Czasopismo Mukowiscydoza nr 62/2021

Od redakcji

Mijający już 2021 rok stał pod znakiem walki o refundację leków przyczynowych w Polsce. Ci, którzy nie mogli już dłużej czekać ze względu na postępującą chorobę, rozpoczęli zbiórki publiczne w celu zakupu leków Kaftrio i Kalydeco. Inni, jak Monika Luty, z którą zamieszczamy wywiad w tym numerze, opuścili Polskę w poszukiwaniu bezpłatnego leczenia poza granicami naszego kraju. Jednocześnie organizacje pacjenckie tworzące MukoKoalicję podejmowały i nadal podejmują kolejne kroki mające doprowadzić do tak bardzo oczekiwanej przez całe nasze środowisko refundacji. Zapraszam wszystkich Czytelników do zapoznania się z tekstem Długi marsz po lepsze życie, który relacjonuje działania i plany MukoKoalicji, oraz Stanowiskiem Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą w sprawie projektu ustawy o zmianie ustawy o refundacji leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych.

Swoimi argumentami za jak najszybszym podjęciem pozytywnych decyzji refundacyjnych dzieli się dr Adam Słowikowski z Centrum Medycznego Karpacz w dającym do myślenia tekście Mukowiscydoza – leczyć czy nie leczyć? Z kolei o doświadczeniu wynikającym z już ponad rocznego przyjmowania leków opowiada Robert Hellfeier w artykule Leki przyczynowe i co dalej?

Na tle wspomnianej wyżej walki pozytywny wydźwięk ma informacja dotycząca wpisania na listę leków refundowanych nowego antybiotyku wziewnego dla dorosłych chorych na mukowiscydozę o nazwie Quinsair. Szczegóły refundacji tego leku można znaleźć w dziale medycznym.

Marzena Piejko-Synoś opowiada w swoim tekście O miłości z mukowiscydozą w tle o parach, których uczucie przezwyciężyło wszystko i połączyły się węzłem małżeńskim. A temat związków uczuciowych z osobą chorą kontynuuje psycholog kliniczny Leszek Putyński w artykule Jak żyć dobrze w związku miłosnym z przewlekle chorą osobą. W 62 numerze czasopisma podsumowujemy również wydarzenia biegowe, jakimi były tegoroczny 6. Bieg po Oddech i jego siostrzana impreza, 2. Bieg po Oddech w Bydgoszczy, przedstawiamy relacje uczestników oraz sprawozdania organizatorów. Dwie z naszych koleżanek redakcyjnych zmieniły ostatnio stan cywilny, a nasza Galeria ślubna wzbogaciła się o nowe piękne zdjęcia . Z tego miejsca chciałabym życzyć Młodym Parom wszystkiego najlepszego na nowej drodze życia!

Na koniec chciałabym zachęcić do korzystania z internetowej bazy wiedzy, stworzonej na podstawie tekstów zamieszczonych w czasopiśmie„Mukowiscydoza”, poczynając od 40 numeru.

Olga Małecka-Malcew