Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą jest partnerem projektu Łączy nas Pacjent - wspólne dyżury ekspertów Rzecznika Praw Pacjenta i organizacji pozarządowych na Infolinii 800 190 590

Pierwszy medal Igrzysk Olimpijskich w Paryżu dla Polski trafia na naszą aukcję charytatywną. Srebro wywalczone przez Klaudię Zwolińską w slalomie kajakowym można będzie licytować od piątku 6 września na stronie Allegro Charytatywni. Przekazany medal wesprze w ten sposób chorych na mukowiscydozę.

Rozpoczynamy nabór do kolejnej, już siódmej, edycji projektu „PARI na dobry początek z mukowiscydozą”. Diagnoza mukowiscydoza? Zgłoś się do projektu.

W imieniu Stowarzyszenia CEESTAHC serdecznie zapraszamy do udziału w 19 Międzynarodowym Sympozjum Evidence-Based Health Care pt. „Shaping the future of sustainablehealthcare”. Sympozjum odbędzie się w dniach 10-11 października 2024 roku w sposób hybrydowy: on-line oraz w formie stacjonarnej, w hotelu Hilton Garden Inn w Krakowie.

Pomaganie osobom potrzebującym jest ważne, dlatego Rabkoland podjął współpracę z Polskim Towarzystwem Walki z Mukowiscydozą. Dzięki porozumieniu osoby borykające się z chorobą będą mogły liczyć na wsparcie finansowe, bezpłatne bilety do parku oraz szereg działań promocyjnych, których celem jest uświadamianie społeczeństwa na temat mukowiscydozy.

Informujemy, że 14 czerwca 2024 r. (piątek) o godz. 19.30 odbędzie się XXV Zwyczajne Walne Zebranie Członków Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą (Zebranie).

Zapraszamy serdecznie do wzięcia udziału w naszym konkursie, który organizujemy wspólnie z rabczańskim parkiem rozrywki Rabkoland. Konkurs trwa od 17 maja 2024 r. (od momentu ogłoszenia go na Facebooku PTWM) do dnia 03 czerwca 2024 r.

Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą zatrudni pracowników do realizacji projektu „Kompleksowa rehabilitacja chorych na mukowiscydozę VIII” finansowanego ze środków Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych i własnych.

Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą z dniem 29 kwietnia 2024 r. rozpoczyna rekrutację uczestników do nowego projektu pn. „Kompleksowa rehabilitacja chorych na mukowiscydozę VIII” realizowanego ze środków PFRON i własnych. Zajęcia realizowane będą od maja 2024 do marca 2025 r. na terenie całej Polski.

Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą serdecznie zaprasza członków rodzin i opiekunów osób chorych na mukowiscydozę do uczestnictwa w XXXVII ogólnopolskiej konferencji dla członków rodzin chorych na mukowiscydozę, która odbędzie się w dniach 14-16 czerwca 2024 r. w Warszawie w Hotelu Arche Poloneza.

W Polsce choruje na nią około 2000 osób, a rocznie diagnozowana jest u ok. 80 dzieci - mukowiscydoza. Na Jasnej Górze odbyła się dwudniowa pielgrzymka osób walczących z tą nieuleczalną chorobą. Uczestnicy Matce Bożej dziękowali za leki przyczynowe, które od niespełna dwóch lat hamują rozwój choroby. Zawierzyli także wszystkich cierpiących i ich rodziny, bo jak podkreślają z Jezusem łatwiej jest dźwigać krzyż choroby.

O nowych perspektywach i nadziei, ale również obawach i zagrożeniach związanych ze zdrowiem psychicznym, nie tylko związanym z leczeniem przyczynowym - opowie dr Urszula Borawska-Kowalczyk, Zakład Mukowiscydozy IMiD, Centrum Leczenia Mukowiscydozy w Dziekanowie Leśnym.

Zapraszamy z okazji 214. urodzin Fryderyka Chopina na koncert online "Chopin - młodość i miłość" w dniu 1 marca o godz. 15.30.

O aktywności fizycznej u chorych na mukowiscydozę w nowej erze leczenia – opowie mgr Aleksandra Cichocka, Fizjoterapeutka w Kliniczny Oddział Chorób Płuc, SZPZOZ im. Dzieci Warszawy w Dziekanowie Leśnym.

Zapraszamy na webinar z podstaw genetyki w mukowiscydozie – opowie mgr Karolina Kowalczyk, Młodszy asystent diagnostyki laboratoryjnej.

(dotyczy zamówienia usługi audytu zewnętrznego zadań/projektów finansowanych w części ze środków PFRON w ramach ustawy o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych przez Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą)

Zapraszamy na webinar o ważności nie tylko CO jesz, ale JAK jesz? – opowie mgr Patrycja Hedwig, Dietetyk kliniczny, Psychodietetyk.

Zapraszamy na webinar o zapobieganiu zakażeniom i higienie w mukowiscydozie opowiedzą mgr Bożena Pustułka i dr n. med. Andrzej Pogorzelski z Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce Zdroju

Zapraszamy na webinar z zakresu pomocy społecznej, PFRON i orzekania o niepełnosprawności – opowie mgr Ewa Kochanek, pracownik socjalny.

Jesteśmy zawiedzeni tragiczną sytuacja chorych, którzy otrzymali kolejny cios, bezpośrednio zagrażający życiu i zdrowiu. Mukokoalicja podejmę wszelkie możliwe kroki aby zapewnić chorym równe traktowanie. Nasze stanowisko w sprawie wydanej decyzji przez Ministra Zdrowia oraz stanowisko PTM.

Serdecznie dziękujemy firmie Solinea za hojną darowiznę leków oraz suplementów diety dla chorych na mukowiscydozę, którą nasi podopieczni otrzymają w tegorocznych świątecznych upominkach.

Firma Expodum zajmująca się produkcją namiotów imprezowych zwróciła się do Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą ze wspaniałą przydatną inicjatywą – postanowili nas wesprzeć darowizną – namiotem do szybkiego montażu.

Zapraszamy na webinar Dlaczego? Kiedy? Jak? O obecnych standardach nebulizacji i technik drenażowych – opowie mgr Katarzyna Warzeszak, Instytut Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabkce Zdrój.

Organizacje działające w ramach MukoKoalicji, przy wsparciu środowisk medycznych zrzeszonych w Polskim Towarzystwie Mukowiscydozy, w piśmie do Ministra Zdrowia wyraziły swoje zaniepokojenie przedłużającym się procesem refundacyjnym preparatu Kaftrio/Kalydeco

Zapraszamy na webinar o obecnych standardach leczenia mukowiscydozy dorosłych, przestrzeganiu zaleceń, antybiotykoterapii opowie Dr Wojciech Skorupa, z Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Warszawie.

Już po raz szósty rusza projekt fizjoterapii dla nowo zdiagnozowanych dzieci i dorosłych "PARI na dobry początek z mukowiscydozą". Diagnoza Mukowiscydoza? Zgłoś się do naszego projektu.

Życie z nieuleczalną chorobą dziecka, każdego dnia wyciska piętno na naszej psychice. Nieustanny strach o zdrowie i życie naszych dzieci, sprawia, że żyjemy w wielkim stresie, a nasze życie podporządkowane jest MUKOWISCYDOZIE. Niezmiernie ważna jest umiejętność radzenia sobie ze złymi emocjami, dlatego zapraszamy mamy na niezwykłe warsztaty pt. „Ty też jesteś ważna – zadbaj o siebie”, które odbędą się w dniach 13-15.10.2023 r. w Pensjonacie Zielone Wzgórze w Sulistrowiczkach.

Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą zatrudni pracowników do realizacji projektu „Sportowa rehabilitacja chorych na mukowiscydozę III” finansowanego ze środków Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych i własnych.

Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą rozpoczyna wstępną rekrutację uczestników do nowego 3-letniego projektu pn. „Sportowa rehabilitacja chorych na mukowiscydozę III” realizowanego ze środków PFRON i własnych. Zajęcia realizowane będą od lipca 2023 do marca 2026 r. na terenie całej Polski.

Informujemy, że 26 maja 2023 r. o godz. 20.00 odbędzie się XXIV Zwyczajne Walne Zebranie Członków Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą (Zebranie). Ze względu na rezygnację z pełnienia funkcji Prezesa Zarządu przez Waldemara Majka, Zebranie będzie połączone z wyborami uzupełniającymi do Zarządu Głównego.

Nie ma nic piękniejszego od #MocDobrychGestow, która jest wspólną akcją Auchan, Donateo i Fundacji Pomagam.pl ❤️

Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą serdecznie zaprasza członków rodzin i opiekunów osób chorych na mukowiscydozę do uczestnictwa w ogólnopolskich warsztatach pn. Kompleksowa opieka nad chorym na mukowiscydozę, które odbędzie się w dniach 26-28 maja 2023 r. w Warszawie w Hotelu Arche Poloneza.

Zapraszamy na webinar o obecnych możliwościach leczenia mukowiscydozy w Polsce i perspektywach na przyszłość.

Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą z dniem 11 kwietnia 2023 r. rozpoczyna rekrutację uczestników do nowego projektu pn. „Kompleksowa rehabilitacja chorych na mukowiscydozę VII” realizowanego ze środków PFRON i własnych. Zajęcia realizowane będą od 1 maja 2023 do 30 marca 2024 r. na terenie całej Polski.

Ostanie dwa lata to bardzo intensywne działania na rzecz dostępu do najnowocześniejszych leków działających na przyczynę mukowiscydozy.

Zapraszamy na V koncert z okazji 213 urodzin Fryderyka Chopina, organizowany wspólnie przez PTM i PTWM.

Mimo, że o mukowiscydozie mówi się już całkiem dużo to nadal stykamy się z brakiem wsparcia i empatii. Odczuwają to zazwyczaj nasi najmłodsi podopieczni. Dlatego chcielibyśmy wyróżnić placówki szkolno-wychowawcze, które są przyjazne naszym dzieciom!

Dziewiąta edycja mikołajkowej akcji pomocy chorym na mukowiscydozę została zakończona. Wspólnie z rzeszą darczyńców, wolontariuszy oraz wszystkich zaangażowanych w Mikołajki dla Mukoludków 2022 sprawiliśmy radość 990 osobom chorym na mukowiscydozę, przekazując świąteczne upominki o łącznej wartości około 165.000 zł.

(dotyczy zamówienia usługi audytu zewnętrznego zadań/projektów finansowanych w części ze środków PFRON w ramach ustawy o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych przez Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą)

Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą wraz z Fundacją PZU ogłasza nabór do projektu ,,Sport i zdrowie z Fundacją PZU”. Projekt realizowany w ramach dotacji z Fundacji PZU. Celem projektu jest objęcie pełnoletnich chorych na mukowiscydozę innowacyjnym wsparciem, które zwiększy ich samodzielność oraz poprawi jakość życia i uczestnictwo w życiu społecznym.

Zarząd Główny PTWM wraz z Głównym Sponsorem Firmami PhysioAssist i Promed serdecznie zapraszają fizjoterapeutów pracujących z chorymi na mukowiscydozę na ostatnie w tym roku warsztaty, które odbędą się 3.12.2022 r. w aplikacji MS Teams (w godz. 10.00-16.00).

Rozpoczynamy nabór do kolejnej, już piątej, edycji projektu „PARI na dobry początek z mukowiscydozą”. Zapraszamy serdecznie do udziału w indywidualnych warsztatach inhalacyjnych dla nowo zdiagnozowanych chorych na mukowiscydozę i ich opiekunów.

W imieniu Zarządu Głównego PTWM serdecznie zapraszamy na szkolenie zaawansowane dla fizjoterapeutów, które odbędzie się stacjonarnie w dniach 9-10.09.2022 r. w Falentach pod Warszawą. Szkolenie jest bezpłatne i przeznaczone wyłącznie dla fizjoterapeutów współpracujących z Polskim Towarzystwem Walki z Mukowiscydozą w ramach projektów domowej rehabilitacji oraz pracujących z chorymi na mukowiscydozę w ośrodkach klinicznych. Limit uczestników wynosi 60 osób.

Zapraszamy do udziału w konkursie ,,Rabka da się lubić”, który organizujemy wspólnie z rabczańskim parkiem rozrywki Rabkoland.

Refundacja leków przyczynowych budzi wiele emocji i pytań. Dlatego zapraszamy Was na webinar z prof. dr hab. Dorotą Sands, która opowie o leczeniu przyczynowym oraz odpowie na Wasze pytania.

Informujemy, że 28 maja 2022 r. o godz. 11.00 odbędzie się XXIII Zwyczajne Walne Zebranie Członków Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą (Zebranie). Jednocześnie pragniemy podkreślić, że XXIII Walne Zebranie Członków PTWM będzie połączone z wyborami do władz Towarzystwa - Zarządu Głównego, Głównej Komisji Rewizyjnej i Głównego Sądu Koleżeńskiego.

Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą ogłasza nabór do projektu realizowanego ze środków Wojewody Mazowieckiego p.n.  „Wsparcie psychologiczne dla chorych na mukowiscydozę mieszkańców Mazowsza”

Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą serdecznie zaprasza członków rodzin i opiekunów osób chorych na mukowiscydozę do uczestnictwa w ogólnopolskich warsztatach pn. Kompleksowa opieka nad chorym na mukowiscydozę, które odbędzie się w dniach 9-11 września 2022 w hotelu 4 Żywioły Falenty, Al. Hrabska 4 05-090 Raszyn – 4 żywioły Falenty.

Szkolenie jest przeznaczone dla fizjoterapeutów współpracujących lub rozpoczynających współpracę z Polskim Towarzystwem Walki z Mukowiscydozą w ramach projektów domowej rehabilitacji oraz pracujących z chorymi na mukowiscydozę w ośrodkach klinicznych.

Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą zatrudni pracowników do realizacji projektów „Sportowa rehabilitacja chorych na mukowiscydozę II” oraz „Kompleksowa rehabilitacja chorych na mukowiscydozę VI” finansowanych ze środków Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych i własnych.

5 kwietnia 2022 - Krzysztof Praszkiewicz wyrusza w trasę po Polsce, aby edukować i promować ideę pomagania chorym na mukowiscydozę.

Zapisy do projektów właśnie ruszyły Sportowa rehabilitacja chorych na mukowiscydozę II oraz Projekt Kompleksowej rehabilitacji chorych na mukowiscydozę IV. Zapraszamy

Profesor Marian Zembala, człowiek z pasją, charyzmą, charakteryzujący się wielkim temperamentem i konsekwencją w działaniu.

Chorzy na mukowiscydozę z Ukrainy potrzebują naszej pomocy! Celem tej zbiórki jest pomoc chorym na mukowiscydozę z Ukrainy. Nie możemy obojętnie przyglądać się ich dramatycznej sytuacji.

Od 1 marca 2022 chorzy na mukowiscydozę w Polsce uzyskają dostęp do refundowanego leczenia wszystkimi lekami przyczynowymi z portfolio firmy Vertex.

(dotyczy zamówienia usługi audytu zewnętrznego zadań/projektów finansowanych w części ze środków PFRON w ramach ustawy o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych przez Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą)

Akcja „Mikołajki dla Mukoludków 2021” ponownie wywołała uśmiechy na twarzach podopiecznych Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą. W tym roku tych uśmiechów było aż 1026.

W najnowszym projekcie listy refundacyjnej znalazła się lewofloksacyna w roztworze do nebulizacji (Quinsair®) - pierwszy fluorochinolon wziewny zatwierdzony do stosowania u dorosłych chorych z mukowiscydozą z przewlekłym zakażeniem Pseudomonas aeruginosa.

Projekt pn. „Wypracowanie i pilotażowe wdrożenie modelu kompleksowej rehabilitacji umożliwiającej podjęcie lub powrót do pracy” jest realizowanym przez PFRON we współpracy z ZUS i CIOP. To program przekwalifikowania zawodowego zapewniający uzyskanie nowych kwalifikacji zawodowych wszystkim tym, którzy z powodu choroby lub wypadku utracili możliwość wykonywania dotychczasowego zawodu, a chcieliby podjąć inną pracę, adekwatną do zainteresowań i stanu zdrowia. To również szansa dla osób z niepełnosprawnością wrodzoną lub nabytą w okresie rozwojowym, które nigdy nie pracowały i nie mają kwalifikacji zawodowych.

Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą ogłasza nabór do projektu realizowanego ze środków Wojewody Mazowieckiego p.n. „Pomoc psychologiczna dla chorych na mukowiscydozę mieszkańców województwa mazowieckiego, dotkniętych efektami pandemii”

Małymi kroczkami zbliża się dzień Świętego Mikołaja, dzień na który czeka z utęsknieniem każde dziecko. Z tej okazji, już po raz siódmy organizujemy wyjątkową, świąteczną akcję dla chorych na mukowiscydozę pn. Mikołajki dla Mukoludków.

Informujemy, że 15 października 2021 r. o godz. 18.00 stacjonarnie w Dziekanowie Leśnym (w auli CLM) odbędzie się Nadzwyczajne Walne Zebranie Członków Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą (Zebranie).

Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą w partnerstwie z firmą PARI, przy wsparciu firmy MEDICOM, zaprasza do udziału w 4 edycji projektu indywidualnych warsztatów inhalacyjnych i fizjoterapeutycznych dla nowo zdiagnozowanych chorych na mukowiscydozę, podopiecznych PTWM.

Już 2 października 2021 zapraszamy na doroczne szkolenie dla chorych na mukowiscydozę i członków ich rodzin, które ponownie odbędzie się w formule online na platformie MS Teams.

Informujemy, że 17 września 2021 r. o godz. 18.00 odbędzie się XXII Zwyczajne Walne Zebranie Członków Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą (Zebranie). Ze względu na utrzymujący się w Polsce stan epidemii COVID-19, w trosce o bezpieczeństwo Państwa oraz Państwa bliskich, tegoroczne Zebranie odbędzie się w trybie on-line. Taką możliwość dają przepisy ustawy z dnia 16 kwietnia 2020 r. o szczególnych instrumentach wsparcia w związku z rozprzestrzenianiem się wirusa SARS-CoV-2, a także ustawy Prawo o stowarzyszeniach.

Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą wraz z Fundacją PZU ogłasza nabór do projektu ,,Trenujemy z Fundacją PZU”. Projekt realizowany w ramach programu ,,Młodzi niepełnosprawni -sprawni z Fundacją PZU/2021. Celem projektu jest objęcie pełnoletnich chorych na mukowiscydozę innowacyjnym wsparciem, które zwiększy ich samodzielność oraz poprawi jakość życia i uczestnictwo w życiu społecznym.

Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą rozpoczyna rekrutację uczestników do projektu pn. ,,Trening motywacyjny chorych na mukowiscydozę i ich rodzin II” realizowanego ze środków Fundacji PGNiG im. Ignacego Łukasiewicza i własnych. Projekt realizowany będzie od 07 czerwca 2021 r. do 07 grudnia 2021 r. na terenie całej Polski.

Serdecznie zapraszamy fizjoterapeutów pracujących w projektach domowej rehabilitacji lub planujących podjąć współpracę z PTWM do uczestnictwa w szkoleniu podstawowym dla fizjoterapeutów, które odbędzie się 15 maja 2021 w godz. 9.00-17.00 w aplikacji Teams. Szkolenie poprowadzi Mikołaj Kowalski z WSD w Bydgoszczy.

Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą zatrudni pracowników do realizacji projektów „Szansa na samodzielność III Domowa rehabilitacja dzieci z mukowiscydozą” oraz „Kompleksowa rehabilitacja chorych na mukowiscydozę V” finansowanych ze środków Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych i własnych.

Właśnie rozpoczął się nabór do projektów rehabilitacji domowej PEFRON. "Szansa na samodzielność dla dzieci i młodzieży (0-18 lat)" - ilość miejsc 160, "Kompleksowa rehabilitacja dla młodzieży i dorosłych (od 15 rż) - ilość miejsc 80. Zapisy tylko i wyłącznie przez nasz formularz online . W przyszłym tygodniu wszystkich zainteresowanych zapraszamy na webinar, na którym uzyskacie odpowiedzi na wszystkie pytania.

Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą z dniem 1 kwietnia 2021 r. rozpoczyna rekrutację uczestników do nowego projektu pn. „Szansa na samodzielność III. Domowa rehabilitacja dzieci z mukowiscydozą” realizowanego ze środków PFRON i własnych. Zajęcia z fizjoterapeutami i psychologami realizowane będą od 1 maja 2021 do 30 marca 2022 r. na terenie całej Polski.

Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą z dniem 1 kwietnia 2021 r. rozpoczyna rekrutację uczestników do nowego projektu pn. „Kompleksowa rehabilitacja chorych na mukowiscydozę V” realizowanego ze środków PFRON i własnych. Zajęcia z fizjoterapeutami i psychologami realizowane będą od 1 maja 2021 do 30 marca 2022 r. na terenie całej Polski.

Protest środowiska pacjentów wobec decyzji Wojewody Mazowieckiego

Ratunkowy dostęp do technologii lekowych (RDTL) to system wydawania indywidualnych zgód na leczenie pacjentów, dla których wyczerpano wszystkie dostępne opcje terapeutyczne finansowane ze środków publicznych. Leki finansowane w ramach RDTL sa dostępne bezpłatnie dla pacjentów, a ich koszt pokrywa Narodowy Fundusz Zdrowia.

Zapraszamy na nasz doroczny, już trzeci Koncert Chopinowski „Chopin w czasach zarazy” w dniu 26 lutego 2021 r. o godz. 12.

(dotyczy zamówienia usługi audytu zewnętrznego zadań/projektów finansowanych w części ze środków PFRON w ramach ustawy o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych przez Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą)

Mikołajki dla Mukoludków w tym trudnym roku były dla nas sporym wyzwaniem. Ze względów epidemiologicznych oraz aktualnych obostrzeń nie mogliśmy zorganizować zbiórek, które do tej pory odbywały się w galeriach handlowych, sklepach spożywczych czy placówkach szkolnych, a to właśnie w tych miejscach spotykaliśmy rzesze dobroczyńców, którzy chętnie angażowali się w mikołajkowe zbiórki słodyczy.

Zatrudnimy pracowników do realizacji projektu ,,Wsparcie psychologiczne chorych na mukowiscydozę dotkniętych efektami pandemii” finansowanego ze środków PFRON . W związku z powyższym poszukujemy psychologów.

Ogłoszenie o rekrutacji do projektu ,,Wsparcie psychologiczne chorych na mukowiscydozę dotkniętych efektami pandemii”. Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą z dniem 21 grudnia 2020 r. rozpoczyna rekrutację uczestników do nowego projektu pn ,,Wsparcie psychologiczne chorych na mukowiscydozę dotkniętych efektami pandemii ” realizowanego ze środków PFRON. Spotkania online z psychologami realizowane będą od 08 lutego 2021 r. do 08 lipca 2021 r.

Serdecznie zapraszamy 11 grudnia 2020 r. - piątek o godz. 17:00 na Świąteczny Webinar w ramach Akademii Mukowiscydozy.

Kochani Podopieczni, Drodzy Rodzice. Dziękujemy Wam z całego serca, za wspólną walkę o dostęp do leczenia przyczynowego. Mamy pierwszy sukces. Kalydeco od 1 listopada 2020 r. jest na liście leków refundowanych!

Każdy pacjent, który chciałby zastosować terapię Simeoxem pod okiem fizjoterapeuty może zgłosić się do jednego z ośrodków w Polsce.

Z głębokim smutkiem zawiadamiamy, że zmarł ś.p. Stanisław Sitko, jeden z założycieli i pierwszy prezes Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą oraz wieloletni prezes Fundacji Matio. Cześć jego pamięci.

10 września braliśmy udział w spotkaniu online Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich nt. mukowiscydozy pod nazwą “Aktualne wyzwania w opiece nad chorymi na mukowiscydozę w Polsce.”

Zarząd Główny Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą serdecznie zaprasza chorych na mukowiscydozę, członków ich rodzin oraz osoby profesjonalnie zajmujące się pracą z chorymi na mukowiscydozę na całodzienne szkolenie online pn. „Kompleksowa opieka nad chorym na mukowiscydozę”, które odbędzie się 24 października 2020 r. w godzinach 8.00-19.00 za pośrednictwem platformy MS Teams

Z radością informujemy, że dochód z tegorocznego Biegu po Oddech został między innymi przeznaczony na bezpośrednie wsparcie naszych podopiecznych będących po przeszczepieniu płuc, a także tych na aktywnej liście do transplantacji.

Podczas XXI Walnego Zebrania Członków Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą w dniu 25 września 2020 roku zostały uchwalone zmiany w Regulaminie wewnętrznym Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą „Prowadzenie subkont”.

Informujemy, że 25 września 2020 r. o godz. 18.00 odbędzie się XXI Zwyczajne Walne Zebranie Członków Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą (Zebranie). Ze względu na utrzymujący się w Polsce stan epidemii COVID-19, w trosce o bezpieczeństwo Państwa oraz Państwa bliskich, tegoroczne Zebranie odbędzie się w trybie on-line. Taką możliwość dają przepisy ustawy z dnia 16 kwietnia 2020 r. o szczególnych instrumentach wsparcia w związku z rozprzestrzenianiem się wirusa SARS-CoV-2, a także ustawy Prawo o stowarzyszeniach.

Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą zaprasza na szkolenie zaawansowane pn. „Fizjoterapia w mukowiscydozie”, które odbędzie się 26 września 2020 r w godz. 8.00-16.00. Ze względów bezpieczeństwa spotkanie odbędzie się w formule zdalnej za pomocą platformy Microsoft Teams.

Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą w partnerstwie z firmą PARI, przy wsparciu firmy MEDICOM, zaprasza do udziału w 3 edycji projektu indywidualnych warsztatów inhalacyjnych i fizjoterapeutycznych dla nowo zdiagnozowanych chorych na mukowiscydozę.

Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą z dniem 22 lipca 2020 r. rozpoczyna rekrutację uczestników do nowego projektu pn. „Kompleksowa rehabilitacja chorych na mukowiscydozę IV” realizowanego ze środków PFRON i własnych. Zajęcia z fizjoterapeutami i psychologami realizowane będą od 10 sierpnia 2020 do 30 marca 2021 r. na terenie całej Polski.

Zwracamy się do Pana zaniepokojeni wypowiedzią Pana Ministra Macieja Miłkowskiego z dnia 29.06.2020 r. na Konferencji Patient Empowerment w związku z tematem refundacji leków przyczynowych w mukowiscydozie. Ponieważ dotyczy ona kwestii życiowo ważnych dla naszych dzieci i dla nas, chcielibyśmy się do niej odnieść. W czasie Konferencji nie było to możliwe, wybieramy więc drogę listu otwartego.

25-27 września 2020 r. Centrum Konferencyjne Falenty.

Świat się zatrzymał, a my razem z nim. Zamknięto kina, teatry, ustał ruch w galeriach handlowych, opustoszały place zabaw, a po osiedlach spacerują tylko dziki. Nagle nasz codzienny rytm został mocno zaburzony, a może dopiero teraz wraca na właściwe tory?

Tytuł tego tekstu może Ciebie zdziwić. Jak to, jest wojna z koronawirusem, walczymy o życie i zdrowie swoje i innych, a tu przekaz, jak obsługiwać… Tak, ale pamiętaj, że wojna to strzelanina (czasami na oślep), zabijanie z jednej i drugiej strony, i oczywiście dążenie do zwycięstwa, pokonania wroga. To oznacza stan napięcia, stresu, często wyczerpania, czasami utraty nadziei.

W związku ze szczególną sytuacją epidemiologiczną na terenie całego kraju, a tym samym bardzo trudną sytuacją, w jakiej są szpitale w Polsce, prosimy o przekazanie wsparcia finansowego na zakup środków ochrony osobistej dla IGiChP.

dla naszych podopiecznych na okres pandemii.

Wesprzyj Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą w Klubie Rossmann

biura w Rabce Zdroju i Dziekanowie Leśnym ZAMKNIĘTE

w sprawie realizacji projektów rehabilitacji domowej - w związku z aktualną sytuacją epidemiologiczną.

20-21 marca 2020 r Centrum Konferencyjne Falenty

z dniem 1 marca 2020 r. rozpoczynamy rekrutację uczestników do nowego projektu realizowanego ze środków PFRON i własnych.

dnia 24.02.2020 r. rozpoczynamy rekrutację uczestników do projektu pn. „Wsparcie psychologiczne chorych na mukowiscydozę i ich rodzin” realizowanego ze środków Fundacji PGNiG i własnych

w ramach poprawy opieki nad chorym na mukowiscydoze

Zatrudnimy pracowników do realizacji projektu „Szansa na samodzielność. Domowa rehabilitacja dzieci z mukowiscydozą II” finansowanego ze środków PFRON i własnych. W związku z powyższym poszukujemy na terenie całego kraju: fizjoterapeutów, psychologów lub trenerów rozwoju osobistego – coachów

dotyczy zamówienia usługi audytu zewnętrznego zadań/projektów finansowanych w części ze środków PFRON w ramach ustawy o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych przez Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą

w sprawie refundacji leków przyczynowych.

Rekomendacji nr 86/2019 z dnia 17 października 2019r. Prezesa Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji w sprawie objęcia refundacją produktu leczniczego Kalydeco (iwakaftor) w ramach programu lekowego: „Leczenie mukowiscydozy (ICD-10 E84)”

Zapraszamy 19 października 2019 r. o godz. 10 na spotkanie Łódzkiej Grupy Wsparcia, rodziców i opiekunów osób chorych na mukowiscydozę.

Pod tym hasłem 8.09.2019r na Bulwarach Wiślanych będzie obchodzony Światowy Dzień Mukowiscydozy pod Honorowym Patronatem Marszałka Województwa Mazowieckiego . Zapraszamy od godz.11:00

Z okazji Światowego Dnia Mukowiscydozy zapraszamy do pójścia z nami w Marszu po Oddech!

Ogłaszamy nabór do projektu ,,PZU kontra muko” dla chorych na mukowiscydozę. Projekt realizowany w ramach programu ,,Młodzi niepełnosprawni - sprawni z Fundacją PZU/2019.

Wszystkich, nie mogących być z nami podczas Konferencji w Falentach zapraszamy do oglądania transmisji online wykładów w czasie rzeczywistym a naszych członków, którzy wyrazili chęć - do transmisji online Walnego Zebrania Członków.

1 czerwca obchodzimy Międzynarodowy Dzień Dziecka. Najmłodsi spędzą go na pełnych zabawy piknikach, zorganizowanych z okazji ich święta. Niestety niektóre dzieci, ze względu na swój stan zdrowia, nie mają takiej możliwości, a ten dzień spędzają w szpitalu.

Informujemy, że 14 czerwca 2019 r. o godz. 18.00 w Centrum Szkoleniowo-Konferencyjnym Falenty, Al. Hrabska 4b, 05-090 Raszyn-Falenty planowane jest Zwyczajne Walne Zebranie Członków Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą w Rabce – Zdroju.

Pod takim hasłem prowadzimy akcję informacyjną dla rodziców nowo zdiagnozowanych dzieci.

na warsztaty dietetyczne p.t. "Żywienie chorych na mukowiscydozę w praktyce" - poziom podstawowy. 11 maja 2019 r. Szpital im. Dzieci Warszawy w Dziekanowie Leśnym, godz. 10:00 -16:00.

Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą zatrudni na terenu całego kraju: fizjoterapeutów, psychologów lub trenerów rozwoju osobistego – coachów oraz dietetyków

1.04. 2019 r. rozpoczynamy rekrutację do nowego projektu pn. „Szansa na samodzielność. Domowa rehabilitacja dzieci" realizowanego ze środków PFRON i własnych.

1 . 04.2019 r. rozpoczynamy rekrutację uczestników do projektu pn. „Kompleksowa rehabilitacja chorych na mukowiscydozę III” realizowanego ze środków PFRON i własnych.

Zapraszamy na szkolenie pt. "Kompleksowa opieka nad chorym na Mukowiscydozę" oraz Walne Zebranie Członków PTWM połączone z wyborami władz.

13-14 kwietnia w Dziekanowie Leśnym odbędzie się szkolenie dla fizjoterapeutów pracujących lub zainteresowanych pracą z chorymi na mukowiscydozę. Szkolenie jest bezpłatne. Liczba miejsc jest ograniczona. Dla uczestników zostanie przygotowane wyżywienie oraz certyfikaty uczestnictwa.

to fantastyczna inicjatywa 7-osobowego zespołu uczniów szkół ponadgimnazjalnych z Bielska-Białej oraz Będzina, która powstała w ramach ogólnopolskiej olimpiady "Zwolnieni z Teorii". Głównym celem jest zebranie jak największych środków pieniężnych, które zostaną przekazane Polskiemu Towarzystwu Walki z Mukowiscydozą, oraz szerzenie wiedzy o mukowiscydozie.

To był cudowny dzień, pełen zachwytu i wzruszeń a także deklaracji, niosących nadzieję dorosłym chorym.

Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą w partnerstwie z firmą PARI zaprasza do udziału w 2 edycji projektu indywidualnych warsztatów inhalacyjnych i fizjoterapeutycznych dla nowozdiagnozowanych chorych na mukowiscydozę.

Specjalnie dla Was rozmawiamy ze zwyciężczynią "The Voice Kids 2" Anią Dąbrowską i jej rodzicami.

Zachęcamy do otwierania zbiórek na portalu Facebook poprzez wpisanie organizacji: Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą i otwarcie takiej zbiórki na cele Towarzystwa lub konkretnego podopiecznego.

na warsztaty dla rodziców dzieci chorych na mukowiscydozę, które odbędą się 24 marca br. w godzinach 10: 00 -16:00 w sali wykładowej im. Chrościejowskich (116) znajdującej się w Szpitalu Klinicznym im.Karola Jonschera Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu przy ul.Szpitalnej 27/33.

dotyczy zamówienia usługi audytu zewnętrznego zadań/projektów finansowanych w części ze środków PFRON w ramach ustawy o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych przez Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą

A to wszystko dzięki wsparciu finansowemu i rzeczowemu wielu naszych zaprzyjaźnionych firm, instytucji, darczyńców indywidualnych, placówek oświatowych oraz rzeszy wolontariuszy, którzy pomogli nam w zbiórce i pakowaniu przesyłek.

Niedziela 6 stycznia 2019, godz. 10:00, Atrium Tower Al. Jana Pawła II 25, Warszawa, 9 piętro

Kochani, życzymy by w tym świątecznym czasie zagościła w Waszych sercach i domach radość, oraz wytchnienie od codziennych trosk.

To świąteczna zbiórka darów rzeczowych oraz środków finansowych na przygotowanie upominków dla chorych na mukowiscydozę, podopiecznych Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą. Pomóż i TY!

UWAGA - Zmiana miejsca szkolenia! Zapraszamy fizjoterapeutów na warsztaty z aerozoloterapii i drenażu autogenicznego w mukowiscydozie, które odbędą się 24.11.2018 r. Szkolenie jest bezpłatne, osoby biorące w nim udział otrzymają certyfikaty uczestnictwa.

Wieloletnie działania PTWM na rzecz powstania oddziału dla chorych dorosłych w Rabce-Zdroju zaczynają nabierać realnych kształtów.

W ramach obchodów Światowego Dnia Mukowiscydozy razem z Fundacją Matio jako przedstawiciele Mukokoalicji braliśmy udział w śniadaniu prasowym pt. „Wynurz się! O zmaganiach z chorobą i warunkach poprawy losu pacjentów z mukowiscydozą”.

Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą wraz z Fundacją PZU ogłasza nabór do projektu ,,Aktywnie z PZU” dla chorych na mukowiscydozę. Projekt realizowany w ramach programu ,,Młodzi niepełnosprawni -sprawni z Fundacją PZU.

2 września w Zakopanem wystartowała trzecia edycja Biegu po Oddech. Na bieg zapisało się 719 uczestników w tym 47 chorych na mukowiscydozę.

Za nami wakacje, wakacje już. Przed nami rok szkolny, rok szkolny tuż.

W niedzielę 29 lipca o godz. 12.00 w rabczańskim amfiteatrze odbył się koncert Młodzieżowej Orkiestry Dętej Hrabstwa Oxfordshire dedykowany podopiecznym Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowicydozą.

Osoby nie mogące wziąć udziału w szkoleniu zachęcamy do skorzystania z wykładów a także uczestnictwa w Walnym Zgromadzeniu Członków online.

16 czerwca 2018 r. o godz. 19.00 w Centrum Konferencyjnym Falenty planowane jest Zwyczajne Walne Zebranie Członków Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą.

16-17 czerwca 2018r. Centrum Konferencyjne Falenty. Zapraszamy!

Mamy dodatkowych 7 miejsc w projekcie.

Rozpoczynamy rekrutację uzupełniającą do 2 okresu realizacji projektu realizowanego ze środków PFRON i własnych.

PTWM z dniem 12.04.2018 r. rozpoczyna rekrutację uzupełniającą uczestników do 2 okresu realizacji projektu.

PTWM z dniem 16 kwietnia 2018 r. rozpoczyna rekrutację uzupełniającą uczestników do II okresu realizacji projektu pn. Kompleksowa rehabilitacja osób chorych na mukowiscydozę II finansowanego ze środków PFRON i własnych.

Rozpoczynamy rekrutację uczestników do nowego projektu realizowanego ze środków PFRON i własnych.

2 września 2018 r. w Zakopanem odbędzie się III Bieg po oddech. Nie czekaj do ostatniej chwili i już dziś zapisz się na wspólny bieg z Justyną Kowalczyk!

PTWM z dniem 1 sierpnia 2017 r. rozpoczyna rekrutację uczestników do nowego projektu, który będzie realizowany od sierpnia 2017 do marca 2019 r. na terenie całej Polski