Wydawca
Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą
e-mail: poczta@ptwm.org.pl
www: www.ptwm.org.pl
Od redakcji
W wakacyjnym 55 numerze „Mukowiscydozy” nie brakuje relacji z życia naszej społeczności, ale również ważnych informacji z zakresu medycyny i psychologii oraz edukacji.
Zwracam Państwa uwagę na tekst napisany przez zespół wspaniałych lekarzy i pielęgniarek ze Śląskiego Centrum Chorób Serca. Jest to opis jednego dnia z życia Pododdziału Mukowiscydozy SCCS, zwykłego dla pracowników tego oddziału i bardzo niezwyczajnego dla nas. Z kolei zespół specjalistów z Kliniki Gastroenterologii Dziecięcej i Chorób Metabolicznych w Poznaniu analizuje w swoim artykule stosowanie probiotyków u chorych na mukowiscydozę. Doktor Ewa Wender-Ożegowska w swoim artykule zajęła się aktualnym i coraz bardziej powszechnym wśród dorosłych chorych kobiet tematem ciąży w mukowiscydozie. Do tego artykułu nawiązują wspomnienia kobiet, które urodziły dzieci i dzielą się swymi doświadczeniami z Czytelnikami.
Tuż przed zakończeniem roku szkolnego dotarły do nas pytania dotyczące świadectw szkolnych oraz sposobów na aktywne i satysfakcjonujące spędzenie wakacji. Na pytania te odpowiada w swoich tekstach Anna Sierecka. W dziale „Jacy jesteśmy” znajdą Państwo relacje z dwóch ważnych tegorocznych wydarzeń: II Ogólnopolskiej Pielgrzymki Osób Walczących z Mukowiscydozą oraz I Piastowskiego Biegu po Oddech. Drugie wydarzenie, będące imprezą biegową zorganizowaną przez rodziców dzieci chorych na mukowiscydozę: Katarzynę i Huberta Owcę, Krzysztofa Dudę oraz Paulinę Fielak-Bazan, zostało bardzo dobrze przyjęte i ocenione przez uczestników. Siostrzana impreza organizowanego przez PTWM zakopiańskiego Biegu po Oddech ma szansę wpisać się do kalendarza biegowego wielu profesjonalnych oraz nieprofesjonalnych biegaczy.
W kwietniu tego roku w Szpitalu Klinicznym Przemienienia Pańskiego w Poznaniu odbyło się uroczyste otwarcie zmodernizowanego Oddziału Pulmonologii, Alergologii i Onkologii Pulmonologicznej z dobudowaną częścią przeznaczoną dla dorosłych chorych na mukowiscydozę. To znaczące wydarzenie zostało opisane w dziale „Z życia PTWM”.
W czerwcu 2019 r. w Falentach odbyło się zorganizowane przez Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą kolejne szkolenie dla członków rodzin i opiekunów chorych na mukowiscydozę. Podczas tej konferencji, na Walnym Zebraniu członków PTWM zostały wybrane nowe władze PTWM. Nowych członków władz przedstawiamy na stronie 53.
Dla wszystkich miłośników smacznej kuchni Monika Mastalska w kąciku kulinarnym proponuje przepisy na pyszne koktajle, które po wzbogaceniu o kaloryczne dodatki mogą z powodzeniem zastąpić posiłek.
Na koniec zapraszam wszystkich chorych dorosłych do wzięcia udziału w konkursie fotografi cznym fi rmy PARI – warunki konkursu ogłaszamy na stronie 41
Olga Małecka-Malcew
