Wydawca
Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą
e-mail: poczta@ptwm.org.pl
www: www.ptwm.org.pl
Artykuły dostępne w Infomuko
Od redakcji
Drodzy czytelnicy, oddajemy w Wasze ręce i do Waszej oceny 70. numer czasopisma w odmienionej szacie graficznej. Niniejszy numer magazynu jest dla mnie osobiście bardzo ważny. Ponad 14 lat temu wzięłam do ręki 26. numer czasopisma „Mukowiscydoza”, by dowiedzieć się więcej o chorobie dziecka. To na pozór mało znaczące wydarzenie okazało się przełomowe dla mnie z kilku względów. Po przeczytaniu paru artykułów nagle spojrzałam na trzymane w ręku wydanie z profesjonalnego punktu widzenia i poczułam, że mogłabym się na coś przydać. Zaproponowałam swoją pomoc przy opracowaniu językowym tekstów i zostałam na zasadzie wolontariatu przyjęta do zespołu redakcyjnego. W ten sposób przekazywane w czasopiśmie informacje na temat mukowiscydozy poznawałam podczas korekty i redakcji artykułów, niejako przy okazji, co pozwoliło mi opanować lęki związane z tą chorobą i dodało sił do walki o syna. Kilka lat później zaproponowano mi funkcję redaktor naczelnej.
Nasz magazyn, wydawany od 1991 roku, przemienił się z kilkustronicowej broszurki, która nazywała się „Biuletyn informacyjny”, w czasopismo o dużym formacie. Przez lata kilkakrotnie zmieniał szatę graficzną na bardziej współczesną, zyskał kolorową okładkę, a teraz, już po raz kolejny, odmienił swój wygląd. Najpierw był tworzony przez założycieli Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą z Panem doktorem Jerzym Żebrakiem na czele, potem pieczę nad nim przejęli inni lekarze: Pani dr Ewa Kopytko i Pan dr Andrzej Pogorzelski. Specjaliści ci nie tylko byli redaktorami naczelnymi, ale też pisali artykuły do naszego czasopisma, poświęcając swój wolny czas na edukację podopiecznych PTWM i ich opiekunów. Ten obowiązek z czasem przejęły dwie bardzo zaangażowane i pracowite mamy chorych, Małgorzata Kaczmarek i Lucyna Maksymowicz, które przez lata udoskonalały nasz magazyn. Sądzę, że możemy poszczycić się tym, że czasopismo nadal zachowało swój charakter podstawowego źródła wiedzy dla rodziców i chorych na mukowiscydozę, tworzonego przez specjalistów, samych chorych i ich opiekunów, a członkami naszego zespołu redakcyjnego są wspaniali ludzie: dorośli chorzy i bliscy osób chorych, lekarze, profesjonalni dziennikarze oraz redaktorzy.
Wraz z tym czasopismem zmieniali się jego autorzy, a było ich tak wielu, że nie sposób wyliczyć, zatem w celu zapoznania się z nimi i ich tekstami mogę tylko polecić obejrzenie płytki CD, wydanej przez Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą, na której znalazły się wszystkie numery opublikowane w latach 1993–2012, oraz przewertowanie strony internetowej Towarzystwa, gdzie zamieszczone są czasopisma od 40. numeru. Wzrost i zmiany na lepsze jednak najlepiej widać po autorach Małej Mukowiscydozy, którzy obecnie są już pełnoletni, podjęli lub nawet skończyli studia, a dzięki sile woli i lekom przyczynowym mają wspaniałe plany na życie – pozdrawiam Kasię, Jacka, Lenę, Dominikę, Mikołaja, Marysię, Zuzię, Gosię oraz innych i życzę im powodzenia. W dodatku niektórzy z nich nadal piszą do czasopisma, co bardzo cieszy i tylko przydaje mu wagi i znaczenia!
Pozwólcie Państwo, że na koniec wypowiem życzenie: życzę sobie i Państwu, byśmy cieszyli się zmianami na lepsze jak najczęściej, i zapraszam wszystkich do współtworzenia naszego magazynu!
Olga Małecka-Malcew
