Wydawca
Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą
e-mail: poczta@ptwm.org.pl
www: www.ptwm.org.pl
Artykuły dostępne w Infomuko
Od redakcji
Tematem wiodącym obecnego numeru jest Bieg po Oddech, który po raz dziesiąty odbył się 31 sierpnia bieżącego roku w Zakopanem. Jubileusz dziesięciolecia tego ambitnego przedsięwzięcia zmusza nie tylko do nostalgii, ale też do osobistych podsumowań.
Przeglądając archiwalne zdjęcia, z rozczuleniem wspominam, jakim wydarzeniem dla całej mojej rodziny za każdym razem był wyjazd do stolicy Tatr na bieg. Bieg stał się swojego rodzaju cezurą, która rozdzieliła nasze życie na czas przed i po nim.
Szykowaliśmy się do tej imprezy miesiącami, każdy z nas inaczej: syn regularnie biegał ze swoją fizjoterapeutką, która ćwiczyła z nim w ramach projektu rehabilitacyjnego Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą, mąż przygotowywał się samodzielnie, po powrocie z pracy kilka razy okrążając pobliski park, ja z powodu problemów z kręgosłupem mobilizowałam się bardziej moralnie – do kibicowania.
Wyjazd do Zakopanego na bieg był świętem: z radością przygotowywaliśmy się nie tylko do podróży w piękne miejsce w otoczeniu wspaniałych Tatr, ale też do spotkań ze znajomymi i nieznajomymi, którzy podzielali nasz entuzjazm. Wrażenie odświętności nie gasło nawet wtedy, kiedy góry witały nas deszczem, bo zawsze i tak w końcu wychodziło słońce, oświetlając nie tylko otoczenie biegu: ozdobiony barwami Towarzystwa miły park w centrum Zakopanego, mokre ulice zapełnione tłumem kibiców i gapiów, lśniące wierzchołki gór, ale też tablice z historiami podopiecznych PTWM, i samych biegaczy, przemoczonych, a jednak szczęśliwych, że pokonali nie tylko dystans 5 kilometrów, lecz także nierzadko swoje ograniczenia. To odczucie sprawczości i mocy zostało w nas już na zawsze i potem bardzo pomogło: synowi w walce o powrót do normalności po transplantacji, mnie w asystowaniu mu i wspomaganiu go w rekonwalescencji. Długa przerwa wywołana pandemią i potrzebą pooperacyjnej izolacji oddaliła nas od tego wydarzenia, ale zmiany, które Bieg po Oddech w nas zapoczątkował, już zaszły. Syn nauczył się systematyczności w ćwiczeniach – obecnie codziennie samodzielnie trenuje z hantlami, mąż po kontuzji ćwiczy na co dzień szybki chód, ja od roku z radością truchtam w rytmie slow jogging.
Zachęcam wszystkich Państwa do uczestniczenia w realu lub wirtualnie w biegach organizowanych przez nasze Towarzystwo, bo to daje chorym, rodzicom i opiekunom siłę do walki o siebie i bliskich, ponieważ, jak napisała Magda Czerwińska-Wyraz z swoim tekście Dekada biegania: „Taki jest Bieg po Oddech”! A o ludziach, którzy już od 10 lat w nim uczestniczą, można przeczytać w tekście Piotra Wyraza Superbohaterowie są wśród nas.
Zapraszam Państwa do zapoznania się z artykułami medycznymi naszych specjalistów: Pana dra n. med. Andrzeja Pogorzelskiego o interakcjach modulatorów z innymi lekami i Pani dr n. o zdr. Moniki Mielus o żywieniu w mukowiscydozie po wprowadzeniu leczenia przyczynowego.
W tym numerze magazynu wiele miejsca poświęciliśmy zagadnieniu pracy, zarówno w odniesieniu do chorych na mukowiscydozę, jak i ich opiekunów.
Spośród kilku artykułów o tej tematyce chciałabym polecić teksty napisane przez specjalistkę ds. HR Panią Elżbietę Wojciszke pt. Z mukowiscydozą na rynku pracy oraz przez psycholog i psychoterapeutkę Panią Aleksandrę Kontny pt. Powrót rodzica na rynek pracy.
Olga Małecka-Malcew
