Wydawca
Polskie Towarzystwo Mukowiscydozy
e-mail: poczta@ptwm.org.pl
www: www.ptwm.org.pl
O publikacji
Mukowiscydozy na pierwszy rzut oka nie widać. Odziedziczona po obojgu rodzicach – nosicielach wadliwej kopii genu CFTR, przynosi choremu lata cierpień i coraz trudniejszą walkę o każdy oddech, a rodzinę obciąża szeregiem codziennych obowiązków pielęgnacyjnych i kosztami, którym często nie może podołać.
Mukowiscydoza jest chorobą przewlekłą, skracającą życie. Niewydolność płuc, zaklejanych gęstą, lepką wydzieliną stanowi przyczynę przedwczesnej śmierci w bardzo młodym wieku.
W Polsce chorzy umierają średnio w wieku 24 lat, czyli około 10 – 15 lat wcześniej niż w krajach z dobrze zorganizowanym systemem opieki. Mukowiscydozę można w Polsce leczyć znacznie skuteczniej. Kluczem jest zespół wielodyscyplinarny, wzajemna izolacja chorych, wprowadzenie sieci opieki kompleksowej i skoordynowanej z precyzyjnym podziałem zadań pomiędzy uczestnikami systemu, wzmocnienie opieki domowej, zapewnienie dostępu do środków spożywczych specjalnego przeznaczenia dietetycznego i optymalnych terapii lekowych. Wzorcem niech będzie Kanada, gdzie dzieci dzisiaj diagnozowane mają szansę dożyć 50 lat i dłużej.
Prof. dr hab. n. med. Dorota Sands,
Prezes Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy
