Czasopismo Mukowiscydoza nr 63/2022

Od redakcji

W dniu 15 lutego br. Ministerstwo Zdrowia podało do publicznej wiadomości informację o wpisaniu leków przyczynowych na mukowiscydozę na listę leków refundowanych od 1 marca 2022.

Te długo oczekiwane modulatory mogą zmienić śmiertelną chorobę, jaką jest mukowiscydoza, w chorobę przewlekłą.

Społeczność chorych i opiekunów chorych na mukowiscydozę, organizacje pacjenckie zrzeszone w MukoKoalicji oraz wspierający je lekarze aktywnie zabiegali o to od momentu pojawienia się w USA najnowszego specyfi ku leczącego przyczynę choroby o nazwie Trikafta (w Europie jego odpowiednik to Kaftrio), czyli od 21 października 2019 r.

Oczywiście, wszyscy odczuwamy wielką radość, że taka decyzja została podjęta, szczególnie rodzice dzieci w wieku powyżej 12 lat z odpowiednimi mutacjami genu CFTR i w dobrym stanie zdrowia, bo one na pewno ten lek otrzymają. Inaczej wygląda sytuacja osób, które mają kłopoty zdrowotne mogące wykluczyć je z programu lekowego (np. chorą wątrobę) lub tych, które z innych powodów nie spełniają kryteriów programu (mają inne mutacje genów, są po przeszczepieniu płuc itd.). Tym osobom może być teraz szczególnie ciężko, mogą się one czuć osamotnione lub pozostawione same sobie. To jednak początek drogi ku pozytywnym zmianom. Pragniemy z całą mocą zapewnić, że organizacje wspomagające pacjentów nie opuszczają rąk, działają i będą dalej działać na rzecz wszystkich chorych. Zgodnie ze standardami obowiązującymi w innych krajach, będą monitorować i walczyć o poszerzanie dostępu do najnowszych leków dla większego grona chorych. W obecnej chwili zaliczają się też do nich uchodźcy z objętej działaniami wojennymi Ukrainy.

Od momentu podjęcia pozytywnej decyzji o refundacji Kaftrio w Polsce na różnych forach pojawiają się wypowiedzi pełne niepokoju o to, co może przynieść nam przyszłość. Decyzja o refundacji leku przyczynowego i perspektywa poprawy stanu zdrowia cieszy, ale jednocześnie wywołuje obawy, czy wszelakie komisje nie „uzdrowią” chorych, czy i jak poradzą sobie oni przy podjęciu pracy, czy ludzie zechcą wpłacać na ich zbiórki itp. Wydaje się, że wszystko zależy od naszego nastawienia i wiary w naszą skuteczność pokonywania trudności. W dalszym ciągu będą organizowane kampanie edukacyjne, żeby nikt nie miał wątpliwości, że dostęp do leków najnowszej generacji dotyczy tylko wybranej grupy. Przyszłość dopiero pokaże, jakie będą efekty. Nie możemy też zapominać, że część osób ma choroby współistniejące z mukowiscydozą, które nie znikną, mają też tego świadomość lekarze. Wciąż jest dużo do zrobienia i musimy mobilizować siły, aby móc skutecznie rozwiązywać bieżące problemy, takie jak: czasowy brak niektórych leków czy utrudnienia w dostępie do specjalistycznego leczenia. Perspektywa refundacji w Polsce nowych leków daje szansę na dłuższe i lepsze życie, co powinno nas wzmacniać duchowo, a nie wywoływać poczucie lęku.

Będziemy starać się wychodzić naprzeciw sygnalizowanym problemom. My jako zespół redakcyjny zachęcamy do szukania informacji na stronie www.oddychaj.pl oraz na fanpage’u PTWM i, oczywiście, na łamach naszego czasopisma, zapraszamy również Czytelników do kontaktu pod adresem omalecka@ptwm.org.pl. Postaramy się na Państwa wątpliwości i pytania odpowiedzieć w następnych numerach „Mukowiscydozy”.

Olga Małecka-Malcew