Czasopismo Mukowiscydoza nr 60/2021

• Europejski Rejestr Mukowiscydozy – dlaczego to takie istotne
• Szczepienia przeciwko COVID-19 u chorych na mukowiscydozę
• Vademecum suplementacji enzymami trzustkowymi
• Holistyczna fizjoterapia w ciąży i połogu w mukowiscydozie
• Zaburzenia oddychania w czasie snu osób chorujących na mukowiscydozę
• Simeox – historie pacjentów
• Rozwój osobisty – jak przestać się martwić i czuć się lepiej?

Od redakcji

Czasopismo „Mukowiscydoza”, od 28 lat tworzone dla chorych na mukowiscydozę, ich opiekunów oraz personelu leczącego, śledzi i powiadamia swoich czytelników o aktualnych wydarzeniach, które mają miejsce na świecie, w Polsce i w naszej społeczności. Trudny rok 2020 minął nam wszystkim pod znakiem COVID-19 i zmian, do których musieliśmy się w związku z pandemią dostosować.

W odpowiedzi na pytania, które napływały od naszych Czytelników, w tym numerze postanowiliśmy zamieścić artykuł Anny Wołkowicz i Katarzyny Walickiej-Serzysko Szczepienia przeciwko COVID-19 u chorych na mukowiscydozę. Autorki omawiają zalecenia Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy dotyczące tych szczepień dla chorych na mukowiscydozę oraz działanie wszystkich dostępnych szczepionek, skupiając się szczególnie na osobach z grup ryzyka.

Wiele osób uczestniczyło w szkoleniu online zorganizowanym przez PTWM 24 października ubiegłego roku. Poprosiliśmy wykładowców o artykuły na poruszane w szkoleniu tematy – dla tych wszystkich, którzy z jakichś względów nie mogli na nim być bądź nie robili notatek;-). Tak powstały ważne teksty: Vademecum suplementacji enzymami trzustkowymi Sławomiry Dżymały-Czyż, Zaburzenia oddychania w czasie snu u osób chorujących na mukowiscydozę Mariusza Woźniaka czy Holistyczna fizjoterapia w ciąży i połogu w mukowiscydozie Katarzyny Warzeszak. Z kolei Łukasz Woźniacki w tekście Europejski Rejestr Mukowiscydozy – dlaczego to takie istotne objaśnia, jak każdy chory może przyczynić się do poprawy opieki i zwiększyć szansę na wprowadzenie nowoczesnych terapii, w tym kosztownych leków.

Zdalne nauczanie jest jedną ze zmian związanych z epidemią koronawirusa, z którymi musieliśmy się w zeszłym roku oswoić. O wrażenia z takiego trybu nauki poprosiliśmy kilka osób, zarówno uczących się, jak i nauczycieli. Efektem było powstanie artykułów Nauczanie zdalne – trzy perspektywy i Zdalne studia w czasach pandemii COVID-19.

Pod koniec 2020 r. naszą mukospołeczność poruszyła wiadomość o umieszczeniu leku przyczynowego Kalydeco na listopadowej liście programów lekowych. Po tym wydarzeniu kilku chorych, nie czekając na działania decydentów, rozpoczęło zbiórki publiczne na zakup niezbędnych im leków przyczynowych, głównie najnowszego leku Kaftrio. Pisze o tym Kinga Jaźwińska w swoim tekście Walka o refundację trwa! Swoje działania na rzecz chorych, chętnych do aktywnej zbiórki, podsumowuje PTWM Oddział w Gdańsku, a pomocą w rozpoczęciu zbiórek może posłużyć tekst Jak pozyskać środki fi nansowe na leczenie i rehabilitację? Na zakończenie zapraszam wszystkich do uczestniczenia w kolejnym 6. Biegu po Oddech – szczegóły tego wydarzenia można znaleźć w dziale Z życia PTWM. Chciałabym powitać w naszym redakcyjnym gronie Roberta Hellfeiera. Bardzo nam miło, że Robert wrócił do zespołu, liczymy na dalszą owocną współpracę!

Olga Małecka-Malcew