Tak jak Ty chcę aby życie pisało moją historię

Nasze historie

Tak jak Ty walczę o lepsze jutro

Dorota (mama) Kiedy Iga miała 11 lat jej stan zaczął się drastycznie pogarszać. Jej koleżanki i koledzy odchodzili. Wiedziałam, że jedyną szansą jest przeszczep płuc, ale w Polsce był to temat tabu. Potrzebne było  na już 450 tyś zł, a my uzbieraliśmy połowę pieniędzy.  Wtedy pojawili się Państwo Anita i Przemysław Sztuczkowscy, którzy dofinansowali przeszczep Igi, a po krótkim czasie podjęli  się sfinansowania kolejnych przeszczepów  w  wiedeńskim szpitalu AKH.

 Zadawałam sobie wtedy pytanie czy warto walczyć, skoro transplantacja może wydłużyć życie na krótko? A jeżeli się nie uda, to czy podołam po raz drugi przechodzić umieranie dziecka? Już po 3 miesiącach od operacji wiedziałam, że warto, choćby na rok. Iga po przeszczepie czuła się fantastycznie, mówiła, że ma wrażenie jakby płuca były jej. Oddychała pełną piersią, robiła to czego wcześniej nie mogła. To było niesamowite, bo do tej pory chorzy na mukowiscydozę w Polsce umierali bez żadnej nadziei.

 Iga zmarła 4 lata po transplantacji. Myślę, że miała konkretne zadanie do wykonania. Pozostawiła po sobie pamiętnik „Moje Życie jest Cudem”, z którego wypłynęło bardzo wiele dobra. Trafił do rąk innych chorych i do ludzi, którzy są decyzyjni w Ministerstwie Zdrowia i w szpitalach.

A ja zrozumiałam, że trzeba walczyć o powstanie odpowiednio dostosowanych do leczenia mukowiscydozy  ośrodków , aby dać chorym dodatkowych 15-20 lat życia i przeszczepiać ich w wieku 40, a nie 20 lat.

Nasza najmłodsza córka, Julka została szybko zdiagnozowana. Mieliśmy i wiedzę i doświadczenie. Prowadziliśmy ją zupełnie inaczej. Jest w świetnej formie, chodzi do szkoły, uprawia sport. Życie chorych na mukowiscydozę jest jak życie sportowców. Cały czas musi być pełna mobilizacja, walka o to, żeby utrzymać formę.

Moim i męża marzeniem jest, żeby wychować ją do samodzielności.  A ja nieustannie szturmuję do góry: „Panie Jezu, potrzebujemy leku na mukowiscydozę. Skutecznego i taniego.”

 

Wczesna diagnoza, poprawa warunków sanitarnych w ośrodkach leczenia mukowiscydozy, coraz lepsza edukacja rodziców oraz dostęp do wielu skutecznych leków, które pomagają łagodzić skutki choroby, sprawiają, że chorzy na mukowiscydozę mają szansę na coraz dłuższe i pełniejsze życie. Dzięki wspólnym wysiłkom lekarzy i rodziców w ciągu ostatnich 20 lat czas przeżycia chorych na mukowiscydozę wydłużył się ponad dwukrotnie. Cała społeczność chorych na mukowiscydozę z nadzieją oczekuje jednak na przełom w leczeniu choroby i refundację nowoczesnych leków, które będą działały na uszkodzone geny - przyczynę mukowiscydozy.

fot. Marta Dzbeńska-Karpińska

Korzystamy z plików cookies zgodnie z polityką prywatności.

OK