Czym jest niepełnosprawność i jak uzyskać orzeczenie o niepełnosprawności

Niepełnosprawność to trwała lub okresowa niezdolność do wypełniania ról społecznych z powodu naruszenia sprawności organizmu. Obejmuje ograniczenia: fizyczne, psychiczne, intelektualne lub sensoryczne, które utrudniają codzienne funkcjonowanie. Rozróżniamy niepełnosprawność wrodzoną, która towarzyszy dziecku od urodzenia (tu należy właśnie mukowiscydoza jako choroba genetyczna) oraz niepełnosprawność nabytą w toku życia.

W Polsce funkcjonują dwa główne systemy orzekania, w zależności od wieku i celu, które określają status prawny osoby z niepełnosprawnością.

Tzw. orzeczenie, to udokumentowane ograniczenie możliwości funkcjonowania w społeczeństwie, które jest podstawą do uzyskania ulg i uprawnień, rehabilitacji czy wsparcia finansowego.

Kto orzeka o niepełnosprawności w Polsce?

1. Zespół ds. orzekania o niepełnosprawności – dla dzieci (do 16. roku życia) oraz dorosłych po 16 r. ż. w kontekście rehabilitacji i ulg. Mamy tu na myśli:
   • Powiatowe/Miejskie Zespoły do Spraw Orzekania o Niepełnosprawności – To pierwsza instancja, do której składa się wniosek.
   • Wojewódzkie Zespoły do Spraw Orzekania o Niepełnosprawności – Są instancją odwoławczą od decyzji zespołów powiatowych.
   • w szczególnych przypadkach również Rejonowe sądy pracy i ubezpieczeń społecznych jako organy odwoławcze najwyższej instancji.
     
     Dla dzieci do 16 r.ż. wydawane są orzeczenia o niepełnosprawności, dla osób po 16 r. ż stosuje się stopnie niepełnosprawności: znaczny, umiarkowany, lekki. W świetle przepisów regulujących postępowanie o wydanie orzeczenia o niepełnosprawności – dzieckiem jest osoba, która nie ukończyła 16 roku życia.
2. Lekarz orzecznik ZUS – w sprawach niezdolności do pracy (renty). Dla osób po 18 r. ż.

Podstawa prawna do orzekania o niepełnosprawności w Polsce to Ustawa z dnia 27 sierpnia 1997 r. o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych wraz z późniejszymi zmianami.

Jak uzyskać orzeczenie o niepełnosprawności i gdzie złożyć wniosek

Osoba chora na mukowiscydozę ma prawo do uzyskania statusu osoby z niepełnosprawnością. Orzeczenie wydaje się jednak na wniosek, zatem trzeba o niego wystąpić. W przypadku dziecka z wnioskiem występuje rodzic/opiekun.

Wniosek o orzeczenie o niepełnosprawności lub stopniu niepełnosprawności składa się w Powiatowym Zespole ds. Orzekania o Niepełnosprawności (PZON) w miejscu stałego pobytu. Wniosek można złożyć osobiście, za pośrednictwem poczty – listem poleconym ze zwrotnym potwierdzeniem odbioru lub online przez Internet (np. przez stronę sow.pfron.org.pl lub ePUAP).

Wymagane dokumenty to:

• wypełniony wniosek,
• zaświadczenie lekarskie o stanie zdrowia (ważne 3 miesiące przed złożeniem dokumentów) oraz – dokumentacja medyczna (wyniki badań, historie leczenia, inne pisma mające wpływ na decyzję, np. z poradni psychologiczno-pedagogicznej).

Druki wniosków o wydanie orzeczenia oraz zaświadczenie lekarskie należy pobrać ze stron internetowych właściwych zespołów orzekających lub w ich siedzibach. Każdy zespół ma swoje określone wzory formularzy, ponieważ rozporządzenie nie narzuca jednego wspólnego wzoru.

Dlaczego pkt 7 jest tak ważny i o czym trzeba pamiętać wnioskując o niego

Łączne przyznanie dwóch punktów orzeczenia o niepełnosprawności – 8 i 7 daje możliwość ubiegania się o świadczenie pielęgnacyjne dla rodzica, który opiekuje się niepełnosprawnym dzieckiem. Świadczenie to jest formą pomocy finansowej niezależnie czy rodzic podejmuje zatrudnienie czy zostaje z dzieckiem w domu.

We wniosku trzeba zamieścić wszystkie ważne szczegóły, które wskazują na konieczność stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji. Możemy tutaj posiłkować się dodatkowymi dokumentami, które będą wskazywać taką konieczność, np. z różnego rodzaju poradni – jak poradni psychologiczno-pedagogicznej. Pod konkretnymi opisami (wskazującymi konieczność naszego zaangażowania) warto odwoływać się od razu do dokumentu, który załączyliśmy a który będzie potwierdzał nasze słowa. Trzeba tutaj podejść do sprawy dość szczegółowo i merytorycznie ponieważ komisja nie musi rozumieć mukowiscydozy i potrzeb dziecka z niej wynikających w takim stopniu jak rodzic, który przebywa z dzieckiem 24 godziny na dobę. Im więcej odniesień i opisów potwierdzających zrobimy tym będzie to dla naszej sprawy korzystniejsze.

Im więcej szczegółowych opisów zrobimy tym będzie to dla naszej sprawy korzystniejsze.

Ważne zapisy w orzeczeniu, dzięki którym mamy prawo do ulg i świadczeń ze społecznego systemu wsparcia:

• data ważności orzeczenia oraz symbol niepełnosprawności. Przy mukowiscydozie oznacza się najczęściej symbol 11-I (inne schorzenia np. metaboliczne, endokrynologiczne, układu krwiotwórczego) lub 07-S (choroby układu oddechowego i krążenia) lub 08-T (choroby układu pokarmowego). Czasami z racji chorób współtowarzyszących może być przyznany także inny symbol,
• punkt 5 mówiący o konieczności zaopatrzenia w przedmioty ortopedyczne, środki pomocnicze oraz pomoce techniczne ułatwiające funkcjonowanie danej osoby,
• punkt 6 mówiący o korzystaniu z systemu środowiskowego wsparcia w samodzielnej egzystencji (korzystanie z usług socjalnych, opiekuńczych, terapeutycznych i rehabilitacyjnych świadczonych przez instytucje pomocy społecznej, org. pozarządowe),
• punkt 7 mówiący o konieczności stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji,
• punkt 8 mówiący o konieczności stałego współudziału na co dzień opiekuna dziecka w procesie jego leczenia , rehabilitacji i edukacji,
• punkt 9 mówiący o spełnianiu przez osobę niepełnosprawną przesłanek do karty parkingowej (Ustawa z dnia 20 czerwca 1997r. – Prawo o ruchu drogowym),
• punkt 10 mówiący o prawie do zamieszkania w oddzielnym pokoju.

Odwołanie się od orzeczenia

Jeżeli nie zgadzamy się z decyzją Powiatowego/Miejskiego Zespołu ds. Orzekania o Niepełnosprawności, mamy prawo do odwołania się od niej. Aby złożyć odwołanie do Wojewódzkiego Zespołu ds. Orzekania o Niepełnosprawności (składamy je jednak za pośrednictwem Powiatowego/Miejskiego Zespołu) mamy na to 14 dni kalendarzowych liczonych od momentu doręczenia orzeczenia do naszych rąk. Na tym etapie Powiatowy lub Miejski ZON może raz jeszcze rozpatrzyć nasz wniosek i wydać dla nas korzystną decyzję uwzględniającą naszą argumentację. Jeśli jednak nie podzieli naszego stanowiska to przekazuje nasze odwołanie do Wojewódzkiego Zespołu (organ II instancji). Przy negatywnej ocenie przez WZON decyzja ta jest ostateczna. Tutaj możemy się już odwołać tylko do sądu (mamy na to 30 dni od dnia otrzymania decyzji z WZON).

Odwołanie składamy osobiście lub wysyłamy listem poleconym. Proces jest bezpłatny.

Odwołujemy się pisemnie, podając dane osobowe, numer sprawy, od czego się odwołujemy (czy odwołujesz się od całości, czy tylko stopnia/symbolu, któregoś punktu) oraz szczegółowe uzasadnienie. Jeśli trzeba dołączamy nową dokumentację medyczną lub dodatkowe pisma, które mogą mieć wpływ na wydanie innej decyzji.

Odwołanie jest zawsze indywidualne i dotyczy konkretnej rzeczy, z którą się nie zgadzamy zatem argumenty będą różne. Podpowiadamy jednak kilka treści przy mukowiscydozie, które można wykorzystać np. dotyczące właśnie pkt 7 orzeczenia.

Mukowiscydoza jest chorobą, która ze swej natury determinuje potrzebę stałej, a przynajmniej długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji chorego.

Zgodnie z przepisem § 2 ust. 1 pkt 2 rozporządzenia Ministra Pracy i Polityki Społecznej z dnia 1 lutego 2002 r. w sprawie kryteriów oceny niepełnosprawności u osób w wieku do 16 roku życia, do stanów chorobowych, które uzasadniają konieczność stałej opieki lub pomocy dziecku, należą m.in. wrodzone ciężkie choroby układu oddechowego oraz choroby metaboliczne, wymagające systematycznego leczenia w domu i okresowo leczenia szpitalnego. Bez wątpienia, mukowiscydoza jest taką właśnie chorobą układu oddechowego, a także chorobą metaboliczną (kod mukowiscydozy w międzynarodowej klasyfikacji chorób – E84 – jest umieszczony również w grupie chorób metabolicznych).

Odpowiednia opieka nad chorym na mukowiscydozę, uwzględniająca zarówno działania lekarzy, ale również stałą, codzienną opiekę nad chorym w domu, przede wszystkim w zakresie rehabilitacji, warunkuje długość życia chorego, a także jakość tego życia (w tym kondycja psychiczna) . W tym miejscu proszę wymienić wszystkie czynności, w które angażują się Państwo w ciągu dnia podczas opieki nad dzieckiem.

Przykładowy wzór odwołania

Świadczenia, ulgi i dofinansowania

Orzeczenie o niepełnosprawności dla dziecka oraz o stopniu niepełnosprawności uprawnia do korzystania ze wsparcia finansowego, ulg podatkowych oraz specjalnych uprawnień pracowniczych i edukacyjnych. Umożliwia także ubieganie się o dofinansowania do turnusów rehabilitacyjnych i sprzętu medycznego. Do uprawnień należą:

• świadczenie pielęgnacyjne, zasiłek pielęgnacyjny oraz inne świadczenia rodzinne (na przykład zasiłek rodzinny wraz z dodatkami) – w przypadku dzieci oraz dla dorosłych niepełnosprawnych dodatkowo świadczenie wspierające, dodatek pielęgnacyjny czy renta z ZUS,
• świadczenie „Aktywni rodzice w pracy” – wyższe dofinansowanie do opieki nad dzieckiem niepełnosprawnym po powrocie rodzica do pracy, np. tzw. „babciowe”, dopłaty do żłobka,
• ulga rehabilitacyjna w PIT – możliwość odliczenia od podatku wydatków na cele zdrowotne i rehabilitacyjne oraz ułatwiające codzienne życie, np. używanie samochodu na potrzeby dziecka niepełnosprawnego lub własnego w przypadku swojej niepełnosprawności (do limitu 2280 zł rocznie, bez konieczności zbierania faktur za paliwo),
• ulgi w opłatach abonamentowych RTV czy przy wyrabianiu paszportu,
• ulgi w transporcie miejskim lub kolejowym:
  • Dzieci i młodzież do 24 lat oraz studenci do 26 lat obowiązuje ulga ustawowa 78% na podstawie biletów jednorazowych na trasie z miejsca zamieszkania do placówki edukacyjnej/ do ośrodka rehabilitacji lub leczenia/ do lekarza; ulga 78% dla jednego opiekuna podróżującego razem z dzieckiem na wyżej wymienionych trasach,
  • Ulga 49% dla stopnia znacznego w PKP/PKS oraz 95% na bilet jednorazowy dla opiekuna lub przewodnika takiej osoby (orzeczenie o niepełnosprawności musi zawierać wskazanie o konieczności stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji), stopień umiarkowany nie uprawnia do ustawowych zniżek w przejazdach PKP/PKS chyba że jest się w grupie osób uczących się lub posiada się do tego dysfunkcję narządu wzroku. Inaczej może to wyglądać w przypadku komunikacji miejskiej, gdzie często na tym stopniu uzyskuje się zniżkę.
    W transporcie kolejowym i autobusowym dalekobieżnym kluczowe są ulgi ustawowe, w komunikacji miejskiej warunki ustala miasto, a w przypadku prywatnych przewoźników może to wyglądać jeszcze inaczej (chociaż często prywatni przewoźnicy honorują ulgi ustawowe). Przed wybraniem się w podroż warto zatem zrobić rozpoznanie, ponieważ to, czy pojedziemy za darmo, z ulgą, czy za odpłatnością 100%, zależy właśnie od rodzaju transportu. Podczas kontroli biletowej uprawniony powinien przedstawiać dokumenty potwierdzający status uczącego się (legitymację przedszkolną, szkolną lub studencką) oraz legitymację osoby niepełnosprawnej/orzeczenie a w przypadku przejazdów do miejsca udzielania świadczeń zdrowotnych często także skierowanie na wizytę.
• programy PFRON, w tym dofinansowanie do: turnusu rehabilitacyjnego – sprzętu rehabilitacyjnego – przedmiotów ortopedycznych i środków pomocniczych – likwidacji barier architektonicznych (na przykład montażu niezbędnych udogodnień dla chorego, np. poręczy; usunięcia progów w budynku czy remont łazienki) – likwidacji barier w komunikowaniu się (na przykład zakupu komputera, przenośnego koncentratora tlenu) czy likwidacji barier technicznych (na przykład zakupu urządzenia, które umożliwia realną pomoc wcodziennym życiu np. wjazd wózka inwalidzkiego z napędem elektrycznym do samochodu) – pomoc w uzyskaniu wykształcenia (moduł Aktywny Samorząd),
• uprawnienia pracownicze dla rodziców:
  • dłuższy urlop wychowawczy: dodatkowe 36 miesięcy urlopu do wykorzystania do ukończenia przez dziecko 18. roku życia,
  • elastyczna organizacja pracy: prawo do wnioskowania o pracę zdalną, system przerywanego lub ruchomego czasu pracy (na wniosek rodzica i o ile jest to możliwe ze względu na rodzaj wykonywanej pracy),
  • ochrona czasu pracy: pracownik bez wyraźnej zgody nie może być zatrudniony w godzinach nadliczbowych czy na nocną zmianę,
  • dodatkowy zasiłek opiekuńczy do 30 dni w roku kalendarzowym (zamiast standardowych 14 dni),
  • dodatkowy urlop opiekuńczy: poza standardowym urlopem wypoczynkowym, rodzicowi przysługuje 5 dni urlopu opiekuńczego w roku kalendarzowym,
• uprawnienia pracownicze dla osoby dorosłej niepełnosprawnej: skrócony czas pracy: 7 godzin na dobę i 35 godzin tygodniowo (przy znacznym lub umiarkowanym stopniu), Dodatkowy urlop wypoczynkowy rocznie w wymiarze 10 dni roboczych, płatne zwolnienia na wykonanie badań specjalistycznych, zabiegów itp.
• dodatek mieszkaniowy – osoby niepełnosprawne mogą otrzymać wyższe świadczenie dzięki zwiększonej o 15 m² normatywnej powierzchni mieszkania oraz odpisom na wydatki mieszkaniowe.