Czasopismo Mukowiscydoza nr 51/2017

Od redakcji

Grudniowy numer magazynu „Mukowiscydoza” przynosi nowe ważne tematy, poruszane przez naszych Autorów. Bartosz Kubisa opisuje, jak najlepiej przygotować się do przeszczepienia płuc. Pan profesor radzi aktywnie podejść do okresu oczekiwania, nie wyolbrzymiać swoich dolegliwości, ale też nie ukrywać symptomów choroby. Dla pacjenta ważne w tym czasie jest m.in. podniesienie wagi ciała, zlikwidowanie infekcji, w razie potrzeby poddanie się terapii odczulającej, organizacja dowozu do szpitala, podniesienie kondycji fizycznej i stabilność psychiczna.

Do niedawna zakażenie HCV (wirusem zapalenia wątroby typu C) było bezwzględnym przeciwwskazaniem do przeszczepienia płuc. Magdalena Rogalska-Płońska oraz Robert Flisiak analizują to zakażenie w Polsce. Dobrą wiadomością, również dla chorych na mukowiscydozę, jest fakt, iż od połowy 2015 r. NFZ fi nansuje leczenie chorych zakażonych wirusem wzw C lekami nowej generacji, tzn. bezinterferonowymi, a skuteczność leczenia nimi wynosi blisko 100%.

Łukasz Woźniacki, Katarzyna Walicka-Serzysko i Dorota Sands odpowiadają na pytanie, co nowego w antybiotykoterapii z punktu widzenia chorych na mukowiscydozę. Jednym z najgroźniejszych mikroorganizmów dla naszych chorych jest Pseudomonas aeruginosa. Leczenie zakażenia pałeczką ropy błękitnej jest w przypadku mukowiscydozy trudne, ponieważ bakteria ta ma dużą oporność na antybiotyki. Obecnie wiele badań nad nowymi chemioterapeutykami skupia się nad poprawą skuteczności walki z tym zakażeniem.

Ważny temat możliwości nauki podczas pobytu w szpitalu porusza Anna Maria Sierecka. Szkoły zorganizowane przy szpitalach mają umożliwić dzieciom realizowanie w sposób nieprzerwany nauki i wypełnienie obowiązku szkolnego. Dziecko w miarę jak najszybciej powinno rozpocząć naukę w przyszpitalnej szkole, by nie narazić się na zaległości, szczególnie podczas dłuższej hospitalizacji. Autorka omawia obowiązki takiej szkoły, listę rzeczy do nauki, które warto ze sobą zabrać do szpitala. W szkole przyszpitalnej z każdym dzieckiem pracuje się indywidualnie, tak też jest ono oceniane.

Zapraszam do przeczytania ciekawego wywiadu z Arturem i Piotrem Brzyskimi, których zainteresowania wykraczają daleko poza rutynę. O pasji do poezji traktuje tekst Lucyny Maksymowicz, która była obecna na wieczorze autorskim poetki Joanny Jankowskiej, znanej czytelnikom naszego magazynu jako twórczyni m.in. Kącika poetyckiego. Joanna doczekała się publikacji czwartego tomiku swoich wierszy pt. Szesnaście tygodni. Gratulujemy!

Nasza koleżanka redakcyjna Marzena Piejko zajęła się tym razem tematem studiów dla chorych ma mukowiscydozę. Jej rozmowy ze studentami i końcowe wnioski są bardzo optymistyczne. Mimo trudności należy i nawet trzeba podjąć studia, bo „spełnianie swoich marzeń to najskuteczniejsze lekarstwo w walce z chorobą”. Równie pozytywny wydźwięk mają relacje Iwony Leżańskiej z rehabilitacji jej córki i Wioletty Łukaszewicz z dwutygodniowego pobytu z córeczką na leczeniu w Dziekanowie Leśnym. Magia świąt działa również na Redakcję, co widać na zdjęciu na tej stronie .

W wolnych od zajęć szkolnych i pracy chwilach zapraszamy dzieci do oglądania i czytania Małej mukowiscydozy, a dorosłych namawiamy do dzielenia się swoimi przepisami na świąteczne (i nie tylko) dania. Najlepsze teksty zostaną nagrodzone Książką mukokucharską Tłusto-słone przepisy na zdrowie, wydaną w ramach projektu Mukolife. Z okazji zbliżających się świąt Bożego Narodzenia i Nowego 2018 Roku w imieniu redakcji magazynu „Mukowiscydoza” życzę Państwu zdrowia, nieustającego uśmiechu na ustach i wielu pozytywnych chwil!

Olga Małecka-Malcew