Piotr (lat 21): Mukowiscydozę zdiagnozowano u mnie dopiero gdy miałem 6 lat. Wcześniej lekarze nie potrafili dojść do tego, co mi dolega. Moja o 5 lat młodsza siostra jest zdrowym nosicielem wadliwego genu, który odpowiada za powstawanie choroby.

Mukowiscydoza ma wpływ na każdy aspekt mego życia, ale nie zawładnęła nim całkowicie. Jestem harcerzem. Wyjazdy na obóz stanowią prawdziwe wyzwanie. Właściwie potrzebuję drugiego plecaka na leki, inhalator, odżywki czy środki dezynfekcyjne. Na wyjeździe nie ma taryfy ulgowej, nawet jeśli chwilowo gorzej się czuję. 

Przez lata nauczyłem się, że kluczem do dobrego samopoczucia jest niezaniedbywanie codziennych obowiązków. Oczywiście, zdarzają się okresy buntu, ale wtedy zawsze mogę liczyć na moją rodzinę. Nie poddaję się nawet wtedy, gdy ląduję w łóżku z 40-stopniową gorączką. Moje żyły są zniszczone od ciągłych kroplówek. Pamiętam, że kiedyś dopiero za 21 razem udało się wkłuć wenflon w rękę.

Mam marzenia. Jednym z nich jest ukończenie studiów. Wierzę, że dam radę.

Mukowiscydozą nie można się zarazić. Kaszel towarzyszący chorobie nie zagraża życiu osobom zdrowym. Choroba nie ma wpływu na rozwój intelektualny chorych. Wielu chorych na mukowiscydozę kończy studia, pracuje zawodowo, zakłada rodziny, realizuje swoje pasje  i osiąga sukcesy.

fot. Marta Dzbeńska-Karpińska