Tak jak Ty chcę aby życie pisało moją historię
Katarzyna (mama): Patryk trafił do szpitala jako 3-tygodniowe niemowlę z niedożywieniem i podejrzeniem mukowiscydozy. Spędził tam pięć pierwszych miesięcy życia. Problem niedożywienia ciągnie się za nim bez przerwy. Półtora roku temu zdecydowaliśmy się na żywienie dojelitowe (PEG). Widać poprawę, chociaż rozbieżność między wagą a wzrostem nadal jest duża.
Patryk (16lat): Powiedziałem pani doktor, że kiedyś muszę mieć dziewczynę, a nawet trzy, ale to się nie uda jeżeli będę taki chudy, dlatego muszę mieć założonego PEG-a. Nie będę mięśni na kościach budował.
Katarzyna: Mój syn chciałby żyć normalnie, ale mukowiscydoza go ogranicza.
Patryk: Mam zaświadczenia, że mogę ćwiczyć na WF-ie, ale nauczyciel mi nie pozwala i nie daje grać w piłkę. Boi się, że mi PEG wypadnie. Moje marzenia? Chcę pojechać do Hiszpanii i zwiedzieć stadion Real Madryt.
Obecnie kompleksową opiekę dla najmłodszych pacjentów z mukowiscydozą zapewnia kilka ośrodków pediatrycznych w Polsce. Modelowym ośrodkiem jest Centrum Leczenia Mukowiscydozy przy szpitalu w Dziekanowie Leśnym, ale w większości wymagana jest poprawa infrastruktury lokalowej i dostosowanie procedur do potrzeb chorych na mukowiscydozę.
Duży problem stanowi nadal niewystarczająca liczba ośrodków leczenia chorych dorosłych. Obecnie wielu z nich jest leczonych w ośrodkach pediatrycznych, które sprawują nad nimi opiekę na podstawie indywidualnych zgód NFZ.
fot. Marta Dzbeńska-Karpińska
Opakowanie wysokokalorycznego
preparatu odżywczego
2 opakowania
enzymu trzustkowego
1 godzina
rehabilitacji oddechowej
Administratorem Twoich danych jest Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą. Dokonując płatności akceptujesz, że Twoje dane zostaną przekazane dostawcy usług płatniczych w celach związanych ze świadczeniem usług płatniczych. KLIKNIJ i dowiedz się więcej o ochronie Twoich danych.