Wydawca
Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą
e-mail: poczta@ptwm.org.pl
www: www.ptwm.org.pl
Artykuły dostępne w Infomuko
- Dysfunkcyjność rodziny – najczęstsze problemy
- Oddech pełniejszy dla dwojga: ciąża i laktacja w erze modulatorów CFTR
- Powiedz: STOP! zakażeniom krzyżowym. MASECZKI W RUCH!
- Rola zbilansowanej diety, suplementacji i enzymów trawiennych w poprawie jakości życia osób z mukowiscydozą
- Spojrzenie na leczenie mukowiscydozy w Polsce na przestrzeni 3 lat od wprowadzenia leczenia przyczynowego
- Zdrowie psychiczne dzieci i młodzieży w wieku szkolnym w Polsce
- Życie intymne i rodzicielstwo w erze modulatorów CFTR
Od redakcji
Tematem wiodącym obecnego numeru jest szeroko rozumiane rodzicielstwo w erze leków przyczynowych.
Z punktu widzenia medycyny porusza go specjalista ginekolog-położnik i genetyk Karolina Gruca-Stryjak, wspierana przez specjalistę chorób płuc prof. Szczepana Coftę. W swoim artykule zajmują się zagadnieniem płodności u mężczyzn i kobiet z mukowiscydozą w dobie modulatorów CFTR, bezpieczeństwem stosowania tych leków w okresie ciąży i podczas karmienia piersią, a także potencjalnymi ryzykami ich stosowania. Z kolei psycholog Urszula Borawska-Kowalczyk analizuje, jak mukowiscydoza wpływa na życie intymne chorych od momentu wprowadzenia leków przyczynowych.
W celu uzupełnienia tego zagadnienia Joanna Jankowska zadała kilku paniom, które zostały matkami, pytanie o to, jak zmieniło się ich życie po wprowadzeniu leczenia modulatorami CFTR.
Mijają trzy lata od wprowadzenia refundacji na leki przyczynowe w Polsce. To dobry moment na dokonanie podsumowań. Artykuł prof. Doroty Sands i Anny Wołkowicz stanowi potwierdzenie, że preparaty te dokonały rewolucji w leczeniu mukowiscydozy. Tezę tę podtrzymuje również tekst Anny Skoczylas-Ligockiej, która zebrała wypowiedzi specjalistów i pacjentów na temat pozytywnego wpływu modulatorów na stan zdrowia chorych na mukowiscydozę.
Z ciekawych tekstów chciałabym zarekomendować rozmowę Marzeny Piejko-Synoś z z zeszłorocznymi olimpijczykami z Paryża: Klaudią Zwolińską i Grzegorzem Hedwigiem, dzięki której poznacie ich nie tylko jako sportowców, lecz również prywatnie.
Zapraszam również do przeczytania krótkiego apelu wzywającego wszystkich chorych do zakładania maseczek w miejscach publicznych, a szczególnie ośrodkach leczenia mukowiscydozy, by zapobiec zakażeniom krzyżowym.
Kiedy wiosną 2022 r. pisałam słowo od redakcji do 63 numeru czasopisma, dzieliłam razem z całym środowiskiem mukowiscydozy ogromną radość, która ogarnęła nas po przełomowej pozytywnej decyzji refundacyjnej Ministerstwa Zdrowia dotyczącej leków przyczynowych, podjętej 1 marca tego roku. Okładka naszego magazynu od tej chwili nie świeciła już alarmującą czerwienią, a przyjęła kolor nadziei – zielony. Jednocześnie wszyscy zdawaliśmy sobie sprawę z tego, że wiele osób nie zostało tą decyzją objętych.
Od dnia 12 marca 2025 r. możemy odetchnąć z ulgą: Ministerstwo Zdrowia włączyło do refundacji lekiem Kaftrio+Kalydeco chorych od 2. roku życia z co najmniej jedną mutacją F508del. To kolejny wielki krok w stronę normalności i światowych standardów leczenia mukowiscydozy, ale nie wolno nam na tym poprzestać. Ciągle pozostają pacjenci, którzy mają mutacje niereagujące na modulatory CFTR, osoby po przeszczepieniach i chorzy z zaawansowaną mukowiscydozą. Oni wszyscy nadal czekają na innowacyjne leki, a my będziemy trzymać kciuki i informować ich o pojawianiu się nowych możliwości terapeutycznych.
Olga Małecka-Malcew
