21 marca 2025 roku Łukasz Krasoń – pełnomocnik rządu do spaw osób niepełnosprawnych, przedstawił wytyczne dla Wojewódzkich i Powiatowych Zespołów do spraw orzekania o niepełnosprawności w sprawie orzekania niepełnosprawności dla dwóch grup chorób rzadkich. Są to schorzenia nie rokujące na wyleczenie oraz bez perspektyw na poprawę w codziennym funkcjonowaniu.
Mukowiscydoza znalazła się na liście 150 chorób rzadkich rekomendowanej do przyznawania orzeczeń o niepełnosprawności dzieciom na stałe – do 16 r.ż. – włącznie z punktami 7 i 8!
Jeżeli osoba niepełnosprawna cierpi na mukowiscydozę, to wytyczne wskazują na zasadne zakwalifikowania jej do niepełnosprawności ze wskazaniami:
- pkt 7) – konieczność stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji oraz ustaleniem wskazania oraz jednocześnie;
- pkt 8) – konieczności stałego współudziału na co dzień opiekuna dziecka w procesie jego leczenia rehabilitacji i edukacji na okres do ukończenia 16 roku życia.
Te korzystne zasady ułatwią otrzymywanie takich świadczeń jak:
- zasiłek pielęgnacyjny (215,84 zł),
- świadczenia w MOPS (w tym uzyskiwanie świadczenia pielęgnacyjnego, w 2025 r. 3287 zł)
- odliczenia od podatku w ramach ulgi rehabilitacyjnej,
- inne świadczenia w tym sanatoria i rehabilitację.
W odniesieniu do osób, które ukończyły 16 rok życia rekomendowane jest przyznawanie orzeczeń również na stałe. Postępowanie w sprawie przyznawania stopnia niepełnosprawności (lekkiego, umiarkowanego czy znacznego) odbywa się na bazie dowodowej, w której kluczowym elementem jest dokumentacja medyczna (opinia lekarzy specjalistów w danej dziedzinie jednostki chorobowej).
