Kalendarium działań Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą
luty 2020 spotkanie Mukokoalicji, Ruchu 2000 powodów oraz prof. Sands z firmą Vertex w celu omówienia działań związanych z leczeniem przyczynowym. Notatka ze spotkania.
luty 2020 spotkanie PTWM i prof. Sands z zastępcą Prezesa NFZ ds. Medyczynych Bernardem Waśko w celu przedstawienia propozycji koniecznych zmian w świadczeniu „Domowa antybiotykoterapia dożylna w leczeniu zaostrzeń choroby oskrzelowo-płucnej u pacjentów z mukowiscydozą. Podanie antybiotyku dożylnie lub we wlewie.”
luty 2020 – spotkanie w MZ – prof. Sands, przedstawiciele MukoKoalicji oraz zaproszony rodzic aktywnie działający na rzecz refundacji leków przyczynowych
grudzień 2019 – stanowisko do firmy Vertex, producenta leków, sygnowane przez wszystkie 5 organizacji zrzeszonych w ramach MukoKoalicji w sprawie rekomendacji Prezesa Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji, z wnioskiem o negocjacje z MZ i dostosowanie ceny leków do warunków i możliwości polskiej gospodarki
listopad 2019 – spotkanie rodziców oraz przedstawicieli organizacji w sprawie refundacji leków przyczynowych – uczestniczyli w spotkaniu aktywni rodzice (inicjatorzy spotkania), przedstawiciele MukoKoalicji (MUKOHELP, Matio i PTWM) oraz przedstawiciel Polskiej Fundacji Chorób Rzadkich (rodzic dziecka chorego na mukowiscydozę). Tlko jedna organizacja, która mimo potwierdzenia odwołała udział swoich 2 przedstawicieli.
listopad 2019 – pismo prezesa PTWM (przedstawiciela MukoKoalicji) do MZ z prośbą o spotkanie w sprawie refundacji leków przyczynowych – SPOTKANIE ODBYŁO SIĘ 3 lutego 2020 r.
listopad 2019 – wspólne stanowisko Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy (stowarzyszenia lekarzy), konsultantów krajowych ds. chorób płuc oraz wszystkich 5 organizacji zrzeszonych w ramach MukoKoalicji w sprawie Rekomendacji nr 86/2019 z dnia 17 października 2019 r. Prezesa Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji w sprawie objęcia refundacją produktu leczniczego Kalydeco (iwakaftor)
październik 2019 – spotkanie z Rzecznikiem Praw Pacjenta przedstawicieli zarządu PTWM w sprawie raportu „Opieka nad chorymi na mukowiscydozę w Polsce” oraz możliwych działań dla poprawy systemu leczenia chorych.
październik 2019 – posiedzenie Parlamentarnego Zespołu ds. Zdrowia Publicznego – KAŻDY mógł uczestniczyć po uprzednim zgłoszeniu – uczestniczyli w spotkaniu przedstawiciele MukoKoalicji (MUKOHELP, Matio i PTWM)
wrzesień i październik 2019 – posiedzenia Rady Przejrzystości przy Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji – ocena 2 leków przyczynowych Orkambi i Kalydeco – KAŻDY mógł wnioskować i po zaproszeniu uczestniczyć i przedstawić swoje stanowisko – uczestniczyli w spotkaniach przedstawiciele MukoKoalicji (Matio i PTWM) oraz doktor Skorupa.
wrzesień 2019 – Marsz po Oddech, po którym z Ministrem Zdrowia spotkało się pięciu prezesów organizacji skupionych w MukoKoalicji.
wrzesień 2019 – konferencja prasowa z udziałem prof. Sands oraz członka zarządu Fundacji MATIO oraz prezesa PTWM z okazji Światowego Dnia Mukowiscydozy.
maj 2019 – prezentacja Raportu „Opieka nad chorymi na mukowiscydozę w Polsce”. Raport opracowany przez zespół pod kierownictwem prof. Sands, jednym z autorów był przedstawiciel PTWM, a raport uzyskał partonat MukoKoalicji. W panelu dyskusyjnym uczestniczą prof. Sands, prof. Cofta oraz prezes PTWM. https://ptwm.org.pl/wp-content/uploads/2020/02/501raport-druk-pdf
