Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą
InfoMuko
Informacje medyczne, porady psychologiczne, nowinki genetyczne, a także wskazówki dotyczące fizjoterapii i dietetyki – wszystko, czego potrzebujesz, aby lepiej zrozumieć chorobę.
Nasza misja
Naszą misją jest wsparcie chorych na mukowiscydozę i ich rodzin w walce o godne i jak najdłuższe życie. Chcemy być blisko naszych podopiecznych, pomagając im w zmaganiu się z codziennymi problemami. Chcemy zapewnić im opiekę i pomoc, by wiedzieli, że nie są sami i by dać im nadzieję, że mukowiscydoza to nie wyrok.
Tak pomagamy
Od ponad 30 lat pomagamy chorym na mukowiscydozę. Obecnie z różnych form pomocy korzysta ponad 1700 osób. Prowadzimy subkonta i wspieramy finansowo najbardziej potrzebujących, realizujemy programy rehabilitacji domowej i przekazujemy niezbędny sprzęt, zabiegamy o tak ważne zmiany w systemie zdrowia.
Pomóż i Ty!
Każdego roku w Polsce podczas badań przesiewowych diagnozuje się 100 dzieci chorych na mukowiscydozę. Od tego momentu konieczna jest stała specjalistyczna opieka, leczenie i rehabilitacja. Pomóż nam wspierać chorych w nierównej walce o oddech. Dzięki Tobie możemy więcej.
Aktualności
-
PARI na dobry początek z mukowiscydozą IX
Rozpoczynamy nabór do dziewiątej edycji projektu „PARI na dobry początek z mukowiscydozą”.
-
Pomóż ulepszyć badania kliniczne!
Brytyjscy naukowcy chcą dowiedzieć się, co naprawdę jest ważne dla osób biorących udział w badaniach. Obecnie różne badania mierzą różne rzeczy, co utrudnia porównywanie wyników i ocenę, które terapie działają najlepiej.
Czym jest mukowiscydoza?
Mukowiscydoza to postępująca choroba genetyczna dziedziczona w sposób autosomalny recesywny. Choroba ujawnia się gdy dziecko odziedziczy wadliwy gen po obojgu rodzicach. Obecnie znanych jest ponad 2000 mutacji genu CFTR z czego ponad połowa jest patogenna.
Mutacja w genie CFTR prowadzi do powstania gęstego, lepkiego śluzu, który jest jednym z głównych objawów choroby. Organizm chorego nie nadąża z jego usuwaniem, a zalegająca wydzielina naraża osoby chore na problemy w całym organizmie, dlatego też mukowiscydoza nazywana jest chorobą wielonarządową i wymaga kompleksowego leczenia.
Jesteśmy członkami i aktywnie uczestniczymy w pracach:
Projekty Pfron
Wiele inicjatyw dla naszych podopiecznych jest możliwa dzięki temu, że na bieżąco poszukujemy finansowania, piszemy projekty, bierzemy udział w konkursach. Gdy dostajemy środki na realizację pomocy, prowadzimy nasze projekty z dużym zaangażowaniem. Od ponad 12 lat jesteśmy beneficjentem dotacji pozyskiwanych od Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych.
strefa
podopiecznego
Jesteś podopiecznym PTWM? To miejsce jest specjalnie dla Ciebie.
Ambasadorzy
Justyna Kowalczyk
Andrzej Bargiel
Współpracujemy z:
Przewodnik socjalny
Krótki zbiór najważniejszych informacji dla rodziców dzieci z niepełnosprawnościami i dorosłych chorych.