Jak pomagamy naszym podopiecznym?
Od 1987 roku zabiegamy o to, by jakość życia chorych na mukowiscydozę była coraz lepsza i bliższa standardom europejskim. Pomagamy zarówno dzieciom jak i dorosłym. Wspieramy i realizujemy programy pomocowe dla naszych podopiecznych.
- prowadzimy wypożyczalnię sprzętu rehabilitacyjnego;
- finansujemy leczenie i fizjoterapię dla najbardziej potrzebujących;
- organizujemy projekty domowej rehabilitacji;
- prowadzimy infolinię dla chorych oraz poradnictwo w zakresie pomocy psychologa, prawnika, dietetyka;
- organizujemy projekty edukacyjne, warsztaty, konferencje, szkolenia, wydajemy czasopismo Mukowiscydoza;
- wspieramy ośrodki, w których leczą się chorzy na mukowiscydozę, w tym m.in. przekazujemy sprzęt medyczny;
- prowadzimy subkonta 1,5% i subkonta darowizn
- pomagamy chorym w zbiórce środków na leczenie;
- zabiegamy o konieczne zmiany w systemie zdrowia, inicjujemy powstawanie nowych placówek medycznych i remonty istniejących.
Pomagamy zarówno dzieciom jak i dorosłym
W ramach działalności statutowej wspieramy chorych w zakupie leków, suplementów diety, wysokokalorycznych produktów żywieniowych oraz pokrywamy inne kosztach związane z leczeniem i rehabilitacją. Od 2006 roku prowadzimy nieodpłatną wypożyczalnię sprzętu medyczno-rehabilitacyjnego i pomocniczego, zapewniającą dostępność urządzeń rehabilitacyjnych dla podopiecznych.
Walczymy o lepsze warunki leczenia
Razem z Polskim Towarzystwem Mukowiscydozy (towarzystwo naukowe zrzeszające lekarzy i kadrę medyczną), prowadzimy liczne rozmowy z przedstawicielami NFZ oraz Ministerstwa Zdrowia, dążąc do poprawy warunków leczenia pacjentów z CF. Celem naszych działań są również projekty wspierające ośrodki zajmujące się leczeniem chorych na mukowiscydozę w całej Polsce.
Zapewniamy rehabilitację
Prowadzimy również projekty kompleksowej rehabilitacji, rehabilitacji przez sport oraz treningów samodzielnego funkcjonowania chorych w ramach projektów dofinansowanych przez PFRON oraz projektów samorządowych w których towarzystwo prowadzi zajęcia z fizjoterapeutami, psychologami, dietetykami.
Edukujemy i walczymy o lepsze zrozumienie choroby w społeczeństwie
Organizujemy warsztaty, szkolenia, konferencje i wideokonferencje, poradnictwo online oraz bezpłatną infolinię dla chorych na mukowiscydoz, poradnictwo w zakresie rehabilitacji, żywienia, pomocy prawnej i psychologicznej. Zapewniamy dostęp do najnowszych informacji z zakresu kompleksowego leczenia mukowiscydozy. Wydajemy kwartalnik „Mukowiscydoza” dedykowany wszystkim chorym oraz członkom ich rodzin.
Organizujemy cykliczne wydarzenia
Ogólnopolskie Szkolenie „Kompleksowa opieka nad chorym na mukowiscydozę”, to dwudniowe warsztaty edukacyjno-szkoleniowe dla chorych i ich rodzin. Podstawowe założenia: to edukacja rodziców i chorych dorosłych w zakresie postępów leczenia, fizjoterapii, dietetyki oraz przeciwdziałania zakażeniom. W czasie tego spotkania, rodzice mają także okazję, by wymienić się między sobą doświadczeniami oraz problemami związanymi z leczeniem mukowiscydozy.
Bieg po Oddech, to z kolei sportowe wydarzenie organizowane w Zakopanem podczas którego promujemy aktywność fizyczną jako istotny element codziennej fizjoterapii chorych przekładającej się na jakość i długość życia. To również budowanie świadomości o mukowiscydozie, przełamywanie barier i integracji społecznej osób niepełnosprawnych w tym także chorych na mukowiscydozę. Pozyskane za sprawą wydarzenia środki finansowe realizują pokrycie kosztów zakupu leków oraz sprzętu rehabilitacyjnego dla naszych podopiecznych. Bieg z roku na rok cieszy się coraz większą popularnością.
Wywołujemy uśmiech na twarzach naszych podopiecznych
Mikołajki dla Mukoludków, to przedświąteczna akcja polegająca na zbiórce środków finansowych oraz darów rzeczowych. Z pozyskanych darowizn przygotowujemy paczki świąteczne dla naszych podopiecznych.