19 lutego 2020 r.
Kalendarium działań Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą
w ramach poprawy opieki nad chorym na mukowiscydoze
- luty 2020 spotkanie Mukokoalicji, Ruchu 2000 powodów oraz prof. Sands z firmą Vertex w celu omówienia działań związanych z leczeniem przyczynowym. Notatka ze spotkania.
- luty 2020 spotkanie PTWM i prof. Sands z zastępcą Prezesa NFZ ds. Medyczynych Bernardem Waśko w celu przedstawienia propozycji koniecznych zmian w świadczeniu "Domowa antybiotykoterapia dożylna w leczeniu zaostrzeń choroby oskrzelowo-płucnej u pacjentów z mukowiscydozą. Podanie antybiotyku dożylnie lub we wlewie."
- luty 2020 - spotkanie w MZ - prof. Sands, przedstawiciele MukoKoalicji oraz zaproszony rodzic aktywnie działający na rzecz refundacji leków przyczynowych
- grudzień 2019 - stanowisko do firmy Vertex, producenta leków, sygnowane przez wszystkie 5 organizacji zrzeszonych w ramach MukoKoalicji w sprawie rekomendacji Prezesa Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji, z wnioskiem o negocjacje z MZ i dostosowanie ceny leków do warunków i możliwości polskiej gospodarki
- listopad 2019 - spotkanie rodziców oraz przedstawicieli organizacji w sprawie refundacji leków przyczynowych - uczestniczyli w spotkaniu aktywni rodzice (inicjatorzy spotkania), przedstawiciele MukoKoalicji (MUKOHELP, Matio i PTWM) oraz przedstawiciel Polskiej Fundacji Chorób Rzadkich (rodzic dziecka chorego na mukowiscydozę). Tlko jedna organizacja, która mimo potwierdzenia odwołała udział swoich 2 przedstawicieli.
- listopad 2019 - pismo prezesa PTWM (przedstawiciela MukoKoalicji) do MZ z prośbą o spotkanie w sprawie refundacji leków przyczynowych - SPOTKANIE ODBYŁO SIĘ 3 lutego 2020 r.
- listopad 2019 - wspólne stanowisko Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy (stowarzyszenia lekarzy), konsultantów krajowych ds. chorób płuc oraz wszystkich 5 organizacji zrzeszonych w ramach MukoKoalicji w sprawie Rekomendacji nr 86/2019 z dnia 17 października 2019 r. Prezesa Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji w sprawie objęcia refundacją produktu leczniczego Kalydeco (iwakaftor)
- październik 2019 - spotkanie z Rzecznikiem Praw Pacjenta przedstawicieli zarządu PTWM w sprawie raportu "Opieka nad chorymi na mukowiscydozę w Polsce" oraz możliwych działań dla poprawy systemu leczenia chorych.
- październik 2019 - posiedzenie Parlamentarnego Zespołu ds. Zdrowia Publicznego - KAŻDY mógł uczestniczyć po uprzednim zgłoszeniu - uczestniczyli w spotkaniu przedstawiciele MukoKoalicji (MUKOHELP, Matio i PTWM)
- wrzesień i październik 2019 - posiedzenia Rady Przejrzystości przy Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji - ocena 2 leków przyczynowych Orkambi i Kalydeco - KAŻDY mógł wnioskować i po zaproszeniu uczestniczyć i przedstawić swoje stanowisko - uczestniczyli w spotkaniach przedstawiciele MukoKoalicji (Matio i PTWM) oraz doktor Skorupa.
- wrzesień 2019 - Marsz po Oddech, po którym z Ministrem Zdrowia spotkało się pięciu prezesów organizacji skupionych w MukoKoalicji.
- wrzesień 2019 - konferencja prasowa z udziałem prof. Sands oraz członka zarządu Fundacji MATIO oraz prezesa PTWM z okazji Światowego Dnia Mukowiscydozy.
- maj 2019 - prezentacja Raportu "Opieka nad chorymi na mukowiscydozę w Polsce". Raport opracowany przez zespół pod kierownictwem prof. Sands, jednym z autorów był przedstawiciel PTWM, a raport uzyskał partonat MukoKoalicji. W panelu dyskusyjnym uczestniczą prof. Sands, prof. Cofta oraz prezes PTWM. https://ptwm.org.pl/assets/file/501,raport_druk.pdf
