Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą

Dzięki środkom zebranym z 1,5% podatku możemy realizować pomoc dla naszych podopiecznych. Pomagamy zarówno dzieciom jak i dorosłym.

Chłopiec siedzący na podłodze wykonuje inhalacje przy pomocy nebulizatora.

Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą jest partnerem projektu Łączy nas Pacjent – wspólne dyżury ekspertów Rzecznika Praw Pacjenta i organizacji pozarządowych na Infolinii 800 190 590

Łączy nas pacjent

Informacje medyczne, porady psychologiczne, nowinki genetyczne, a także wskazówki dotyczące fizjoterapii i dietetyki – wszystko, czego potrzebujesz, aby lepiej zrozumieć chorobę.

Na ekranie laptopa strona Infomuko Baza Wiedzy o mukowiscydozie




Gazeta w dłoni
  • Kompleksowa rehabilitacja chorych na mukowiscydozę IX – rekrutacja pracowników


    Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą z dniem 1 kwietnia 2025 r. rozpoczyna rekrutację uczestników do nowego projektu rehabilitacji społecznej realizowanego ze środków PFRON i własnych. Zajęcia realizowane będą od maja 2025 do marca 2026 r. na terenie całej Polski. PTWM…

    Czytaj więcej : Kompleksowa rehabilitacja chorych na mukowiscydozę IX – rekrutacja pracowników

  • Weekendowe warsztaty „POMYŚL O SOBIE”


    Jesteś rodzicem lub opiekunem dorosłego chorego na mukowiscydozę z terenu Mazowsza? Specjalnie dla Ciebie organizujemy weekendowe warsztaty „POMYŚL O SOBIE!” Odśwież głowę, zrelaksuj się, spotkaj się z małą, maks. 15-osobową grupą osób, które mają podobne doświadczenia.

    Czytaj więcej : Weekendowe warsztaty „POMYŚL O SOBIE”

Czym jest mukowiscydoza?

Mukowiscydoza to postępująca choroba genetyczna dziedziczona w sposób autosomalny recesywny. Choroba ujawnia się gdy dziecko odziedziczy wadliwy gen po obojgu rodzicach. Obecnie znanych jest ponad 2000 mutacji genu CFTR z czego ponad połowa jest patogenna.

Mutacja w genie CFTR prowadzi do powstania gęstego, lepkiego śluzu, który jest jednym z głównych objawów choroby. Organizm chorego nie nadąża z jego usuwaniem a zalegająca wydzielina naraża osoby chore na problemy w całym organizmie, dlatego też mukowiscydoza nazywana jest chorobą wielonarządową i wymaga kompleksowego leczenia.

Rada Organizacji Pacjentów przy Rzeczniku Praw Pacjenta
CF Europe
Polskie Towarzystwo Mukowiscydozy
Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych

Projekty Pfron

Wiele inicjatyw dla naszych podopiecznych jest możliwa dzięki temu, że na bieżąco poszukujemy finansowania, piszemy projekty, bierzemy udział w konkursach. Gdy dostajemy środki na realizację pomocy, prowadzimy nasze projekty z dużym zaangażowaniem. Od ponad 12 lat jesteśmy beneficjentem dotacji pozyskiwanych od Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych.

Dziewczynka z kolorowymi balonami

strefa
podopiecznego


Jesteś podopiecznym PTWM? To miejsce jest specjalnie dla Ciebie.

Ambasadorzy

Justyna Kowalczyk, polska biegaczka narciarska

Justyna Kowalczyk

Andrzej Bargiel, polski narciarz wysokogórski

Andrzej Bargiel

Rabkoland
Fundacja LPP
Santander Consumer Bank
Express Car Rental
Mattel
Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych
Medicom
Pari
Norsa Pharma
Gourmet Foods
Dr Irena Eris
The Bahlsen Family