Anna (mama Sebastiana): Nigdy nie zamykałam Sebastiana w ochronnej bańce. Na ile to było możliwe, żył pełnią życia: studiował, grał w zespole na gitarze. Był lubiany. Nasz dom był pełen młodzieży. Wszystko, co go spotykało, przyjmował ze śmiechem. Długo po śmierci Sebastiana utrzymywałam kontakt z jego przyjaciółmi. To wtedy dowiedziałam się wielu nowych, pozytywnych, czasem zwariowanych rzeczy o swoim synu. 

W 2006 roku Sebastian zachorował na cukrzycę. Od tego czasu jego stan zaczął się pogarszać w szybkim tempie. W 2008 roku wykryto u niego amyloidozę, która – jak się okazało – od kilku lat atakowała jego nerki. Nie doczekał przeszczepu płuc i nerek, który miał się odbyć w Hanowerze. 

Mieliśmy z Sebastianem plan, że po przeszczepie będziemy propagować wiedzę o amyloidozie, żeby uczulić na nią innych chorych i lekarzy. Marzę, żeby przybyło specjalistów leczących chorych dorosłych i żeby wcześniej diagnozowano wszelkie choroby towarzyszące mukowiscydozie. Dla mnie zawsze najważniejszy był Sebastian.

Czasami włączam jego inhalator i słucham dźwięku, którego tak nienawidziłam, gdy żył.

Mukowiscydoza jest chorobą nieuleczalną. W 1983 roku w Stanach Zjednoczonych średnia długość życia chorego na mukowiscydozę wynosiła zaledwie 12 lat. Obecnie szacuje się, że średnia prognozowana długość życia chorych w krajach, gdzie leczenie jest bardziej rozwinięte, wynosi 40, a nawet 50 lat.  Niestety, w Polsce średni wiek chorych w momencie śmierci to zaledwie 24 lata.

fot. Marta Dzbeńska-Karpińska