Strefa podopiecznego | Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą

Tak jak Ty chcę dotrzeć do celu

Staś, 2 lata

Strefa podopiecznego

Witaj w strefie Podopiecznego!

To miejsce powstało specjalnie dla Ciebie, niezależnie od tego czy jesteś tuż po diagnozie, czy życie z mukowiscydozą znasz od podszewki. Znajdziesz tu mi.in dane kontaktowe do pracowników biura PTWM i członków Zarządu, dostęp do platformy pomocowej i subkont, regulamin subkont, a także wiele przydatnych druków, takich jak:

1. dokumenty rejestracyjne:

  • druk KARTY BENEFICJENTAaby zostać podopiecznym (beneficjentem) Towarzystwa i być objętym różnymi formami pomocy które realizujemy, wypełnij Kartę Beneficjenta i odeślij ją wraz z zaświadczeniem lekarskim o rozpoznaniu mukowiscydozy na nasz adres. Zaświadczeniem lekarskim nie jest wypis ze szpitala, ani badanie genetyczne. O wypisanie zaświadczenia można poprosić lekarza rodzinnego,

  • druk DEKLARACJI CZŁONKOWSKIEJ – wypełnij go jeżeli chcesz się zaangażować i mieć aktywny wpływ na kształt PTWM, jego rozwój, sposoby funkcjonowania. Jeżeli w tym momencie nie jesteś zainteresowany statusem członka PTWM, wystarczy, że wypełnisz Kartę beneficjenta;

2. inne druki, przydatne gdy już jesteś naszym Podopiecznym, w tym:

Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą jest dobrowolnym zrzeszeniem osób, w tym chorych na mukowiscydozę, członków ich rodzin i opiekunów oraz ludzi dobrej woli zainteresowanych realizacją celów Towarzystwa. PTWM jest stowarzyszeniem które działa w oparciu o Statut i regulaminy uchwalane przez Walne Zebranie Członków. Jeżeli chcesz mieć aktywny wpływ na kształt PTWM, brać udział w Walnym Zebraniu Członków Towarzystwa i podejmować decyzje dotyczące rozwoju PTWM, w tym wyboru władz Towarzystwa, zachęcamy do wypełnienia i złożenia deklaracji członkowskiej.

Jeżeli jesteś członkiem PTWM pamiętaj o obowiązku opłacenia rocznej składki członkowskiej w wysokości 50 zł do końca I półrocza każdego roku na nr konta: 49 1020 3466 0000 9302 0002 3473 tytułem: „imię, nazwisko, składka członkowska za rok…”

Masz pytania? Skontaktuj się z nami. Od ponad 34 lat jesteśmy po to by pomagać!

Przydatne druki

Sprzęt dostępny w wypożyczalni Ilość sztuk
Acapella 5
Aparat do impulsowego podawania tlenu 2
Pari O-Pep (flutter) 0
Stacjnarny koncentrator tlenu 8
Przenośny koncentrator tlenu 0
Pulsoksymetr napalcowy 5
Konewka do płukania nosa 13
Zestaw Fixin do płukania nosa 0
Pari Pep System z manometrem 0
Sterylizator Mamajoo 0
Trampolina 0
Zestaw Spirometr + pulsoksymetr 10

Stan na dzień 9.01.2024 r.

Partnerem akcji jest Medical Innovation sp. k.

Zasady użyczania sprzętu do drenażu autogenicznego Simeox:

  1. Simeox może być wypożyczony chorym na mukowiscydozę w wieku powyżej 8 r.ż., będącym podopiecznym PTWM.
  2. Simeox będzie wypożyczany na okres 3 miesięcy z możliwością przedłużenia w szczególnych przypadkach.
  3. Osoby które wypożyczają urządzenie powinny posiadać umiejętności niezbędne do prawidłowego użytkowania Sprzętu lub zapewnić sobie we własnym zakresie i na własny koszt konsultację rehabilitanta/fizjoterapeuty, który go przeszkoli w zakresie obsługi i korzystania ze Simeoxa.
  4. Pierwszeństwo w wypożyczeniu Simeoxa mają:
     • osoby bez dostępu do leczenia przyczynowego,
     • osoby z zaawansowaną chorobą oskrzelowo-płucną (FFV1 <40%).
  5. Jesteś zainteresowany wypożyczeniem Simeoxa?
    Skontaktuj się z nami
    tel.: 730 115 919,
    e-mail: dmacias@ptwm.org.pl lub poczta@ptwm.org.pl

Druki do pobrania:

Ikona - infolinia

Infolinia

Kontakt
Potrzebujesz porady? Zadzwoń!

prawnik tel. 533 370 767
psycholog tel. 883 985 662 
dietetyk tel. 536 210 290

mecenas Aneta Knurowska

Prawnik

poniedziałek, godz. 15-17

psycholog kliniczny Renata Turczyniak

Psycholog

wtorek, 18-20

Sławomira Czyż

Dr hab. Sławomira Drzymała-Czyż

Dietetyk

czwartek, godz. 20-22

Kontakt do pracowników

Honorata Nawieśniak

Pracownik ds. socjalnych

tel.: 531 110 260

e-mail: hnawiesniak@ptwm.org.pl


Dawid Maciaś

Pracownik administracyjny

tel.: 730 115 919

e-mail: dmacias@ptwm.org.pl


Aneta Mazgaj

Fundraiser

tel.: 536 210 250

e-mail: amazgaj@ptwm.org.pl


Monika Gronkiewicz

Fundraiser

tel.: 536 210 250

e-mail: mgronkiewicz@ptwm.org.pl


Anna Skoczylas-Ligocka

Koordynator ds projektów

tel.: 662 033 999

e-mail: askoczylas@ptwm.org.pl


zespół

Anna Michalak

Główna Księgowa

tel.: 531 110 250

e-mail: ksiegowosc@ptwm.org.pl


Jolanta Daleka

Księgowa

tel.: 531 110 250

e-mail: ksiegowosc@ptwm.org.pl


Monika Żmudzińska-Hann

Koordynator programów pomocowych Dziekanów Leśny

tel.: 533 370 757

e-mail: dziekanow@ptwm.org.pl


Renata Turczyniak

Psycholog

e-mail: psycholog@ptwm.org.pl


Olga Małecka-Malcew

Redaktor naczelna kwartalnika Mukowiscydoza

e-mail: omalecka@ptwm.org.pl


Rafał Siemiński

IT support/web development

e-mail: rsieminski@ptwm.org.pl


Korzystamy z plików cookies zgodnie z polityką prywatności.

OK