Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą (PTWM)
Naszą misją jest wsparcie chorych na mukowiscydozę i ich rodzin w walce o godne i jak najdłuższe życie. Chcemy być blisko naszych podopiecznych, pomagając im w codziennych wyzwaniach wynikających z tej ciężkiej, nieuleczalnej choroby genetycznej. Chcemy zapewnić im opiekę na najwyższym światowym poziomie i wszechstronną pomoc, by wiedzieli, że nie są sami w zmaganiach z chorobą i by dać im nadzieję, że mukowiscydoza to nie wyrok.
Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą Towarzystwo zostało powołane w 1987 r. z inicjatywy osób, które codziennie wspólnie walczyły o zdrowie i życie chorych na mukowiscydozę: profesora Jana Rudnika, ówczesnego dyrektora Oddziału Terenowego Instytutu Matki i Dziecka w Rabce oraz także kierownika tej kliniki, doktora Jerzego Żebraka, a także rodziców małych pacjentów, w tym Państwa Krystyny i Stanisława Sitko.
Od 2004 r. PTWM posiadamy status Organizacji Pożytku Publicznego (OPP), który uprawnia do otrzymywania odpisów podatku dochodowego od osób fizycznych. Status organizacji pożytku publicznego jest potwierdzeniem wysokiej skuteczności w realizacji celów statutowych, a przede wszystkim dowodem przejrzystości i rzetelności działań podejmowanych przez Towarzystwo. Więcej o możliwości przekazania 1,5% podatku.
Jesteśmy członkiem i aktywnie uczestniczymy w pracach:
- Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy, organizacji która skupia w swoich szeregach specjalistów zgłębiających problematykę mukowiscydozy
- Rady Organizacji Pacjentów przy Rzeczniku Praw Pacjenta
- Cystic Fibrosis Europe (CFE), federacji krajowych i regionalnych organizacji pacjentów z mukowiscydozą w Europie, zrzeszającej członków w ponad 39 krajach.
Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą ma siedzibę przy Instytucie Gruźlicy i Chorób Płuc Oddział Terenowy w Rabce Zdroju. Nasze biuro działa też w Dziekanowie Leśnym, przy Centrum Leczenia Mukowiscydozy.
