Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą serdecznie zaprasza członków rodzin i opiekunów osób chorych na mukowiscydozę do uczestnictwa w XXXIX Ogólnopolskiej Konferencji dla Członków Rodzin Chorych na Mukowiscydozę, która odbędzie się w dniach 19-21 czerwca 2026 r. w Hotel Falenty Biznes i Wypoczynek.
Partnerzy wydarzenia
Zapisanych uczestników:
27Regulamin uczestnictwa w konferencji
1. Zasady uczestnictwa w konferencji
W konferencji mogą uczestniczyć członkowie rodzin i opiekunowie osób chorych na mukowiscydozę z całej Polski – limit miejsc do 60 osób. Warunkiem kwalifikacji do uczestnictwa w szkoleniu jest rejestracja w systemie online w nieprzekraczalnym terminie do 25 maja 2026 r.
2. Świadczenia dla uczestników
Osobom, które zakwalifikują się na konferencję, Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą zapewnia:
- atrakcyjny program konferencji
- wyżywienie i nocleg
- sportowy upominek
W związku z ograniczonym budżetem PTWM nie pokrywa kosztów dojazdu oraz nie organizuje dojazdu z Dworca Centralnego. Osoby posiadające subkonta w PTWM mogą pokryć koszty uczestnictwa oraz dojazdu na konferencję ze środków zgromadzonych na subkontach. W tym celu po zakończeniu konferencji należy złożyć w PTWM prośbę o pokrycie kosztów związanych z uczestnictwem w konferencji zgodnie z zapisami w regulaminach prowadzenia subkont w PTWM.
3. Zasady kwalifikacji uczestników
O zakwalifikowaniu do udziału w konferencji decyduje data przyjęcia kompletnego zgłoszenia (data wpływu do PTWM), przy czym w pierwszej kolejności przyjmowani będą:
- członkowie PTWM
- rodzice chorych nowo zdiagnozowanych
- osoby, które nie uczestniczyły w konferencji w 2025 roku
Potwierdzenie uczestnictwa dla osób zakwalifikowanych na konferencję zostanie przesłane pocztą elektroniczną do 29 maja 2026 r.
Liczba miejsc na konferencji jest ograniczona, dlatego bezpłatny udział zapewniamy w pierwszej kolejności jednemu członkowi rodziny chorego.
W przypadku chęci uczestnictwa dwóch lub więcej członków rodziny:
- kolejne osoby mogą uczestniczyć w charakterze wolnego słuchacza,
- w razie wolnych miejsc będą kwalifikowani do uczestnictwa na zasadach ogólnych.
Chętnym, którzy nie zakwalifikują się na bezpłatny udział w konferencji i zadeklarują uczestnictwo w charakterze wolnego słuchacza oferujemy wstęp na salę obrad bez zapewnienia noclegów i wyżywienia.
4. Chorzy na mukowiscydozę na konferencji
W związku z międzynarodowymi wytycznymi zapobiegania i kontroli zakażeń w mukowiscydozie decyzją Zarządu Głównego PTWM w konferencji w charakterze uczestników nie może brać udziału więcej niż jedna osoba chora na mukowiscydozę. Zarząd Główny corocznie zaprasza jedną osobę chorą dorosłą, która uczestniczy w konferencji jako prezenter przedstawiając uczestnikom swoje osiągnięcia.
5. Lista rezerwowa
Po wyczerpaniu limitu miejsc PTWM utworzy listę rezerwową. O kolejności miejsc na liście rezerwowej decyduje data przyjęcia zgłoszenia. Osoby z listy rezerwowej zostaną zakwalifikowane na konferencję tylko w przypadku rezygnacji z udziału wcześniej zakwalifikowanego uczestnika.
6. Rezygnacja z uczestnictwa
W związku z wysokimi kosztami organizacji noclegów i wyżywienia prosimy o odpowiedzialne i przemyślane zgłaszanie udziału w konferencji.
W przypadku rezygnacji z udziału w konferencji lub z części wyżywienia prosimy o niezwłoczne poinformowanie sekretariatu PTWM (telefonicznie lub mailowo).
Brak zgłoszenia rezygnacji i niestawienie się na konferencji będzie skutkować wykluczeniem z procesu rekrutacji na kolejne szkolenia organizowane przez PTWM.
7. Zapewnienie dostępności
Uczestnik może na etapie zapisu na konferencję zgłosić szczególne potrzeby służące zapewnieniu dostępności osobom ze szczególnymi potrzebami w zakresie architektonicznym, cyfrowym i informacyjno-komunikacyjnym wskazane w art. 6 ustawy z dnia 19 lipca 2019 r. o zapewnianiu dostępności osobom ze szczególnymi potrzebami (Dz. U. z 2020 r. poz. 1062). Każdy wniosek zostanie szczegółowo przeanalizowany pod kątem możliwości zapewnienia dostępności.
8. Kontakt do organizatora
Informacji dotyczących uczestnictwa w konferencji udziela:
Monika Gronkiewicz,
tel. 536 210 250,
e-mail: mgronkiewicz@ptwm.org.pl.
Aktualne informacje o konferencji są dostępne na stronie ptwm.org.pl
Adres centrum konferencyjnego:
Falenty Biznes i Wypoczynek
Al. Hrabska 4B (od Al. Hrabskiej 100m – na wzniesieniu)
05-090 Raszyn-Falenty
https://falenty.com.pl/
Program
Piątek, 19 czerwca 2026 r.
| Czas | Program |
|---|---|
| 15:00-16.30 | SESJA WYKŁADOWA |
| 15.00-15.30 | Coraz bliżej normalności? O życiu z mukowiscydozą w każdym wieku – prof. dr hab. n. med. Dorota Sands, Centrum Leczenia Mukowiscydozy w Dziekanowie Leśnym oraz Instytut Matki i Dziecka w Warszawie |
| 15.30-16.00 | Aktywność fizyczna kluczem do młodych płuc – Katarzyna Warzeszak, Instytut Gruźlicy i Chorób Płuc OT w Rabce-Zdroju |
| 16.00-16.30 | Zapobieganie i wczesne rozpoznawanie nowotworów u chorych na mukowiscydozę – prof. dr hab. n. med. Marek Woynarowski, Centrum Leczenia Mukowiscydozy w Dziekanowie Leśnym |
| 16.30-17.00 | Wystąpienie chorego dorosłego – Mateusz Płatek |
| 17.00-17.15 | Przerwa kawowa |
| 17.15-18.30 | SPONOSOROWANA SESJA WYKŁADOWA |
| 17.15-17.50 | Budowanie pewności siebie i wiary we własne możliwości – Ewa Reglińska, psycholożka, psychoterapeutka |
| 17.50-18.30 | Oddawanie odpowiedzialności za leczenie i rehabilitację – Karolina Migdał-Husáková, psycholożka |
| 18.30-19.30 | Kolacja |
| 20.00 | WALNE ZEBRANIE CZŁONKÓW PTWM |
Sobota, 20 czerwca 2026 r.
| Czas | Program | |||
|---|---|---|---|---|
| 8.00-8.45 | Oko w oko z ekspertem: Mukowiscydoza jako choroba przewlekła – o nowych perspektywach i zagrożeniu chorobami cywilizacyjnymi – dr Andrzej Pogorzelski, Instytut Gruźlicy i Chorób Płuc OT w Rabce-Zdroju | |||
| Grupa A | Grupa B | Grupa C | ||
| 9.00-12.00 | Warsztaty psychologiczne: budowanie pewności siebie i wiary we własne możliwości, – Ewa Reglińska | Warsztaty fizjoterapeutyczne: Aktywnośc fizyczna kluczem do młodych płuc – Katarzyna Warzeszak, Mateusz Płatek | Warsztaty psychologiczne: Oddawanie odpowiedzialności za leczenie i rehabilitację – Karolina Migdał-Husáková | |
| Oczyszczanie nosa i zatok – Katarzyna Warzeszak | ||||
| 12.00-12.15 | Przerwa kawowa | |||
| 12.15-15.15 | Warsztaty psychologiczne: Oddawanie odpowiedzialności za leczenie i rehabilitację – Karolina Migdał-Husáková | Warsztaty psychologiczne: budowanie pewności siebie i wiary we własne możliwości, – Ewa Reglińska | Warsztaty fizjoterapeutyczne: Aktywnośc fizyczna kluczem do młodych płuc – Katarzyna Warzeszak, Mateusz Płatek | |
| Oczyszczanie nosa i zatok – Katarzyna Warzeszak | ||||
| 15.15-16.00 | Lunch | |||
| 16.00-19.00 | Warsztaty fizjoterapeutyczne: Aktywnośc fizyczna kluczem do młodych płuc – Katarzyna Warzeszak, Mateusz Płatek | Warsztaty psychologiczne: Oddawanie odpowiedzialności za leczenie i rehabilitację – Karolina Migdał-Husáková | Warsztaty psychologiczne: budowanie pewności siebie i wiary we własne możliwości, – Ewa Reglińska | |
| Oczyszczanie nosa i zatok – Katarzyna Warzeszak | ||||
| 19.00 | Kolacja | |||
Niedziela, 21 czerwca 2026 r.
| Czas | Program |
|---|---|
| 7.00-9.00 | Poranny trening nordic walking 8.30 Msza święta w intencji chorych na mukowiscydozę i ich rodzin w kościele pod wezwaniem św. Szczepana w Raszynie |
| 7.00-10.30 | Śniadanie/Koniec |