Tak jak Ty chcę aby życie pisało moją historię

Nasze historie

Tak jak Ty chcę wychować dzieci.

Agnieszka: Mam 35 lat. Bywało różnie. Bardzo różnie. Mimo wszystko skończyłam szkołę, studia, pracowałam. Wreszcie, założyłam rodzinę.

Z mężem znamy się od dwudziestu lat. Od początku wiedział, że jestem chora i jak wygląda życie z mukowiscydozą. To ja miałam więcej obaw. Kiedy zapytałam lekarzy o potomstwo, usłyszałam, że mogę próbować i cierpliwie czekać. Nie musiałam. Bardzo szybko zaszłam w ciążę, potem w kolejną. Mam w domu dwa cudy, wokół których kręci się moje życie. Odnoszę wrażenie, że dziś moja kondycja jest lepsza niż kiedykolwiek, choć czasu na zadbanie o siebie jakby mniej. Przy dzieciach jednak rehabilitacja nie kończy się - opieka, zabawy, spacery, czyli nieustannie w ruchu.

Jestem niepoprawną optymistką. Jako dziecko marzyłam, że dożyję do osiemnastki. Kiedy przyszła osiemnastka postanowiłam, że skończę studia. Z kolegą założyliśmy, że dotrwamy do trzydziestki. Jemu się nie udało. Ja żyję. Walczę. Mam kolejny plan - wysłać dzieci na studia, dożyć pięćdziesiątki piątki. Ileż można zrobić przez te następne dwadzieścia lat...

Opieka nad chorymi na mukowiscydozę w Polsce nadal bardzo odbiega od standardów europejskich, ale dzięki wczesnej diagnozie, profilaktyce, odpowiedniemu leczeniu i rehabilitacji czas przeżycia chorych znacznie się wydłuża. Obecnie w Polsce ⅓ chorych stanowią dorośli, którzy coraz częściej podejmują studia, pracę zawodową, a także zakładają rodziny.

fot. Marta Dzbeńska-Karpińska

 

Korzystamy z plików cookies zgodnie z polityką prywatności.

OK