1 marca 2022 r. Ministerstwo Zdrowia włączyło do refundacji trzy najbardziej nowoczesne terapie lekowe, które nie pozwolą na całkowite wyleczenie, ale diametralnie zmienią obraz choroby. Nasi podopieczni otrzymali szansę na dłuższe i lepsze życie. Wielu z nich będzie mogło realizować marzenia, spełniać się zawodowo i rozwijać swoje talenty, być może założą rodziny. Nie możemy jednak ulec złudzeniu, że problemy w obszarze mukowiscydozy zostały ostatecznie rozwiązane. Leki przyczynowe zmieniają życie wielu osób, ale cały czas pozostaje grupa chorych, którzy mają mutacje genetyczne nie kwalifikujące ich do leczenia. Ponadto mukowiscydoza nadal jest chorobą wymagającą stałego, kompleksowego leczenia.

W ubiegłym roku dzięki Wam – naszym Darczyńcom - Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą mogło każdego dnia działać na rzecz poprawy leczenia i jakości życia naszych podopiecznych:

• zrealizowaliśmy łącznie 5 projektów z zakresu rehabilitacji, fizjoterapii domowej, wsparcia psychologicznego i dietetycznego. W naszych projektach uczestniczyło 311 chorych na mukowiscydozę, zapewniliśmy im 14040 godzin fizjoterapii domowej, 2603 godziny wsparcia, psychologicznego, społecznego i dietetycznego. W tym celu zatrudniliśmy ponad 150 specjalistów. Realizacja projektów była możliwa przede wszystkim dzięki środkom publicznym z PFRON, a także z pozyskanych darowizn;
• dzięki niebywałej ofiarności Fundacji „Zdążyć na czas”, wspieranej przez Cognor Holding SA, zakupiliśmy wyposażenie, co pozwoliło na utworzenie Oddziału Anestezjologii i Intensywnej Terapii w Instytucie Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce Zdroju.
• przekazaliśmy specjalistyczny sprzęt dla szpitali, w których leczą się nasi chorzy, w tym m.in. 3 nowoczesne urządzenia do rehabilitacji oddechowej SIMEOX do Centrum Leczenia Mukowiscydozy w Dziekanowie Leśnym, oraz analizator składu ciała dla Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce – Zdroju;
• zaangażowani przez nas psycholog i fizjoterapeuta zapewnili łącznie 1296 godzin dodatkowej, specjalistycznej pomocy dla chorych przebywających na hospitalizacji w Klinice Pneumonologii i Mukowiscydozy w IGiCHP w Rabce – Zdroju. Stale prowadzimy też bezpłatną infolinię, na której dyżuruje prawnik, dietetyk, a od stycznia bieżącego roku również psycholog. Dzięki temu każdy nasz podopieczny będący w potrzebie ma możliwość otrzymania fachowej porady lub wsparcia;
• około 90 osób otrzymało nieodpłatnie niezbędny sprzęt do rehabilitacji. Przekazaliśmy również wsparcie finansowe na zakup leków i rehabilitację oraz 36 laptopów dla chorych na mukowiscydozę będących w trudnej sytuacji materialnej;
• zorganizowaliśmy ogólnopolskie szkolenie i warsztaty pn. „Kompleksowa opieka nad chorym na mukowiscydozę dla członków rodzin chorych na mukowiscydozę”, w których uczestniczyło 80 opiekunów;
• zorganizowaliśmy 3 szkolenia przeznaczone dla wszystkich fizjoterapeutów współpracujących z nami w ramach projektów domowej rehabilitacji oraz pracujących z chorymi na mukowiscydozę w ośrodkach klinicznych;
• wydaliśmy trzy numery kwartalnika „Mukowiscydoza”, każdy w nakładzie 2500 sztuk;
• organizowaliśmy charytatywne wydarzenia sportowe: 7. Bieg po Oddech – bieg w Zakopanem i wirtualny, w którym łącznie uczestniczyło 1235 osób. Byliśmy też współorganizatorem Bydgoskiego Biegu po Oddech, w którym dla naszych chorych pobiegło 405 osób;
• w grudniu przeprowadziliśmy zbiórkę darów rzeczowych a następnie wysłaliśmy do chorych 990 świątecznych paczek w ramach 9. edycji ogólnopolskiej akcji Mikołajków dla Mukoludków.

Przed nami kolejne ważne wyzwania i dużo pracy - stale zabiegamy o powstanie nowych oddziałów, gdzie mogą się leczyć chorzy dorośli - Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą jest partnerem społecznym powstania Ośrodka Leczenia Mukowiscydozy przy Szpitalu Bródnowskim w Warszawie oraz budowy nowoczesnego oddziału leczenia mukowiscydozy w Instytucie Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce-Zdroju. Utworzenie oddziałów, które zapewniłyby opiekę zgodną ze standardami leczenia chorych na mukowiscydozę po ukończeniu 18 r.ż., to jedna z najpilniejszych, niezaspokojonych potrzeb dotyczących organizacji leczenia naszych pacjentów.