Jak pomagamy | Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą

Tak jak Ty chcę patrzeć jak dorasta mój syn

Magda, 29 lat

Jak pomagamy

Jak pomagamy naszym podopiecznym?

Od ponad 30 lat zabiegamy o to, by jakość życia chorych na mukowiscydozę była coraz lepsza i bliższa standardom europejskim. Pomagamy zarówno dzieciom jak i dorosłym. Wspieramy i realizujemy programy pomocowe dla ponad 1700 podopiecznych.

  • prowadzimy wypożyczalnię sprzętu rehabilitacyjnego;
  • finansujemy leczenie i fizjoterapię dla najbardziej potrzebujących;
  • organizujemy projekty domowej rehabilitacji;
  • prowadzimy infolinię dla chorych oraz poradnictwo w zakresie pomocy psychologa, prawnika, fizjoterapeuty, dietetyka;
  • organizujemy projekty edukacyjne, warsztaty, konferencje, szkolenia, wydajemy czasopismo „Mukowiscydoza”;
  • wspieramy ośrodki, w których leczą się chorzy na mukowiscydozę, w tym m.in. przekazujemy sprzęt medyczny;
  • realizujemy pomoc przy organizacji  przeszczepów płuc za granicą, jak również refundujemy drogie leczenie poprzeszczepowe;
  • prowadzimy subkonta 1% i subkonta darowizn
  • pomagamy chorym w zbiórce środków na leczenie;
  • zabiegamy o konieczne zmiany w systemie zdrowia, inicjujemy powstawanie nowych placówek medycznych i remonty istniejących prowadzimy wypożyczalnię sprzętu rehabilitacyjnego;


Pomagamy zarówno dzieciom jak i dorosłym


W ramach działalności statutowej wspieramy chorych w zakupie leków, suplementów diety, wysokokalorycznych produktów żywieniowych oraz pokrywamy inne kosztach związane z leczeniem i  rehabilitacją. Od 2006 roku prowadzimy nieodpłatną wypożyczalnię sprzętu medyczno-rehabilitacyjnego i pomocniczego, zapewniającą dostępność urządzeń rehabilitacyjnych dla podopiecznych. W ramach funkcjonowania wypożyczalni dotychczas ponad 1300 osób otrzymało wsparcie w postaci ponad trzech tysięcy sztuk sprzętów fizjoterapeutycznych. Nasze działania przekładają się także w pomoc w zorganizowaniu konsultacji i procedur związanych z transplantacją płuc w Polsce i zagranicą. Współpracując z  Fundacją „Zdążyć na czas” udało nam się pomyślnie sfinalizować procedurę przeszczepu dla wielu naszych podopiecznych za granicą.


Walczymy o lepsze warunki leczenia

Razem z Polskim Towarzystwem Mukowiscydozy (towarzystwo naukowe zrzeszające lekarzy i kadrę medyczną), prowadzimy liczne rozmowy z przedstawicielami NFZ oraz Ministerstwa Zdrowia, dążąc do poprawy warunków leczenia pacjentów z CF. Celem naszych działań są również projekty wspierające ośrodki zajmujące się leczeniem chorych na mukowiscydozę w całej Polsce. W latach 2015-2017 przekazaliśmy:

330 166,42 zł – na sfinalizowanie otwarcia Centrum Leczenia Mukowiscydozy w Dziekanowie Leśnym, najnowocześniejszego i największego ośrodka pediatrycznego w Polsce.

100 473,24 zł – na rozbudowę Szpitala Przemienienia Pańskiego w Poznaniu, by zapewnić chorym dorosłym europejskie warunki leczenia.

103 155,90 zł – na utworzenie oddziału leczenia mukowiscydozy dla dorosłych w Wojewódzkim Szpitalu Specjalistycznym nr 5 im. Św. Barbary w Sosnowcu.

Zapewniamy rehabilitację

Prowadzimy również projekty kompleksowej rehabilitacji, rehabilitacji przez sport oraz treningów samodzielnego funkcjonowania chorych w ramach projektów dofinansowanych przez PFRON oraz projektów samorządowych w których towarzystwo prowadzi zajęcia z fizjoterapeutami, psychologami, dietetykami. W roku 2018 programem objęto ponad 200 osób chorych na mukowiscydozę.

Edukujemy i walczymy o lepsze zrozumienie choroby w społeczeństwie

Organizujemy warsztaty, szkolenia, konferencje i wideokonferencje, poradnictwo online oraz bezpłatną infolinię dla chorych na mukowiscydoz, poradnictwo w zakresie rehabilitacji, żywienia, pomocy prawnej i psychologicznej.  Zapewniamy dostęp do najnowszych informacji z  zakresu kompleksowego leczenia mukowiscydozy. Wydajemy kwartalnik „Mukowiscydoza” w nakładzie 2000 egzemplarzy dedykowany wszystkim chorym oraz członkom ich rodzin.

Organizujemy cykliczne wydarzenia: Ogólnopolskie szkolenie „Kompleksowa opieka nad chorym na mukowiscydozę” to dwudniowe warsztaty edukacyjno-szkoleniowe dla chorych i ich rodzin w  których co roku bierze udział blisko 150 rodzin, a jego podstawowe założenia to edukacja rodziców i chorych dorosłych w zakresie postępów leczenia, fizjoterapii, dietetyki oraz przeciwdziałania zakażeniom. To również indywidualne zajęcia z psychologiem i rehabilitantem. W  czasie tego spotkania, rodzice mają także okazję, by wymienić się między sobą doświadczeniami oraz problemami związanymi z leczeniem mukowiscydozy.

Bieg po oddech, to z kolei sportowe wydarzenie organizowane w Zakopanem podczas którego promujemy aktywność fizyczną jako istotny element codziennej fizjoterapii chorych przekładającej się na jakość i długość życia. To również budowanie świadomości o mukowiscydozie, przełamywanie barier i  integracji społecznej osób niepełnosprawnych w tym także chorych na mukowiscydozę. Pozyskane za sprawą wydarzenia środki finansowe realizują pokrycie kosztów zakupu leków oraz sprzętu rehabilitacyjnego dla naszych podopiecznych. W ubiegłym roku w Biegu po Oddech wzięło udział 719 zawodników którzy wraz z rodzinami przyjechali do Zakopanego z całej Polski. 



Wywołujemy uśmiech na twarzach naszych podopiecznych

Mikołajki dla Mukoludków, to przedświąteczna akcja polegająca na zbiórce środków finansowych oraz darów rzeczowych. Z pozyskanych darowizn przygotowujemy paczki świąteczne dla najbardziej potrzebujących rodzin. W roku 2018 udało nam się obdarować ponad 1000 rodzin.

Nasza pomoc to również nieodpłatna administracja subkont podopiecznych, oraz pomoc w  pozyskiwaniu środków finansowych umożliwiających pokrycie kosztów drogiego leczenia.

Dzięki otrzymanym darowiznom w 2017 roku przeznaczyliśmy:

  • 43 323 zł – na leczenie pięćdziesięciu pięciu osób, które znalazły się w trudnej sytuacji życiowej.

  • 84 822,77 zł – na doposażenie bezpłatnej wypożyczalni sprzętu medyczno - rehabilitacyjnego i pomocniczego. Z wypożyczalni korzysta 720 podopiecznych.

  • 1 500 000 zł – na kontynuację programów domowej  rehabilitacji.

 

Korzystamy z plików cookies zgodnie z polityką prywatności.

OK