Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą wraz z Fundacją PZU ogłasza nabór do projektu ,,Trenujemy z Fundacją PZU”. Projekt realizowany w ramach programu ,,Młodzi niepełnosprawni -sprawni z Fundacją PZU/2021. Celem projektu jest objęcie pełnoletnich chorych na mukowiscydozę innowacyjnym wsparciem, które zwiększy ich samodzielność oraz poprawi jakość życia i uczestnictwo w życiu społecznym.

Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą zatrudni pracowników do realizacji projektów „Szansa na samodzielność III Domowa rehabilitacja dzieci z mukowiscydozą” oraz „Kompleksowa rehabilitacja chorych na mukowiscydozę V” finansowanych ze środków Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych i własnych.

Z głębokim smutkiem zawiadamiamy, że zmarł ś.p. Stanisław Sitko, jeden z założycieli i pierwszy prezes Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą oraz wieloletni prezes Fundacji Matio. Cześć jego pamięci.

10 września braliśmy udział w spotkaniu online Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich nt. mukowiscydozy pod nazwą “Aktualne wyzwania w opiece nad chorymi na mukowiscydozę w Polsce.”

Podczas XXI Walnego Zebrania Członków Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą w dniu 25 września 2020 roku zostały uchwalone zmiany w Regulaminie wewnętrznym Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą „Prowadzenie subkont”.

Zwracamy się do Pana zaniepokojeni wypowiedzią Pana Ministra Macieja Miłkowskiego z dnia 29.06.2020 r. na Konferencji Patient Empowerment w związku z tematem refundacji leków przyczynowych w mukowiscydozie. Ponieważ dotyczy ona kwestii życiowo ważnych dla naszych dzieci i dla nas, chcielibyśmy się do niej odnieść. W czasie Konferencji nie było to możliwe, wybieramy więc drogę listu otwartego.

Tytuł tego tekstu może Ciebie zdziwić. Jak to, jest wojna z koronawirusem, walczymy o życie i zdrowie swoje i innych, a tu przekaz, jak obsługiwać… Tak, ale pamiętaj, że wojna to strzelanina (czasami na oślep), zabijanie z jednej i drugiej strony, i oczywiście dążenie do zwycięstwa, pokonania wroga. To oznacza stan napięcia, stresu, często wyczerpania, czasami utraty nadziei.

W związku ze szczególną sytuacją epidemiologiczną na terenie całego kraju, a tym samym bardzo trudną sytuacją, w jakiej są szpitale w Polsce, prosimy o przekazanie wsparcia finansowego na zakup środków ochrony osobistej dla IGiChP.

dla naszych podopiecznych na okres pandemii.

Wesprzyj Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą w Klubie Rossmann

biura w Rabce Zdroju i Dziekanowie Leśnym ZAMKNIĘTE

20-21 marca 2020 r Centrum Konferencyjne Falenty

dnia 24.02.2020 r. rozpoczynamy rekrutację uczestników do projektu pn. „Wsparcie psychologiczne chorych na mukowiscydozę i ich rodzin” realizowanego ze środków Fundacji PGNiG i własnych

w ramach poprawy opieki nad chorym na mukowiscydoze

w sprawie refundacji leków przyczynowych.

Rekomendacji nr 86/2019 z dnia 17 października 2019r. Prezesa Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji w sprawie objęcia refundacją produktu leczniczego Kalydeco (iwakaftor) w ramach programu lekowego: „Leczenie mukowiscydozy (ICD-10 E84)”

Pod tym hasłem 8.09.2019r na Bulwarach Wiślanych będzie obchodzony Światowy Dzień Mukowiscydozy pod Honorowym Patronatem Marszałka Województwa Mazowieckiego . Zapraszamy od godz.11:00

Z okazji Światowego Dnia Mukowiscydozy zapraszamy do pójścia z nami w Marszu po Oddech!

Wszystkich, nie mogących być z nami podczas Konferencji w Falentach zapraszamy do oglądania transmisji online wykładów w czasie rzeczywistym a naszych członków, którzy wyrazili chęć - do transmisji online Walnego Zebrania Członków.

1 czerwca obchodzimy Międzynarodowy Dzień Dziecka. Najmłodsi spędzą go na pełnych zabawy piknikach, zorganizowanych z okazji ich święta. Niestety niektóre dzieci, ze względu na swój stan zdrowia, nie mają takiej możliwości, a ten dzień spędzają w szpitalu.

Informujemy, że 14 czerwca 2019 r. o godz. 18.00 w Centrum Szkoleniowo-Konferencyjnym Falenty, Al. Hrabska 4b, 05-090 Raszyn-Falenty planowane jest Zwyczajne Walne Zebranie Członków Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą w Rabce – Zdroju.

Pod takim hasłem prowadzimy akcję informacyjną dla rodziców nowo zdiagnozowanych dzieci.

na warsztaty dietetyczne p.t. "Żywienie chorych na mukowiscydozę w praktyce" - poziom podstawowy. 11 maja 2019 r. Szpital im. Dzieci Warszawy w Dziekanowie Leśnym, godz. 10:00 -16:00.

Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą zatrudni na terenu całego kraju: fizjoterapeutów, psychologów lub trenerów rozwoju osobistego – coachów oraz dietetyków

Zapraszamy na szkolenie pt. "Kompleksowa opieka nad chorym na Mukowiscydozę" oraz Walne Zebranie Członków PTWM połączone z wyborami władz.

to fantastyczna inicjatywa 7-osobowego zespołu uczniów szkół ponadgimnazjalnych z Bielska-Białej oraz Będzina, która powstała w ramach ogólnopolskiej olimpiady "Zwolnieni z Teorii". Głównym celem jest zebranie jak największych środków pieniężnych, które zostaną przekazane Polskiemu Towarzystwu Walki z Mukowiscydozą, oraz szerzenie wiedzy o mukowiscydozie.

To był cudowny dzień, pełen zachwytu i wzruszeń a także deklaracji, niosących nadzieję dorosłym chorym.

Specjalnie dla Was rozmawiamy ze zwyciężczynią "The Voice Kids 2" Anią Dąbrowską i jej rodzicami.

Zachęcamy do otwierania zbiórek na portalu Facebook poprzez wpisanie organizacji: Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą i otwarcie takiej zbiórki na cele Towarzystwa lub konkretnego podopiecznego.

na warsztaty dla rodziców dzieci chorych na mukowiscydozę, które odbędą się 24 marca br. w godzinach 10: 00 -16:00 w sali wykładowej im. Chrościejowskich (116) znajdującej się w Szpitalu Klinicznym im.Karola Jonschera Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu przy ul.Szpitalnej 27/33.

A to wszystko dzięki wsparciu finansowemu i rzeczowemu wielu naszych zaprzyjaźnionych firm, instytucji, darczyńców indywidualnych, placówek oświatowych oraz rzeszy wolontariuszy, którzy pomogli nam w zbiórce i pakowaniu przesyłek.

Niedziela 6 stycznia 2019, godz. 10:00, Atrium Tower Al. Jana Pawła II 25, Warszawa, 9 piętro

Kochani, życzymy by w tym świątecznym czasie zagościła w Waszych sercach i domach radość, oraz wytchnienie od codziennych trosk.

To świąteczna zbiórka darów rzeczowych oraz środków finansowych na przygotowanie upominków dla chorych na mukowiscydozę, podopiecznych Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą. Pomóż i TY!

Wieloletnie działania PTWM na rzecz powstania oddziału dla chorych dorosłych w Rabce-Zdroju zaczynają nabierać realnych kształtów.

W ramach obchodów Światowego Dnia Mukowiscydozy razem z Fundacją Matio jako przedstawiciele Mukokoalicji braliśmy udział w śniadaniu prasowym pt. „Wynurz się! O zmaganiach z chorobą i warunkach poprawy losu pacjentów z mukowiscydozą”.

2 września w Zakopanem wystartowała trzecia edycja Biegu po Oddech. Na bieg zapisało się 719 uczestników w tym 47 chorych na mukowiscydozę.

Za nami wakacje, wakacje już. Przed nami rok szkolny, rok szkolny tuż.

W niedzielę 29 lipca o godz. 12.00 w rabczańskim amfiteatrze odbył się koncert Młodzieżowej Orkiestry Dętej Hrabstwa Oxfordshire dedykowany podopiecznym Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowicydozą.

Osoby nie mogące wziąć udziału w szkoleniu zachęcamy do skorzystania z wykładów a także uczestnictwa w Walnym Zgromadzeniu Członków online.

16 czerwca 2018 r. o godz. 19.00 w Centrum Konferencyjnym Falenty planowane jest Zwyczajne Walne Zebranie Członków Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą.

16-17 czerwca 2018r. Centrum Konferencyjne Falenty. Zapraszamy!

2 września 2018 r. w Zakopanem odbędzie się III Bieg po oddech. Nie czekaj do ostatniej chwili i już dziś zapisz się na wspólny bieg z Justyną Kowalczyk!