Tak jak Ty chcę aby życie pisało moją historię

Nasze historie

Tak jak Ty chcę podróżować

Katarzyna (mama): Patryk trafił do szpitala jako 3-tygodniowe niemowlę z niedożywieniem i podejrzeniem mukowiscydozy. Spędził tam pięć pierwszych miesięcy życia. Problem niedożywienia ciągnie się za nim bez przerwy. Półtora roku temu zdecydowaliśmy się na żywienie dojelitowe (PEG). Widać poprawę, chociaż rozbieżność między wagą a wzrostem nadal jest duża.

Patryk (16lat): Powiedziałem pani doktor, że kiedyś muszę mieć dziewczynę, a nawet trzy, ale to się nie uda jeżeli będę taki chudy, dlatego muszę mieć założonego PEG-a. Nie będę mięśni na kościach budował.

Katarzyna: Mój syn chciałby żyć normalnie, ale mukowiscydoza go ogranicza.

Patryk: Mam zaświadczenia, że mogę ćwiczyć na WF-ie, ale nauczyciel mi nie pozwala i nie daje grać w piłkę. Boi się, że mi PEG wypadnie. Moje marzenia? Chcę pojechać do Hiszpanii i zwiedzieć stadion Real Madryt.

Obecnie kompleksową opiekę dla najmłodszych pacjentów z mukowiscydozą zapewnia kilka ośrodków pediatrycznych w Polsce. Modelowym ośrodkiem jest Centrum Leczenia Mukowiscydozy przy szpitalu w Dziekanowie Leśnym, ale w większości wymagana jest poprawa infrastruktury lokalowej i dostosowanie procedur do potrzeb chorych na mukowiscydozę.

Duży problem stanowi nadal niewystarczająca liczba ośrodków leczenia chorych dorosłych. Obecnie wielu z nich jest leczonych w ośrodkach pediatrycznych, które sprawują nad nimi opiekę na podstawie indywidualnych zgód NFZ.

fot. Marta Dzbeńska-Karpińska

Korzystamy z plików cookies zgodnie z polityką prywatności.

OK