Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą serdecznie zaprasza członków rodzin i opiekunów osób chorych na mukowiscydozę do uczestnictwa w ogólnopolskich warsztatach pn. Kompleksowa opieka nad chorym na mukowiscydozę, które odbędzie się w dniach 26-28 maja 2023 r. w Warszawie w Hotelu Arche Poloneza.
Ogłoszenie o rekrutacji uczestników
Regulamin rekrutacji na szkolenie
1. Zasady uczestnictwa w szkoleniu
W szkoleniu mogą uczestniczyć członkowie rodzin i opiekunowie osób chorych na mukowiscydozę z całej Polski – limit miejsc do 60 osób. Warunkiem kwalifikacji do uczestnictwa w szkoleniu jest rejestracja w systemie online (na dole strony) w nieprzekraczalnym terminie do 3 maja 2023 r. W programie przewidziano zajęcia warsztatowe z podziałem na grupy (A, B i C). Każda grupa będzie realizowała ten sam program warsztatów dietetycznych i fizjoterapeutycznych, ale nie ma takiej możliwości w przypadku warsztatów psychologicznych. Dlatego na etapie zgłaszania uczestnictwa należy wybrać preferowane tematy warsztatów psychologicznych. O przydziale do preferowanej grupy warsztatowej decydować będzie kolejność zgłoszeń.
2. Świadczenia dla uczestników
Osobom, które zakwalifikują się na szkolenie, Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą zapewnia:
- atrakcyjny program warsztatów,
- bezpłatne wyżywienie i nocleg,
Potwierdzenie świadczeń uczestnicy otrzymują drogą mailową do 10 maja 2023. W związku z ograniczonym budżetem PTWM nie pokrywa kosztów dojazdu oraz nie organizuje dojazdu z Dworca Centralnego. Osoby posiadające subkonta w PTWM mogą pokryć koszty uczestnictwa oraz dojazdu na szkolenie ze środków zgromadzonych na subkontach. W tym celu po zakończeniu szkolenia należy złożyć w PTWM prośbę o pokrycie kosztów związanych z uczestnictwem w szkoleniu zgodnie z zapisami w regulaminach prowadzenia subkont w PTWM.
3. Zasady kwalifikacji uczestników
O zakwalifikowaniu do udziału w szkoleniu decyduje data przyjęcia kompletnego zgłoszenia (decyduje data wpływu do PTWM), przy czym w pierwszej kolejności przyjmowani będą członkowie PTWM oraz rodzice chorych nowo zdiagnozowanych, a także osoby, które nie uczestniczyły w warsztatach w roku 2022. Liczba miejsc na szkoleniu jest bardzo ograniczona, dlatego bezpłatny udział zapewniamy w pierwszej kolejności jednemu członkowi rodziny chorego. W przypadku chęci uczestnictwa dwóch lub więcej członków rodziny, kolejne osoby mogą uczestniczyć w charakterze wolnego słuchacza, a w razie wolnych miejsc będą kwalifikowani do uczestnictwa na zasadach ogólnych. Chętnym, którzy nie zakwalifikują się na bezpłatny udział w szkoleniu i zadeklarują uczestnictwo w charakterze wolnego słuchacza oferujemy wolny wstęp na salę obrad, bez zapewnienia noclegów i wyżywienia. Potwierdzenie uczestnictwa dla osób zakwalifikowanych na szkolenie zostanie przesłane pocztą elektroniczną do 10 maja 2023 r.
4. Chorzy na mukowiscydozę na szkoleniu
W związku z międzynarodowymi wytycznymi zapobiegania i kontroli zakażeń w mukowiscydozie decyzją Zarządu Głównego PTWM w szkoleniu w charakterze uczestników nie może brać udziału więcej niż jedna osoba chora na mukowiscydozę. Zarząd Główny corocznie zaprasza jedną osobę chorą dorosłą, która uczestniczy w szkoleniu jako prezenter przedstawiając uczestnikom swoje osiągnięcia. Kandydatury chorych dorosłych z krótkim opisem prezentacji, jaką chcieliby przedstawić należy zgłaszać do PTWM drogą mailową na adres zarzad@ptwm.org.pl w nieprzekraczalnym terminie do 1 maja 2023. Decyzję o zaproszeniu na szkolenie podejmuje Zarząd PTWM.
5. Lista rezerwowa
Po wyczerpaniu limitu miejsc PTWM utworzy listę rezerwową. O kolejności miejsc na liście rezerwowej decyduje data przyjęcia zgłoszenia. Osoby z listy rezerwowej zostaną zakwalifikowane na szkolenie tylko w przypadku rezygnacji z udziału wcześniej zakwalifikowanego uczestnika.
6. Rezygnacja z uczestnictwa
W przypadku rezygnacji z udziału w szkoleniu lub rezygnacji z części wyżywienia prosimy o niezwłoczne telefoniczne lub mailowe poinformowanie o tym sekretariatu PTWM. Osoby, które nie zgłoszą się na szkolenie i nie poinformują o tym organizatora, zostaną zdyskwalifikowane przy rekrutacji na kolejne szkolenie.
7. Kontakt do organizatora
Informacji dotyczących uczestnictwa w szkoleniu udziela Monika Gronkiewicz Tel. 536 210 250 e-mail: mgronkiewicz@ptwm.org.pl Aktualne informacje o szkoleniu są dostępne na stronie projekty.ptwm.org.pl
Adres centrum konferencyjnego:
ARCHE HOTEL POLONEZA Ul. Poloneza 85A – 87 02-826 Warszawa https://www.archehotelpoloneza.pl
Sponsor główny
Partnerzy
Program warsztatów
Piątek
26 maja 2023 r.
| Godzina | Grupa A | Grupa B | Grupa C |
|---|---|---|---|
| 14.00-18.00 | sala nr 4 warsztaty psychologiczne (4 godz.)Relacje w rodzinie, relacje społeczne – jak rozmawiać i jak mówić o chorobie w swoim otoczeniu? Dr Urszula Borawska-Kowalczyk, CLM w Dziekanowie Leśnym | sala nr 3 warsztaty fizjoterapeutyczne (2 godz.)Fizjoterapia oraz inhalacje – co, jak i kiedy możemy zmodyfikować? Mgr Aleksandra Cichocka, CLM w Dziekanowie Leśnymsala nr 2 warsztaty dietetyczne (2 godz.)Dieta a choroby współistniejące – nietolerancja glukozy, cukrzyca, choroby wątroby Mgr Paulina Madej, CLM w Dziekanowie Leśnym | sala nr 2 warsztaty dietetyczne (2 godz.)Dieta a choroby współistniejące – nietolerancja glukozy, cukrzyca, choroby wątroby Dr Monika Mielus, IMID Warszawa, CLM w Dziekanowie Leśnymsala nr 3 warsztaty fizjoterapeutyczne (2 godz.)Fizjoterapia oraz inhalacje – co, jak i kiedy możemy zmodyfikować? Mgr Aleksandra Cichocka, CLM w Dziekanowie Leśnym |
| 18.00-19.00 | Kolacja | ||
| 20.00 | WALNE ZEBRANIE CZŁONKÓW PTWM | ||
Sobota
27 maja 2023 r.
| Godzina | Grupa A | Grupa B | Grupa C |
|---|---|---|---|
| 6.45-7.15 | Poranny rozruch z Piotrem Prusakiem i Michałem Perytem (zbiórka przy recepcji) | ||
| 7.00-8.00 | Śniadanie | ||
| 8.00 – 12.00 | sala nr 2 warsztaty dietetyczne (2 godz.)Optymalny stan odżywienia a aktywność fizyczna u chorych na mukowiscydozę Mgr Patrycja Hedwig, PTWMsala nr 3 warsztaty fizjoterapeutyczne (2 godz.)Budowanie wydolności i tolerancji wysiłku – jak dobrać fizjoterapię z aktywnością fizyczną Mgr Paulina Katarzyńska, SU w Krakowie i Michał Peryt | sala nr 3 warsztaty fizjoterapeutyczne (2 godz.)Budowanie wydolności i tolerancji wysiłku – jak dobrać fizjoterapię z aktywnością fizyczną Mgr Paulina Katarzyńska, SU w Krakowie i Michał Perytsala nr 2 warsztaty dietetyczne (2 godz.)Optymalny stan odżywienia a aktywność fizyczna u chorych na mukowiscydozę Mgr Patrycja Hedwig, PTWM | sala nr 4 warsztaty psychologiczne (4 godz.)Depresja, stany lękowe, kryzysy psychiczne – jak rozpoznawać i jakie wsparcie jest potrzebne? Mgr Renata Turczyniak, PTWM |
| 12.15-14.15 | I SESJA WYKŁADOWA SPONSOROWANA – sala nr 4Życie z chorobą przewlekłą – mukowiscydozą– dzieciństwo, dojrzewanie, dorosłość – wyzwania życia codziennego, odpowiedzialność w chorobie Mgr Ewa Zach, Szpital Dziecięcy „Polanki” w GdańskuJak wyciągnąć dziecko sprzed tableta – czyli aktywność fizyczna i sport dla opornych Mgr Piotr Prusak, PTWMNowe wytyczne dotyczące diety w mukowiscydozie Dr Monika Mielus, IMID Warszawa, CLM w Dziekanowie Leśnym | ||
| 14.15-15:30 | Obiad | ||
| 15.30-18.00 | II SESJA WYKŁADOWA – sala nr 4Co nowego? Najnowsze osiągnięcia i badania nad terapiami w CF Dr Andrzej Pogorzelski, IGiChP w Rabce-ZdrojuFizjoterapia w nowej erze leczenia mukowiscydozy Mgr Katarzyna Warzeszak, IGiChP w Rabce-ZdrojuAktualne standardy a możliwości leczenia mukowiscydozy w Polsce Prof. Dorota Sands, IMID Warszawa, CLM w Dziekanowie LeśnymWystąpienie chorego dorosłego Michał Peryt | ||
| 19.30 | Kolacja | ||
Niedziela
28 maja 2023 r.
| Godzina | Grupa A | Grupa B | Grupa C |
|---|---|---|---|
| 7.00-9.00 | Śniadanie | ||
| 8.00-9.00 | Msza Święta w parafii Św. Zofii Barat, w intencji chorych na mukowiscydozę i ich rodzin | ||
| 9.00-13.00 | sala nr 3 warsztaty fizjoterapeutyczne (2godz)Fizjoterapia oraz inhalacje – co, jak i kiedy możemy zmodyfikować? Mgr Aleksandra Cichocka, CLM w Dziekanowie Leśnymsala nr 2 warsztaty dietetyczne (2 godz.)Dieta a choroby współistniejące – nietolerancja glukozy, cukrzyca, choroby wątroby Mgr Paulina Madej, CLM w Dziekanowie Leśnym | sala nr 4 warsztaty psychologiczne (4 godz.)Bunt nastolatka i wchodzenie w dorosłość Dr Urszula Borawska- Kowalczyk, CLM w Dziekanowie Leśnym | sala nr 2 warsztaty dietetyczne (2 godz.)Optymalny stan odżywienia a aktywność fizyczna u chorych na mukowiscydozę Mgr Patrycja Hedwig, PTWMsala nr 3 warsztaty fizjoterapeutyczne (2 godz.)Budowanie wydolności i tolerancji wysiłku – jak dobrać fizjoterapię z aktywnością fizyczną Mgr Paulina Katarzyńska, SU w Krakowie i Michał Peryt |
| 13:00 | Lunch/zakończenie szkolenia | ||
