Czasopismo Mukowiscydoza nr 61/2021

Od redakcji

Pod koniec stycznia 2021 r. fi rma Vertex złożyła w Polsce wniosek refundacyjny dotyczący leków Kaftrio i Symkevi. Pojawiła się nadzieja dla naszych chorych, że mukowiscydoza stanie się chorobą przewlekłą, a nie śmiertelną. Niestety, szybko zgasła, gdyż na początku czerwca br. Rada Przejrzystości oraz Prezes AOTMiT wydali negatywne rekomendacje dla refundacji leków przyczynowych, podając jako główną przyczynę swojej odmowy cenę leków. Konsekwencją negatywnej rekomendacji może być odmowa refundacji leków przez Ministerstwo Zdrowia oraz już teraz zablokowanie fi nansowania tych leków w trybie Ratunkowego Dostępu do Technologii Lekowych (RDTL).

Wierzymy, że polscy chorzy na mukowiscydozę mają taką samą szansę na dłuższe życie jak chorzy w USA i kilku europejskich krajach, tym bardziej, że kolejne, takie jak Kanada, Czechy i Francja, właśnie podjęły decyzję o refundacji tych leków u siebie. Stąd działania Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą w ramach MukoKoalicji, których podsumowanie na dzień 17 czerwca br. można przeczytać w artykule Sprzeciw środowiska chorych na mukowiscydozę wobec negatywnych rekomendacji prezesa AOTMiT w sprawie refundacji leków przyczynowych.

O rewelacyjnym działaniu tych leków opowiadają polscy pacjenci, którzy wyemigrowali, by uzyskać do nich dostęp, jak np. nasz kolega redakcyjny Robert Hellfeier w tekście Leki przyczynowe w mukowiscydozie – moje doświadczenia. Zamieszczamy również rozmowę przedstawicielki PTWM Oddział w Gdańsku z Panią doktor Ewą Sapiejką, kierownikiem Oddziału Pediatrii i Mukowiscydozy Szpitala Dziecięcego Polanki w Gdańsku, w którym wdrożono dla dwóch pacjentów procedurę Ratunkowego Dostępu do Technologii Lekowych w odniesieniu do leku Kaftrio.

W dziale medycznym proponujemy zapoznać się z tekstem Krwioplucie i inne krwawienia u chorych na mukowiscydozę. Gdy takie zdarzenie już nastąpi, bardzo ważna jest umiejętność określenia, z jakim rodzajem krwawienia mamy do czynienia, by móc odpowiednio na nie zareagować i wdrożyć odpowiednie leczenie. Zapraszamy również do przeczytania artykułu psychologicznego Jak żyć w rodzinie i… (mieć się wystarczająco dobrze) i wykonania całą rodziną krótkiego testu, który pomoże zorientować się, kto czuje się w rodzinie najlepiej, a który z jej członków odczuwa dyskomfort ze wspólnego życia.

Na zakończenie zapraszam wszystkich do uczestniczenia w kolejnym 6. Biegu po Oddech, który w tym roku będzie miał dwie odsłony: wirtualną oraz rzeczywistą w formie imprezy biegowej organizowanej tradycyjnie już w Zakopanem 29 sierpnia 2021 r. Szczegółowe informacje na temat tego wydarzenia można znaleźć w dziale Z życia PTWM.

Chciałabym powitać w redakcji czasopisma „Mukowiscydoza” Martynę Lewandowską, mamę Zosi. Cieszymy się, że dołączają do naszego Zespołu nowe utalentowane osoby, zapraszamy wszystkich chętnych do zgłaszania swoich pomysłów.

Olga Małecka-Malcew