Wydawca
Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą
e-mail: poczta@ptwm.org.pl
www: www.ptwm.org.pl
Od redakcji
Ten numer magazynu został zdominowany przez temat przeszczepień. Opiece nad pacjentami po przeszczepieniach poświęca swój artykuł dr Maria Piotrowska. Mimo że przeszczepienie płuc daje szansę na dłuższe życia, jednak stawia przed pacjentami wymagania dotyczące stosowania leków, dalszego leczenia chorób towarzyszących charakterystycznych dla mukowiscydozy oraz nowych, związanych z przebytym leczeniem, dbałości o dobrą kondycję, unikania infekcji itp.
O życiu przed przeszczepieniem i po nim piszą chorzy na mukowiscydozę Beata i Kuba, którzy są pacjentami Śląskiego Centrum Chorób Serca w Zabrzu. Od początku stycznia do końca września 2018 r. zespół lekarzy SCCS pod kierownictwem prof. Marka Ochmana wykonał 20 transplantacji płuc, z czego 10 u chorych na mukowiscydozę. Polecam szczególnej uwadze Czytelników tekst Piotra Bartosika, który po przeszczepieniu płuc w Wiedniu w 2014 r., z powodu ostrego odrzutu płuc, w 2016 r. zaczął ubiegać się w NFZ o sfinansowanie leczenia za pomocą fotoferezy. Piotr opisuje swoją trwającą już dwa lata walkę. Niestety, spotkał się z odmową NFZ, ale dzięki darczyńcom mógł rozpocząć leczenie fotoferezą i w październiku tego roku doczekał się retransplantacji. Jako komentarz prawny do jego artykułu zamieszczamy przedruk z portalu Prawo.pl, dotyczący tej sprawy.
Zapraszam wszystkich do przeczytania wywiadu z Michałem Zychem, który mimo młodego wieku wiele przeszedł i ma bardzo dojrzałe przemyślenia związane ze swoją chorobą i walką z nią. Corocznym już wydarzeniem organizowanym przez PTWM jest Bieg po Oddech, z którego relacje zajmują dużą część niniejszego magazynu. Bieg po Oddech wpisał się już na stałe do kalendarza imprez biegowych w Polsce, a wszystkich niezdecydowanych namawiam do zapoznania się z opiniami uczestników i udziału w nim w 2019 roku! Rozpoczęcie roku szkolnego to powrót do trudów i obowiązków życia codziennego, zarówno dla naszych młodych Czytelników, jak i ich rodziców. Jednak chcielibyśmy rozjaśnić Wam szare jesienne dni wspomnieniami z wakacji, którymi podzielili się młodzi autorzy tekstów w Małej Mukowiscydozie. Nie zabrakło też w tym dziale rysunków laureatów ogłoszonego przez PTWM konkursu pt. Moje wymarzone wakacje.
Z przykrością informujemy naszych Czytelników, że Doktor Andrzej Pogorzelski zrezygnował z pracy w zespole redakcyjnym „Mukowiscydozy”. Pan Doktor był w zespole od roku 1993, czyli od początku wydawania biuletynu. Pisał teksty do magazynu, był jego redaktorem naczelnym, dokonywał poprawek redakcyjnych i korektorskich, zajmował się nawet dystrybucją numerów wśród pacjentów i ich rodziców, a w latach chudych, kiedy nie było możliwości dofinansowania magazynu ze środków zewnętrznych, z własnej kieszeni pokrywał jego wydanie.
W imieniu zespołu redakcyjnego i swoim własnym chciałabym podziękować Panu Doktorowi za wysiłek włożony w stworzenie naszego magazynu, za serce i wiedzę, którymi się Pan z nami dzielił. Postawił Pan dla nas jako redakcji poprzeczkę tak wysoko, że mamy do czego dążyć i na czym się wzorować. Bardzo dziękujemy!
I na koniec składamy gratulacje naszej redakcyjnej koleżance Marcie Glinieckiej z okazji uzyskania przez nią stopnia doktora w dyscyplinie nauk społecznych (z wyróżnieniem)!
Olga Małecka-Malcew
