Czasopismo Mukowiscydoza nr 69/2024

W 69 numerze „Mukowiscydozy” proponujemy naszym Czytelnikom wiele ciekawych tematów.

Dział medyczny rozpoczyna się relacją z webinaru Fizjoterapia oddechowa u chorych z mukowiscydozą. W swoim wystąpieniu Katarzyna Warzeszak podała powody, dla których chorzy na mukowiscydozę na równi z leczeniem modulatorami powinni wykonywać fizjoterapię oddechową, przedstawiła czynniki wpływające na zwiększenie efektywności inhalacji, wyczerpująco omówiła sprzęt oraz różne techniki rehabilitacji oddechowej, m.in. technikę dodatniego ciśnienia wydechowego, aktywny cykl technik oddechowych czy drenaż autogeniczny. Jako dopełnienie webinaru polecamy tekst z serii Z poradnika fizjoterapeuty Aleksandry Cichockiej, w którym autorka wyliczyła elementy zwiększające skuteczność inhalacji.

W dziale Edukacja i psychologia na co dzień Urszula Borawska-Kowalczyk w artykule Zdrowie psychiczne dzieci i młodzieży w wieku szkolnym w Polsce przedstawiła badanie MŁODE GŁOWY, którego wyniki opublikowano w 2023 r. Badanie to pozwala realnie ocenić stan psychiczny dzieci i młodzieży, zidentyfikować zagrożenia i wypracować metody pomocy dorastającemu pokoleniu w radzeniu sobie z trudnościami dnia codziennego. Autorka uczula dorosłych, by starali się podtrzymywać komunikację w rodzinie, a tym samym mogli w porę wyłapać sygnały, mogące świadczyć o pogorszeniu się stanu psychicznego młodego człowieka. Z kolei Ewa Kochanek omówiła pomoc społeczną i zmiany wprowadzone 1 stycznia 2024 r. dotyczące świadczenia pielęgnacyjnego.

W dziale Jacy jesteśmy warto zwrócić uwagę na tekst Kingi Jaźwińskiej-Szczepaniak O usamodzielnianiu się w świecie chorych na mukowiscydozę. Autorka zadała kilka pytań młodym rozmówcom, którzy szczerze opowiedzieli, jak przebiegał trudny proces ich uniezależniania się od rodziców. Kto chciałby poznać opinie na temat drugiej strony, czyli rodziców, zapraszam do przeczytania artykułu Marzeny Piejko-Synoś O wyprowadzce dziecka z domu z perspektywy rodzica z nr 66 czasopisma „Mukowiscydoza” (2023). Natomiast Robert Hellfeier zajął się oceną sytuacji zawodowej dorosłych chorych na mukowiscydozę w Polsce. Ankieta przeprowadzona przez autora wykazała, że aktywność zawodowa osób chorych wzrasta, choć porównując się z innymi krajami europejskimi, mamy jeszcze sporo do zrobienia.

Artykuły w ostatnim dziale Z życia PTWM zarówno podsumowują już zrealizowane projekty, jak i zapowiadają nowe imprezy, m.in. 9. Bieg po Oddech, który odbędzie się w wymiarze wirtualnym (początek 1 kwietnia 2024 r.), jak i rzeczywistym w Zakopanem (1 września 2024 r.). Ze swojej strony chciałabym zachęcić uczestników tego wydarzenia do wzięcia udziału w konkursach przygotowanych przez Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą (szczegóły można znaleźć na s. 52 niniejszego magazynu).
Z okazji zbliżających się świąt wielkanocnych chciałabym życzyć wszystkim autorom, współpracownikom i Czytelnikom zdrowia i nieustającej pogody ducha!

Olga Małecka-Malcew