Czasopismo Mukowiscydoza nr 66/2023

Od redakcji

Minął rok od pozytywnej decyzji refundacyjnej dotyczącej leczenia modulatorami osób chorych na mukowiscydozę w Polsce. Ten rok przyniósł wielką radość znacznej grupie pacjentów, ale też pozostawił w niepewności tych, którzy do tego programu się z pewnych powodów nie kwalifi kują. O krajobrazie leczenia mukowiscydozy w rocznicę wprowadzenia leczenia przyczynowego dyskutowali 1 marca br. specjaliści pulmonolodzy z największych polskich ośrodków. Obszerną relację z tego webinaru Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy, prowadzonego przez Panią profesor Dorotę Sands, można przeczytać w sekcji Medycyna. W tym dziale przedstawiamy także teksty poruszające nowe realia terapii lekami przyczynowymi. Fizjoterapeutka PTWM Katarzyna Warzeszak zastanawia się nad zmianami, które powinny nastąpić w rehabilitacji osób, u których w wyniku leczenia modulatorami nastąpiła poprawa parametrów czynnościowych płuc. Z kolei magister farmacji Małgorzata Karolak porusza temat niezaprzeczalnie ważnej roli farmaceuty w zespole wielodyscyplinarnym leczącym chorych na mukowiscydozę.

Na koniec wspomnianego wyżej webinaru PTM wystąpiła wiceprezes Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą Magdalena Czerwińska-Wyraz, która w imieniu swoim oraz chorych wyraziła wdzięczność Ministerstwu Zdrowia za decyzję o refundacji, jak również z całego serca podziękowała lekarzom oraz fi zjoterapeutom, dietetykom, psychologom, pielęgniarkom i całemu personelowi medycznemu za ich codzienną pracę i poświęcenie dla pacjentów. Tekst tego podziękowania otwiera dział Jacy jesteśmy. Zagadnienie modulatorów podejmuje w tym dziale również Robert Hellfeier, który opisuje, jak problem tego, że nie wszyscy chorzy mogą przyjmować leki przyczynowe, postrzegają pacjenci w Niemczech.

Z ogromną radością chcemy poinformować, że Pan doktor Andrzej Pogorzelski został mianowany Kawalerem Orderu Uśmiechu. Uroczystość wręczenia odbędzie się w czerwcu 2023 r. w Rabce-Zdroju, a my zapraszamy Czytelników do zapoznania się z przygotowaną przez Joannę Jankowską historią Orderu i wybitnymi osobami, które otrzymały to odznaczenie.

Kinga Jaźwińska-Szczepanik dzieli się z Czytelnikami swoją wiedzą na temat szczegółów wprowadzonej od 1 stycznia 2023 r. refundacji dla dorosłych sensorów do sczytywania poziomu glukozy we krwi w tekście W świecie diabetyka 2. Mamy to!, natomiast Marzena Piejko-Synoś w swoim artykule przybliża przeżycia rodziców, które towarzyszyły im, kiedy ich dorosłe już dzieci opuściły dom rodzinny, by zacząć samodzielne życie.

Zapraszam Czytelników do zapoznania się z poradnikiem o dofi nansowaniach i formach pomocy dla osób niepełnosprawnych w 2023 roku, przygotowanym przez Ewę Kochanek. W związku z licznymi pytaniami zachęcam również do przeczytania w dziale Z życia PTWM informacji, czym różni się benefi cjent Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą od członka Towarzystwa.

Rozstrzygnęliśmy konkurs dla szaradzistów. Pierwsze trzy osoby, które przysłały do nas hasło z krzyżówki zamieszczonej w 65 numerze „Mukowiscydozy”, wkrótce otrzymają upominki.

Olga Małecka-Malcew