Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą serdecznie zaprasza członków rodzin i opiekunów osób chorych na mukowiscydozę do uczestnictwa w ogólnopolskich warsztatach pn. Kompleksowa opieka nad chorym na mukowiscydozę, które odbędzie się w dniach 9-11 września 2022 w hotelu 4 Żywioły Falenty, Al. Hrabska 4 05-090 Raszyn – 4 żywioły Falenty.
Program szkolenia
9.09.2022 (piątek)
| Godzina | Wydarzenie |
|---|---|
| 13.00 | otwarcie recepcji szkolenia |
| 14.00-15.00 | lunch |
| 15.00-19.00 | warsztaty fizjoterapeutyczne – najczęstsze błędy w fizjoterapii Mikołaj Kowalski, WSD w Bydgoszczy |
| 15.00-19.00 | warsztaty Inhalacyjne – Inhalacje u niemowląt i małych dzieci Natalia Jeneralska, CLM Dziekanów Leśny |
| 15.00–19.00 | warsztaty psychologiczne – zmiana życia po modulatorach Urszula Borawska-Kowalczyk, CLM Dziekanów Leśny |
| 15.00-19.00 | warsztaty dietetyczne Optymalny stan odżywienia a aktywność fizyczna u chorych na mukowiscydozę Paulina Madej, CLM Dziekanów Leśny |
10.09.2022 (sobota)
| Godzina | Wydarzenie |
|---|---|
| 8.00-12.00 | warsztaty fizjoterapeutyczne Fizjoterapia oraz inhalacje po modulatorach – co, jak i kiedy możemy zmodyfikować? Aleksandra Cichocka, CLM Dziekanów Leśny |
| 8.00-12.00 | warsztaty inhalacyjne Oczyszczanie nosa i zatok – fizjoterapia górnych dróg oddechowych. Podstawowe zasady doboru i higieny sprzętu do irygacji/inhalacji Aleksander Lisanow, PTWM |
| 8.00-12.00 | warsztaty psychologiczne– jak radzić sobie z diagnozą? Urszula Borawska-Kowalczyk, CLM Dziekanów Leśny |
| 8.00-12.00 | warsztaty dietetyczne Zmiany w żywieniu po modulatorach Monika Mielus, CLM Dziekanów Leśny |
| 12.00-13.00 | lunch |
| 13.00-16.00 | warsztaty fizjoterapeutyczne – Integracja sensoryczna Kinga Wiśniowska, PTWM |
| 13.00-16.00 | warsztaty Inhalacyjne Trening sportowy i ogólnorozwojowy, monitorowanie wysiłku – co i jak może trenować chory w dobrym stanie klinicznym? Aleksander Lisanow, PTWM |
| 13.00-16.00 | warsztaty psychologiczne – Rozwody, kryzysy, rozpad rodziny Halina Czerwińska, OSTOJA Zespół Pomocy Psychologiczno – Pedagogicznej, Nowy Sącz |
| 13.00-16.00 | warsztaty dietetyczne Dieta a choroby współistniejące – nietolerancja glukozy, cukrzyca, choroby wątroby Małgorzata Surowiecka, CLM Dziekanów Leśny |
| 16.00-16.45 | przerwa |
| 16.45-18.30 | Zalecenia lekarskie a prawdziwe życie z mukowiscydozą Urszula Borawska-Kowalczyk, Monika Mielus, CLM Dziekanów Leśny Sesja sponsorowana przez Vertex Polska |
| 18.30-18.45 | Wystąpienie chorej na mukowiscydozę Magdalena Moskal |
| 19.00 | kolacja, wieczór towarzyski |
16.06.2019 (niedziela)
| Godzina | Wydarzenie |
|---|---|
| 7.00 | Msza Św. w Kościele w Raszynie |
| 09.00-13.00 | warsztaty fizjoterapeutyczne – Sprzęty wspomagające rehabilitację Paulina Katarzyńska, Oddział Kliniczny Pulmonologii i Alergologii, Szpital Uniwersytecki w Krakowie |
| 09.00-13.00 | warsztaty Inhalacyjne Aktywność fizyczna w zaawansowanej mukowiscydozie i dla początkujących + trening oddechowy Katarzyna Warzeszak, IGiChP w Rabce-Zdroju, Michał Peryt |
| 09.00-13.00 | warsztaty psychologiczne – bunt nastolatka i wchodzenie w dorosłość Halina Czerwińska, OSTOJA Zespół Pomocy Psychologiczno – Pedagogicznej, Nowy Sącz |
| 09.00-13.00 | warsztaty dietetyczne – Suplementacja enzymatyczna i żywienie niemowląt i dzieci do 3 rż Sławomira Drzymała-Czyż, Klinika Gastroenterologii Dziecięcej i Chorób Metabolicznych, Poznań |
| 13.00-14.00 | obiad, zakończenie szkolenia |
Warsztaty są dofinansowane ze środków Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych.
W ramach umowy nr ZZO/000441/06/D, Kompleksowa opieka nad chorym na mukowiscydozę. Ogólnopolskie warsztaty dla członków rodzin osób chorych na mukowiscydozę
Termin realizacji: 1 kwietnia 2022 – 30 września 2022
Kwota dofinansowania z PFRON: 25 600.00 zł
Zapisy na warsztaty
Regulamin rekrutacji na szkolenie
1. Zasady uczestnictwa w szkoleniu
W szkoleniu mogą uczestniczyć członkowie rodzin i opiekunowie osób chorych na mukowiscydozę z całej Polski – limit miejsc do 80 osób.
Warunkiem kwalifikacji do uczestnictwa w szkoleniu jest rejestracja w systemie online, a następnie dostarczenie do PTWM pocztą lub osobiście w dniu szkolenia:
- karty zgłoszeniowej – prawidłowo wypełnionej i podpisanej przez uczestnika,
- orzeczenia o niepełnosprawności osoby chorej na mukowiscydozę
2. Data i miejsce przyjmowania zgłoszeń:
Rejestracji należy dokonać w nieprzekraczalnym terminie do 15 lipca 2022 r. na stronie www.ptwm.org.pl
3. Świadczenia dla uczestników
Osobom, które zakwalifikują się na szkolenie, Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą zapewnia:
- atrakcyjny program warsztatów,
- bezpłatne wyżywienie i nocleg w Centrum Konferencyjnym 4 Żywioły Falenty,
Potwierdzenie świadczeń uczestnicy otrzymują w piśmie o zakwalifikowaniu na szkolenie.
W związku z ograniczonym budżetem PTWM nie pokrywa kosztów dojazdu oraz nie organizuje dojazdu z Dworca Centralnego do Falent. Osoby posiadające subkonta w PTWM mogą pokryć koszty uczestnictwa oraz dojazdu do Falent ze środków zgromadzonych na subkontach. W tym celu po zakończeniu szkolenia należy złożyć w PTWM prośbę o pokrycie kosztów związanych z uczestnictwem w szkoleniu zgodnie z zapisami w regulaminach prowadzenia subkont w PTWM.
4. Zasady kwalifikacji uczestników
O zakwalifikowaniu do udziału w szkoleniu decyduje data przyjęcia kompletnego zgłoszenia (decyduje data wpływu do PTWM), przy czym w pierwszej kolejności przyjmowani będą członkowie PTWM oraz rodzice chorych nowozdiagnozowanych. Liczba miejsc na szkoleniu jest bardzo ograniczona, dlatego bezpłatny udział zapewniamy wyłącznie jednemu członkowi rodziny chorego. W przypadku chęci uczestnictwa dwóch lub więcej członków rodziny, kolejne osoby mogą uczestniczyć w charakterze wolnego słuchacza. Chętnym, którzy nie zakwalifikują się na bezpłatny udział w szkoleniu i zadeklarują uczestnictwo w charakterze wolnego słuchacza oferujemy wolny wstęp na salę obrad, bez zapewnienia noclegów i wyżywienia. Potwierdzenie uczestnictwa dla osób zakwalifikowanych na szkolenie zostanie przesłane pocztą elektroniczną do 31 lipca 2022 r.
W wydarzeniu mogą wziąć udział osoby, które (według swojej najlepszej wiedzy):
- nie są osobami zakażonymi COVID-19;
- nie mają objawów COVID-19, takich jak duszność, podwyższona temperatura ciała, objawy przeziębieniowe;
- nie przebywają na kwarantannie lub pod nadzorem epidemiologicznym;
- w ciągu ostatnich 14 dni przed wydarzeniem nie miały bezpośredniego kontaktu z osobą zakażoną COVID-19.
Warunki uczestnictwa mogą ulec zmianie zależnie od obowiązujących obostrzeń.
5. Chorzy na mukowiscydozę na szkoleniu
W związku z międzynarodowymi wytycznymi zapobiegania i kontroli zakażeń w mukowiscydozie decyzją Zarządu Głównego PTWM w szkoleniu w charakterze uczestników nie może brać udziału więcej niż jedna osoba chora na mukowiscydozę. Zarząd Główny corocznie zaprasza jedną osobę chorą dorosłą, która uczestniczy w szkoleniu jako prezenter przedstawiając uczestnikom swoje osiągnięcia. Kandydatury chorych dorosłych z krótkim opisem prezentacji, jaką chcieliby przedstawić należy zgłaszać do PTWM drogą mailową na adres zarzad@ptwm.org.pl w nieprzekraczalnym terminie do 30.06.2022. Decyzję o zaproszeniu na szkolenie podejmuje Zarząd PTWM.
6. Lista rezerwowa
Po wyczerpaniu limitu miejsc PTWM utworzy listę rezerwową. O kolejności miejsc na liście rezerwowej decyduje data przyjęcia zgłoszenia. Osoby z listy rezerwowej zostaną zakwalifikowane na szkolenie tylko w przypadku rezygnacji z udziału wcześniej zakwalifikowanego uczestnika.
7. Rezygnacja z uczestnictwa
W przypadku rezygnacji z udziału w szkoleniu lub rezygnacji z części wyżywienia prosimy o niezwłoczne telefoniczne lub mailowe poinformowanie o tym sekretariatu PTWM. Osoby, które nie zgłoszą się na szkolenie i nie poinformują o tym organizatora, zostaną zdyskwalifikowane przy rekrutacji na kolejne szkolenie.
8. Kontakt do organizatora
Informacji dotyczących uczestnictwa w szkoleniu udziela
Anna Skoczylas-Ligocka
Tel. 662 033 999
e-mail: askoczylas@ptwm.org.pl
Sponsorzy
Partnerzy
