Czasopismo Mukowiscydoza nr 64/2022

Od redakcji

W dniu 16 maja 2022 r. Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą zorganizowało online webinar pt. Leki przyczynowe – gdzie jesteśmy?, na który zaprosiło wszystkich chętnych. Ważny dla opiekunów i samych pacjentów wykład uwzględniający nową sytuację chorych na mukowiscydozę w Polsce – refundację leczenia lekami przyczynowymi – poprowadziła profesor Dorota Sands, a dokładną relację z niego przedstawiamy w dziale Medycyna w niniejszym numerze naszego czasopisma. Kontynuacją i uzupełnieniem wykładu Pani profesor z punktu widzenia rehabilitacji jest artykuł Aleksandry Cichockiej Fizjoterapia w erze leczenia modulatorami białka CFTR.

Nasza koleżanka redakcyjna Lucyna Maksymowicz w artykule Kilka refl eksji o trudnej sztuce bycia rodzicem dziecka z chorobą przewlekłą zajęła się problemem postawy rodziców dzieci chorych, bo od tego jak postępuje rodzic zależy, jakie emocje będą przeżywały jego dzieci nie tylko wobec swojej choroby czy pojawienia się możliwości leczenia modulatorami, ale również w razie trudnych sytuacji i przeciwności życiowych, także tych, na które nie mają wpływu. Z kolei w tekście Dorastanie z chorobą przewlekłą a plany życiowe ta sama autorka apeluje, by rodzice więcej czasu poświęcali nastolatkowi, i przypomina, żeby pamiętali o wszystkich jego rozwojowych i psychicznych „mękach” i w razie potrzeby wyciągali do swoich dorastających dzieci pomocną dłoń.

W 64 numerze „Mukowiscydozy” zamieściliśmy dwa ciekawe wywiady: Marty Glinieckiej z Magdą Morańską o pomocy niesionej uchodźcom z Ukrainy przez Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą i prywatnie przez członków Towarzystwa oraz Kingi Jaźwińskiej-Szczepaniak z Krzysztofem Praszkiewiczem o jego akcji „Rowerem dla chorych na mukowiscydozę”.

Kinga Jaźwińska-Szczepaniak w artykule W świecie diabetyka opisuje życie z cukrzycą typu 3 (CFRD). Autorka podkreśla, że dla chorych po skończeniu 26. r.ż. leczenie cukrzycy jest bardzo kosztowne i apeluje, byśmy aktywnie wspierali diabetyków w ich walce o refundację niezbędnych do leczenia sprzętów, takich jak pompy insulinowe, osprzęt czy sensory.

Zapraszam również do przeczytania poruszającego tekstu Marzeny Piejko-Synoś, w którym opowiada o losach chorego na mukowiscydozę Ukraińca, który z powodu działań wojennych i pogarszającego się stanu zdrowia musiał porzucić swój kraj i uciekać do Niemiec.

Zachęcamy naszych Czytelników do kontaktu pod adresem omalecka@ ptwm.org.pl. Postaramy się na Państwa wątpliwości i pytania odpowiedzieć w następnych numerach.

Rozpoczęły się wakacje, życzę więc wszystkim Czytelnikom odpoczynku i owocnej lektury. Ładujmy akumulatory i starajmy się myśleć pozytywnie!

Olga Małecka-Malcew