13 stycznia 2025 r.
Serdecznie zapraszamy na konferencję naukowo-szkoleniową VI Poznański Dzień Chorób Rzadkich: Życie z chorobą rzadką: osoba, rodzina i społeczeństwo, która odbędzie się na Uniwersytecie Medycznym im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu dnia 28.02.2025 roku, w Światowy Dzień Chorób Rzadkich.
Organizatorami konferencji są Pracownia Socjologii Zdrowia i Patologii Społecznych, Katedra i Zakład Genetyki Medycznej i SKN Genetyki Medycznej UMP. Wydarzenie odbędzie się patronatem Prezydenta Miasta Poznania, Jego Magnificencji Rektora Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu, Instytutu Rozwoju Spraw Społecznych, Konsultant Krajowej w dziedzinie neurologii dziecięcej i Konsultant Krajowej w dziedzinie genetyki klinicznej, Wielkopolskiej Izby Lekarskiej, Okręgowej Izby Pielęgniarek i Położnych w Poznaniu oraz Studenckiego Towarzystwa Naukowego UMP i Rady Uczelnianej Samorządu Studenckiego UMP.
Celem konferencji jest zwiększenie świadomości na temat chorób rzadkich i pobudzenie dyskusji nad zintegrowanym podejściem do tych chorób. Ponieważ choroby te cechuje duża różnorodność kliniczna adresatem konferencji są lekarze, pielęgniarki, fizjoterapeuci, ratownicy medyczni, psychologowie, farmaceuci, a także studenci kierunków medycznych i nauk o zdrowiu oraz rodzice i opiekunowie osób z chorobą rzadką. Udział w wydarzeniu potwierdzili specjaliści z zakresu rzadkich chorób neurologicznych, metabolicznych i chorób oczu, oraz z zakresu rehabilitacji, pielęgniarstwa, psychologii i zdrowia publicznego. Uczestnikami będą też organizacje pacjentów z zespołami Dravet, Angelmana, delecji 22q11, Williamsa, dystrofią mięśniową Duchenne’a i mukowiscydozą.
Podczas konferencji wiceprezes PTWM Magdalena Czerwińska-Wyraz poruszy temat - „Mukowiscydoza - obraz po rewolucji. Jak nowoczesne terapie wpływają na życie chorych i ich rodzin oraz system opieki.”
Uczestnictwo w Wydarzeniu jest bezpłatne po wcześniejszej rejestracji. Liczba miejsc jest ograniczona, decyduje kolejność zgłoszeń.
Plakat - VI Poznański Dzień Chorób Rzadkich (JPG)
Plakat - VI Poznański Dzień Chorób Rzadkich (PDF)
Informacja o konferencji (DOCX)
Strona wydarzenia Szczegółowy program konferencji
Opakowanie wysokokalorycznego
preparatu odżywczego
2 opakowania
enzymu trzustkowego
1 godzina
rehabilitacji oddechowej
Administratorem Twoich danych jest Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą. Dokonując płatności akceptujesz, że Twoje dane zostaną przekazane dostawcy usług płatniczych w celach związanych ze świadczeniem usług płatniczych. KLIKNIJ i dowiedz się więcej o ochronie Twoich danych.