Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą

Zapisy na 10. Bieg po Oddech już trwają! To wyjątkowa okazja, by połączyć sportową pasję z pomocą dla osób chorych na mukowiscydozę.

10 Bieg po Oddech z Justyna Kowalczyk

Dzięki środkom zebranym z 1,5% podatku możemy realizować pomoc dla naszych podopiecznych. Pomagamy zarówno dzieciom jak i dorosłym.

Chłopiec siedzący na podłodze wykonuje inhalacje przy pomocy nebulizatora.

Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą jest partnerem projektu Łączy nas Pacjent – wspólne dyżury ekspertów Rzecznika Praw Pacjenta i organizacji pozarządowych na Infolinii 800 190 590

Łączy nas pacjent

Informacje medyczne, porady psychologiczne, nowinki genetyczne, a także wskazówki dotyczące fizjoterapii i dietetyki – wszystko, czego potrzebujesz, aby lepiej zrozumieć chorobę.

Na ekranie laptopa strona Infomuko Baza Wiedzy o mukowiscydozie




Gazeta w dłoni

Czym jest mukowiscydoza?

Mukowiscydoza to postępująca choroba genetyczna dziedziczona w sposób autosomalny recesywny. Choroba ujawnia się gdy dziecko odziedziczy wadliwy gen po obojgu rodzicach. Obecnie znanych jest ponad 2000 mutacji genu CFTR z czego ponad połowa jest patogenna.

Mutacja w genie CFTR prowadzi do powstania gęstego, lepkiego śluzu, który jest jednym z głównych objawów choroby. Organizm chorego nie nadąża z jego usuwaniem a zalegająca wydzielina naraża osoby chore na problemy w całym organizmie, dlatego też mukowiscydoza nazywana jest chorobą wielonarządową i wymaga kompleksowego leczenia.

Rada Organizacji Pacjentów przy Rzeczniku Praw Pacjenta
CF Europe
Polskie Towarzystwo Mukowiscydozy
Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych

Projekty Pfron

Wiele inicjatyw dla naszych podopiecznych jest możliwa dzięki temu, że na bieżąco poszukujemy finansowania, piszemy projekty, bierzemy udział w konkursach. Gdy dostajemy środki na realizację pomocy, prowadzimy nasze projekty z dużym zaangażowaniem. Od ponad 12 lat jesteśmy beneficjentem dotacji pozyskiwanych od Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych.

Dziewczynka z kolorowymi balonami

strefa
podopiecznego


Jesteś podopiecznym PTWM? To miejsce jest specjalnie dla Ciebie.

Ambasadorzy

Justyna Kowalczyk, polska biegaczka narciarska

Justyna Kowalczyk

Andrzej Bargiel, polski narciarz wysokogórski

Andrzej Bargiel

Rabkoland
Fundacja LPP
Santander Consumer Bank
Express Car Rental
Mattel
Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych
Medicom
Pari
Norsa Pharma
Gourmet Foods
Dr Irena Eris
The Bahlsen Family