Webinary

21 marca 2025 roku Łukasz Krasoń – pełnomocnik rządu do spaw osób niepełnosprawnych, przedstawił wytyczne dla Wojewódzkich i Powiatowych Zespołów do spraw orzekania o niepełnosprawności w sprawie orzekania niepełnosprawności dla dwóch grup chorób rzadkich. Są to schorzenia nie rokujące na wyleczenie oraz bez perspektyw na poprawę w codziennym funkcjonowaniu. Mukowiscydoza znalazła się na liście 150 chorób rzadkich rekomendowanej do przyznawania…

czytaj więcej : Przełom w podejściu do orzekania o niepełnosprawności dla chorych na mukowiscydozę

O nowych perspektywach i nadziei, ale również obawach i zagrożeniach związanych ze zdrowiem psychicznym, nie tylko związanym z leczeniem przyczynowym – opowie dr Urszula Borawska-Kowalczyk, Zakład Mukowiscydozy IMiD, Centrum Leczenia Mukowiscydozy w Dziekanowie Leśnym.

czytaj więcej : Zdrowie psychiczne w nowej erze leczenia mukowiscydozy

O aktywności fizycznej u chorych na mukowiscydozę w nowej erze leczenia – opowie mgr Aleksandra Cichocka, Fizjoterapeutka w Kliniczny Oddział Chorób Płuc, SZPZOZ im. Dzieci Warszawy w Dziekanowie Leśnym.

czytaj więcej : O aktywności fizycznej u chorych na mukowiscydozę w nowej erze leczenia

Zapraszamy na webinar z podstaw genetyki w mukowiscydozie – opowie mgr Karolina Kowalczyk, Młodszy asystent diagnostyki laboratoryjnej. Co warto wiedzieć o genie CFTR? Podstawy genetyki w mukowiscydozie – opowie mgr Karolina Kowalczyk, Młodszy asystent diagnostyki laboratoryjnej.

czytaj więcej : Co warto wiedzieć o genie CFTR?

Zapraszamy na webinar o ważności nie tylko CO jesz, ale JAK jesz? – opowie mgr Patrycja Hedwig, Dietetyk kliniczny, Psychodietetyk.

czytaj więcej : Holistyczne podejście w żywieniu w Mukowiscydozie

Zapraszamy na webinar o zapobieganiu zakażeniom i higienie w mukowiscydozie opowiedzą mgr Bożena Pustułka i dr n. med. Andrzej Pogorzelski z Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce Zdroju

czytaj więcej : Te ohydne bakterie

Zapraszamy na webinar z zakresu pomocy społecznej, PFRON i orzekania o niepełnosprawności – opowie mgr Ewa Kochanek, pracownik socjalny.

czytaj więcej : Pomoc społeczna – najważniejsze aspekty

Zapraszamy na webinar Dlaczego? Kiedy? Jak? O obecnych standardach nebulizacji i technik drenażowych – opowie mgr Katarzyna Warzeszak, Instytut Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabkce Zdrój.

czytaj więcej : Fizjoterapia oddechowa u chorych z mukowiscydozą