Czasopismo Mukowiscydoza nr 54/2019

Od redakcji

Jak zwykle staramy się zagwarantować naszym Czytelnikom najpełniejszą informację z najlepszych źródeł, dlatego w niniejszym 54 numerze „Mukowiscydozy” współpracujący z naszym magazynem specjaliści zajmują się aktualnymi problemami, m.in. zaostrzeń choroby oskrzelowo-płucnej u chorych na mukowiscydozę oraz obowiązkowymi i dodatkowymi szczepieniami dla chorych na mukowiscydozę.

Rodzice dzieci chorych na mukowiscydozę często zadają pytanie: jak odróżnić zaostrzenie od „zwykłej” infekcji, jakie są objawy zaostrzenia i kiedy jest odpowiedni moment na podanie antybiotyku w przypadku zaostrzenia? Na te wątpliwości odpowiada w swoim artykule Paulina Jazgarska. Ponieważ w przebiegu zaostrzenia bardzo istotną rolę odgrywa fizjoterapia drzewa oskrzelowego, poprosiliśmy o porady dotyczące rehabilitacji podczas zaostrzeń Justynę Rostocką-Cholewę, która jak zawsze potraktowała temat dogłębnie, uwzględniając również epizody krwioplucia i odmę opłucnową. Niemniej palącym zagadnieniem jest szczepienie dzieci i bezpieczeństwo szczepionek. Dokładnych informacji na temat szczepień obowiązkowych oraz szczepień zalecanych u dzieci z mukowiscydozą udziela w swoim tekście Małgorzata Lurzyńska. Autorka omawia również zmiany w Programie Szczepień Ochronnych w 2019 roku.

Zespół lekarzy z Kliniki Gastroenterologii Dziecięcej i Chorób Metabolicznych w Poznaniu opisał suplementację enzymatyczną u chorych na mukowiscydozę, z uwzględnieniem różnego rodzaju preparatów występujących na polskim rynku, m.in. leków Kreon, Pangrol oraz Lipancrea. Z pewnością bardzo przydatna dla Czytelników okaże się tabela przedstawiająca przykładowe dawki enzymów zawierających różne ilości pankreatyny (różne ilości jednostek FIP lipazy) dla wybranych produktów spożywczych.

W tym numerze magazynu Anna Sierecka zajmuje się tematem hejtu i nienawiści wobec drugiego człowieka, szczególnie niepełnosprawnego, i sposobami radzenia sobie z przemocą w sieci. W kolejnym tekście autorka odnosi się do pytania, czy możliwa jest w naszym kraju edukacja dziecka w domu, tzw. homeschooling.

W dalszej części magazynu chciałabym zwrócić Państwa uwagę na bardzo pozytywny wywiad ze zdobywczynią 1. miejsca w konkursie The Voice Kids 2 Anią Dąbrowską oraz jej rodzicami. Równie optymistyczny wydźwięk mają teksty o dorosłych chorych: Klaudii Grajewskiej o jej nowym życiu po przeszczepieniu płuc, Marzenie Piejko o pokonywaniu barier wewnętrznych oraz poszukiwaniu nowych wrażeń i przygód, a także o biorącym udział w projekcie rehabilitacji domowej Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą Mariuszu Chojnackim.

I na koniec chcielibyśmy pogratulować naszej redakcyjnej koleżance Marzenie Piejko wydania pierwszej książki i życzyć jej, by książka ta stała się bestsellerem!

Olga Małecka-Malcew