Angelika (mama): Kornelia miała 4 tygodnie, kiedy odebrałam telefon ze szpitala. Powiedzieli, że to mukowiscydoza. Byłam w szoku, nie byłam w stanie nic zrobić. Dopiero po jakimś czasie zadzwoniłam do męża. Na początku było strasznie ciężko. Takie rozczarowanie, wszystko było dobrze, dziecko wygląda na zdrowe, a ma tak ciężką chorobę. Kiedy dowiedzieliśmy się o kosztach leczenia, postanowiliśmy zacząć zbierać pieniądze. To dało mężowi siłę. Miał zadanie, podczas gdy ja zajmowałam się Kornelią.

Szczepan (tata): Zawsze chcieliśmy mieć troje dzieci, ale teraz decyzja o kolejnym będzie bardzo ciężka. Mamy świadomość, że osoby chore na mukowiscydozę żyją i mogą cieszyć się z życia, tyle że trwa ono krócej. Ale może kolejne dziecko nie będzie miało tego problemu.

Angelika: Dla mnie największą obawą jest to, że będę patrzeć jak córka się dusi, jak cierpi i nie będę w stanie jej pomóc. Zmienił się nasz stosunek do życia. Inne rzeczy nabierają wartości.

Szczepan: Bardzo nas to zbliżyło. Doceniamy czas.

Od 2009 roku w całej Polsce prowadzone są u noworodków badania przesiewowe w kierunku mukowiscydozy. Pozwalają one na szybkie wykrycie choroby i wprowadzenie specjalistycznej opieki. Dzięki temu szanse na dłuższe życie i wolniejszy postęp choroby, są większe niż jeszcze kilka lat temu. Nie zmienia to faktu, że mukowiscydoza wymaga codziennego i dożywotniego leczenia, które jest bardzo kosztowne oraz regularnej rehabilitacji. W Polsce co roku rodzi się około 80 dzieci z mukowiscydozą.

fot. Marta Dzbeńska-Karpińska