Zbliżenie dłoni osoby trzymającej i czytającej gazetę. Uwaga skupiona jest na palcach ściskających papier.

Czasopismo Mukowiscydoza 74/2026

Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą

Logotyp Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą

e-mail: poczta@ptwm.org.pl
www: www.ptwm.org.pl

Od redakcji

Niniejszy 74 numer porusza, jak zawsze, wiele ciekawych tematów, zarówno dotyczących leczenia mukowiscydozy, jak i codziennego życia z chorobą.

Dział medyczny rozpoczyna artykuł autorstwa Pawła Wojtana i Anny Śniady z Pododdziału Pulmonologii Mazowieckiego Szpitala Bródnowskiego w Warszawie. Odpowiadają oni na aktualne pytanie, które zadaje sobie wielu pacjentów przyjmujących leki przyczynowe: „Czy u chorego przewlekle leczonego modulatorami CFTR musi być kontynuowane stosowanie aerozoloterapii solą hipertoniczną lub dornazą alfa?”. Odpowiedź, choć twierdząca, daje nadzieję, że po pojawieniu się oficjalnych rekomendacji i wytycznych towarzystw naukowych można będzie rozważać zmniejszenie lub odstawienie leków wziewnych u konkretnych chorych.

W tekście Więcej niż BMI – znaczenie densytometrii DXA w ocenie stanu odżywienia pacjentów z mukowiscydozą Paulina Madej i Katarzyna Walicka-Serzysko omawiają nowoczesne metody badania stanu odżywienia pacjentów, które są niezwykle ważne dla właściwego postępowania diagnostycznego oraz modyfikacji zaleceń żywieniowych w zależności od stanu klinicznego chorego.

W dziale Edukacja i psychologia na co dzień zapraszam do zapoznania się z artykułami: Urszuli Borawskiej-Kowalczyk Jak leki przyczynowe mogą wpływać na stan psychiczny chorych i Ewy Reglińskiej Budowanie pewności siebie i wiary we własne możliwości. Oba teksty zawierają porady dotyczące wnikliwszej obserwacji zdrowia psychicznego podczas przyjmowania modulatorów oraz pracy nad dobrostanem psychicznym każdego chorego.

Z przyjemnością polecam uwadze czytelników wywiady przeprowadzone przez Marzenę Piejko-Synoś z Przemysławem Kończalem, prezesem Santander Consumer Banku, oraz z doktorem Pawłem Wojtanem, współtwórcą pododziału pulmonologii dla dorosłych chorych na mukowiscydozę w Mazowieckim Szpitalu Bródnowskim w Warszawie.

W dziale Jacy jesteśmy warto przeczytać tekst Kingi Jaźwińskiej-Szczepaniak W oczekiwaniu na lek. Autorka tym razem skupia się na historiach chorych, których z różnych względów nie obejmuje leczenie modulatorami w programie lekowym B.112 „Leczenie chorych na mukowiscydozę (ICD-10: E84)”. Choć ich losy są różne, łączy ich siła ducha i nadzieja na lepszą przyszłość.

W ostatnim dziale Z życia PTWM warto skupić się na podsumowaniu projektu Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą i PFRON-u Kompleksowa rehabilitacja chorych na mukowiscydozę. Anna Skoczylas-Ligocka i Justyna Rostocka-Cholewa wspominają 15 lat pracy w tym programie i omawiają obszary, które obecnie obejmuje projekt: trening samodzielnego funkcjonowania, trening rozwoju osobistego, rehabilitację psychiatryczną, trening żywieniowy, trening integracji sensorycznej dla dzieci.

W związku z rozpoczęciem nowego roku szkolnego i wkrótce akademickiego wszystkim uczącym się życzę ciekawych zajęć i powodzenia w zdobywaniu wiedzy!

Olga Małecka-Malcew