Tak jak Ty chcę aby życie pisało moją historię

Nasze historie

Tak jak Ty chcemy być szczęśliwi

Katarzyna (mama): Jesteśmy rodzicami czterech fantastycznych chłopców: Marcina (9l.), Wojtka (8l.), Szymka (3l.) i Jasia (2l.). Gdyby nie narodziny trzeciego syna, nie wiadomo jak potoczyłyby się losy Wojtusia.

Wojtek po raz pierwszy trafił do szpitala gdy miał 2 tygodnie. W pewnym momencie lekarz wspomniał, że to może być mukowiscydoza, ale wycofał się z tego podejrzenia, kiedy się dowiedział, że starszy syn jest zdrowy. Do 5 roku życia myśleliśmy, że Wojtek mimo, iż bardziej chorowity jest zdrowym dzieckiem. Wszystko się zmieniło, gdy na świat przyszedł Szymek u którego w badaniach przesiewowych stwierdzono mukowiscydozę. Z dnia na dzień, okazało się, że jesteśmy rodzicami dwójki ciężko chorych dzieci.  

Paweł (tata): Po diagnozie byliśmy przerażeni. Najtrudniejsza jest świadomość, że ich stan może się w ciągu kilku miesięcy diametralnie zmienić, bo ta choroba jest nieprzewidywalna. Czasem mam dość i mam ochotę się wyłączyć, ale zaraz przychodzi myśl, że trzeba zrobić, co tylko można, żeby przeżyli godnie to życie. Pewnie nie będzie nas stać na to, żeby im wszystko zapewnić, ale miłości nie może im zabraknąć.

Mukowiscydoza to choroba genetyczna. Szacuje się, że w Polsce co 25 osoba jest nosicielem uszkodzonego genu odpowiedzialnego za jej wystąpienie. Choroba ujawnia się wyłącznie u osób, które odziedziczyły nieprawidłowe geny od obojga rodziców, przy czym prawdopodobieństwo, że z takiego związku urodzi się chore dziecko wynosi 25%. Dziedziczenie mukowiscydozy jest wyłącznie sprawą losową i nikt nie jest odpowiedzialny za jej zaistnienie – jest niezależne od wieku rodziców, czy jakichkolwiek innych czynników.

fot. Marta Dzbeńska-Karpińska

 

Korzystamy z plików cookies zgodnie z polityką prywatności.

OK